“Se você nasceu com genes saudáveis, você pode me conhecer, mas você não me entende. Eu não tive tanta sorte quanto você. Eu tenho uma predisposição para sofrer de problemas crônicos de dor, fadiga e concentração. A fibromialgia foi diagnosticada após meses, anos e até décadas de problemas físicos e emocionais. Porque você não sabia o quanto estava doente, me chamava de preguiça, fingia estar doente para não trabalhar, ou simplesmente ridículo. Se você tiver tempo para ler isso, quero ajudá-lo a entender como você e eu somos diferentes. “
– O que você precisa saber sobre fibromialgia:
A fibromialgia não é uma doença nova. Em 1815, William Balfour, cirurgião da Universidade de Edimburgo, descreveu a fibromialgia. Com o tempo, tem sido descrito como reumatismo crônico, mialgia ou fibrose. Diferentemente das doenças, as síndromes como a fibromialgia não têm causa conhecida, mas são um grupo de sinais e sintomas que, infelizmente para o paciente, estão presentes ao mesmo tempo. A artrite reumatóide e o lúpus também são síndromes.
A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não é psicológica.
Não é uma bagunça em que “tudo está em sua mente”. Em 1987, a American Medical Association reconheceu a fibromialgia como uma condição física real e uma das principais causas de incapacidade.
A fibromialgia pode ser debilitante e depressiva, dificultando atividades cotidianas mais simples.
-Que coisas você deve saber sobre mim:
1. Minha dor – minha dor não é sua dor. Não é causado por inflamação. Tomar seus medicamentos para artrite não vai me ajudar. Eu não posso trabalhar porque meu corpo não aguenta. Não é uma dor que permanece apenas em uma parte do corpo. Hoje está no meu ombro, mas amanhã pode estar em um pé ou talvez tenha acabado. Minha dor é causada por sinais ruins que vêm ao meu cérebro, provavelmente por causa de distúrbios do sono. Não é muito compreendido, mas real.
2. Meu cansaço – Não só me sinto muito cansado. Estou seriamente exausto. Eu gostaria de participar de atividades físicas, mas não posso. Por favor, não leve para o lado pessoal. Se você me viu ontem às compras, mas eu não posso ajudar a limpar o trabalho hoje, não é porque eu não quero fazer isso. Eu pago o preço para enfatizar meus músculos além de suas habilidades.
3. Meus problemas de concentração – Chamamos esses problemas de “fibro-fog” todos aqueles que sofrem de fibromialgia. Posso não lembrar do seu nome, mas lembro do seu rosto. Você pode não lembrar o que eu prometi a você, mesmo que você não tivesse falado comigo antes, meu problema não tem nada a ver com a idade, mas talvez esteja relacionado para distúrbios do sono. Eu não tenho memória seletiva. Alguns dias, até, não tenho memória de curto prazo.
4. Minha falta de jeito – Se eu andar de pé ou te perseguir no meio da multidão, eu não vou te perseguir. Eu não tenho o controle dos meus músculos para fazer isso. Se você está atrás de mim em uma escada, seja paciente. Hoje em dia, eu levo a vida e cada passo um de cada vez.
5. Minha sensibilidade – não posso ficar aqui! Isso pode ser devido a alguns fatores, como luz forte, ruídos muito altos ou muito fracos, odores. A fibromialgia tem sido chamada de “o distúrbio que agrava tudo”.
6. Minha intolerância – Eu não suporto o calor ou a umidade. Se eu sou homem, vou suar profusamente. Se eu sou mulher também. E não se surpreenda se eu me mover sem controle quando estiver frio. Eu não tolero o frio também. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertá-lo.
7. Minha depressão – Sim, há dias em que prefiro ficar na cama, em casa ou morrer. A dor intensa é implacável e pode causar depressão. Seu sincero interesse e compreensão podem me tirar do abismo.
8. Meu estresse – Meu corpo não suporta bem o estresse. Se eu tiver que parar de trabalhar, trabalhar meio expediente ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é porque sou preguiçoso. O estresse diário pode agravar meus sintomas e me tornar completamente incapaz.
9. Meu peso – posso estar acima do peso ou magro. Seja como é, não foi minha escolha. Meu corpo não é seu corpo. Meu apetite é afetado e ninguém sabe como consertar isso.
10. Minha necessidade de terapia – Se eu precisar de uma massagem diária, não me inveja. Minha massagem não é sua massagem. Considere o que uma massagem no meu corpo pode fazer se a dor em uma perna é na semana passada, agora eu sinto por todo o meu corpo. A massagem pode ser muito dolorosa; mas eu preciso disso. Massagear regularmente pode ajudar, pelo menos por um momento.
11. Meus bons dias – Se você me ver sorrir e funcionar normalmente, não assuma que me sinto bem. Eu sofro de dor crônica e fadiga incurável. Eu posso ter meus bons dias, semanas ou até meses. Na verdade, estes são bons dias que me permitem avançar.
12. Minha individualidade – Mesmo aqueles que sofrem de fibromialgia não são os mesmos. Isso significa que não posso ter todos os sintomas mencionados. Eu posso ter dor de cabeça, quadril, ombro ou joelho, mas não tenho exatamente a mesma dor que qualquer outra pessoa.
Espero que isso ajude você a me entender, mas se você ainda duvida