Le syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie (FMS) sont des maladies chroniques débilitantes et mal comprises qui peuvent frapper les personnes des deux sexes et de tout âge. Les couples, les amis et les parents de personnes atteintes du SFC ou du FMS peuvent se sentir déconcertés et impuissants, ne sachant pas quoi dire ni comment offrir de l’aide.

Il est très difficile d’observer de manière impassible la douleur et les limitations provoquées par ces maladies, ce qui s’ajoute aux sautes d’humeur, au manque de sommeil, à l’irritabilité qui déclenche la douleur chronique et au manque de repos sain membres dans une lutte constante pour maintenir l’équilibre et maintenir l’unité familiale.

Tout le monde n’est pas capable de faire face à cette situation et jusqu’à ce qu’il soit accepté, le soutien psychologique est long et il faut tenir compte de cette série de clés très importantes:

Mettez-vous à la place de votre famille et essayez de la comprendre

La plupart des gens savent très peu, s’ils savent quelque chose, du SCF et du FMS. Les deux maladies impliquent beaucoup plus que juste «un peu de fatigue» ou «quelques douleurs». Si vous avez un ami ou un être cher atteint du SFC ou du FMS, vous devez en apprendre le plus possible sur ces maladies. Plus vous en saurez sur la maladie de votre être cher, plus vous serez en mesure de la supporter.

SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE (SCF)

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est un trouble chronique et débilitant qui affecte le cerveau et plusieurs parties du corps. Cela provoque une fatigue extrême qui ne diminue pas le repos au lit et qui s’aggrave souvent avec l’activité physique ou mentale. Les symptômes durent au moins six mois et sont suffisamment graves pour endommager ou gêner les activités quotidiennes. Les symptômes varient d’une personne à l’autre et peuvent inclure:

· Fatigue chronique qui ne diminue pas le repos au lit et qui s’aggrave souvent avec l’activité physique ou mentale

· Faiblesse en général

· Douleurs musculaires

· Douleurs articulaires sans inflammation ni rougeur

· Maux de tête

· Problèmes de mémoire à court terme ou de concentration

· Oubli ou confusion

· Irritabilité, anxiété, sautes d’humeur ou dépression

· Fièvre légère, bouffées de chaleur ou sueurs nocturnes

· Gorge irritée

· Ganglions lymphatiques sensibles

· Problèmes de sommeil ou de manque de repos après avoir dormi

· Fatigue prolongée qui dure 24 heures ou plus après l’exercice

· Sensibilité des yeux à la lumière

· Les allergies

· Vertiges

· Douleur thoracique ou essoufflement

· La nausée

FIBROMIALGIE (FMS)

La fibromyalgie est un trouble chronique qui provoque une douleur et une raideur généralisées dans les muscles, les tendons et les ligaments, ainsi qu’un sommeil et une fatigue peu réconfortants. Les symptômes varient d’une personne à l’autre et peuvent inclure:

Fatigue ou fatigue généralisée

· Réduction de la résistance physique

· Douleurs et douleurs généralisées des muscles, des tendons et des ligaments

· Raideur musculaire ou spasmes

· Douleur dans des zones spécifiques du corps, notamment:

Cou

Épaules

o coffre

o dos (haut et bas)

o les hanches et les cuisses

· Insomnie ou manque de sommeil

· Sensation d’engourdissement ou d’inflammation (même en l’absence d’inflammation)

· Maux de tête chroniques, y compris les migraines

· Raideur matinale, c’est pire quand elle se présente pour la première fois

Ne les invalidez pas, ne les faites pas se sentir pire

Certaines personnes pensent que les personnes atteintes du SFC ou du SFM sont paresseuses, exagèrent leurs symptômes ou souffrent d’une maladie psychiatrique. Ces personnes peuvent croire à tort que leur proche a juste besoin d’être poussé un peu plus fort. Les personnes atteintes du SFC ou du FMS se sentent souvent invalidées lorsqu’elles entendent:

– “J’ai l’air bien” (message invalidant sous-jacent: “Tu n’as pas l’air malade, alors tu dois exagérer ou faire semblant”)

– “Oh, j’ai eu des symptômes comme ça.” “Je suis aussi fatigué de la même façon” (message invalidant sous-jacent: “Alors, quel est le problème? Tout le monde est fatigué, reposez-vous un peu”)

– «Avez-vous essayé… (un traitement suggéré)?» (Message d’invalidation sous-jacent: «Si vous ne prenez pas ce remède ou ne faites rien pour vous aider, c’est de votre faute si vous êtes toujours malade»)

– “Êtes-vous toujours malade?” (Message d’invalidation sous-jacent: “Qu’est-ce qui ne va pas avec vous? C’est de votre faute si vous êtes toujours malade”).

Reconnaissez la douleur d’un membre de votre famille ou d’un ami

Le fait de nier la maladie ne la fait pas disparaître loin de là.

Les personnes atteintes du SFC ou du FMS font souvent face à de nombreux défis, notamment:

· Ne pas être pris au sérieux par les membres de la famille, les amis, les patrons et même leurs médecins et autres professionnels de la santé

· L’incertitude de votre maladie

· Diminution de la capacité de participer à des activités professionnelles, sociales, éducatives et personnelles antérieures

Dépendance et sentiment d’isolement

De nombreuses personnes utilisent le déni pour faire face à la maladie chronique d’un être cher. Au lieu d’écouter, de croire et de montrer de la compassion pour ce que la personne traverse, ils discutent des faits et minimisent la gravité de la situation. Lorsque vous reconnaissez pleinement la situation de votre bien-aimé, vous lui faites savoir que vous l’aimez vraiment, que vous l’aimez et que vous le soutenez. Les conseils suivants peuvent aider: -Reconnaître la difficulté: «Je ne peux pas imaginer à quel point tous ces changements devraient être difficiles» -Reconnaître les pertes, la tristesse et la colère: «Je me sens obligé de quitter votre travail.” horrible que vous n’ayez pas la force de poursuivre vos études »- Demandez et écoutez avec compassion: lorsque vous demandez à votre proche comment il se sent, il peut se sentir malade, fatigué, souffert ou déprimé. Si vous voulez juste entendre que votre bien-aimé se sent bien, arrêtez de lui demander comment il se sent. Sinon, ils pourraient ressentir vos attentes, votre déception, votre désintérêt ou votre incapacité à comprendre. Vous pourriez plutôt demander: «Comment allez-vous aujourd’hui?» Ou «Comment ça va?» Soyez compréhensif et compatissantLes maladies chroniques posent de nombreux défis dans les relations à un moment où le confort et le soutien social sont de la plus haute importance. Voici quelques façons dont vous pouvez aider: · Soyez patient. N’oubliez pas que votre proche a dû faire de nombreux ajustements et fait de son mieux. · Fournissez le réconfort fréquent de l’amour et du soutien · Proposez une aide pratique telle que faire des courses, aider aux tâches ménagères et faire les courses · Emmenez votre bien-aimé à des rendez-vous médicaux. Manifester de l’intérêt pour leurs soins et fournir un soutien émotionnel · Trouver des moyens de passer du temps ensemble à faire des activités de faible intensité telles que regarder un film ou une vidéo, manger quelque chose, aller au champ, jouer à un jeu, assis dans le parc ou donner un massage. · Ne vous sentez pas obligé de «résoudre» les problèmes ou de formuler des recommandations. Bien souvent, il suffit d’être là et de faire preuve de compassion. · Exprimez votre appréciation pour tout ce que votre proche peut vous donner, quelles que soient vos limites. · Demandez comment vous pouvez aider votre proche. · Exprimez votre admiration pour la force et le courage que vous appréciez chez votre proche au fur et à mesure que vous avancez face aux défis de la maladie. · Il se peut que votre être cher change d’humeur en raison du stress et des difficultés associées au fait de souffrir d’une maladie chronique. Ne prenez pas les réactions émotionnelles comme personnelles. · Essayez d’être sensible aux sentiments de votre être cher. Écoutez et apprenez à être perspicace · Restez en contact avec votre proche. Même s’il n’est pas aussi actif et impliqué dans les intérêts mutuels ou les réunions qu’il était auparavant, assurez-vous de l’inviter quand même. Accepter les changements et y faire face est une maladie très imprévisible. Les symptômes peuvent varier, il est donc possible que votre proche ne soit pas en mesure de prédire ce qu’il ressentira des heures, voire des minutes après un événement. Essayez d’être compréhensif et attendez-vous aux situations suivantes: · Parfois, cela prendra plus de temps que d’habitude. · Il lui sera difficile de faire des projets précis. · Vous n’avez peut-être pas l’énergie nécessaire pour passer du temps avec vous. · Il est possible que vous ne vous souveniez pas de certaines choses (le SFC peut causer des problèmes cognitifs et un «brouillard au cerveau».) · Vous pouvez avoir des hauts et des bas émotionnels imprévisibles. Prenez soin de vous pour fournir des soins et un soutien. Le SFC et le FMS sont des maladies difficiles non seulement pour ceux qui les souffrent, mais pour ceux qui s’en soucient. Il est normal de se sentir désabusé, impatient, coupable, frustré, impuissant et déçu. Il est important que vous preniez bien soin de vous afin de pouvoir fournir un soutien. Cela signifie manger correctement, faire de l’exercice régulièrement, contrôler votre niveau de stress et parler ouvertement de vos sentiments avec un membre de la famille, un ami ou un conseiller professionnel. Discutez avec votre proche de l’impact de la maladie sur votre relation. Demandez-leur comment ils peuvent s’entraider. Gardez à l’esprit que le soutien de la famille et des amis est essentiel au bien-être des personnes atteintes du SFC et du SSF.Vous connaissez vos proches, vous savez comment ils sont, combien ils ont été actifs et actifs, ne les laissez pas traiter fesses, vous les connaissez mieux que quiconque, ne laissez aucune toilette les faire se sentir pire qu’elles ne le font déjà.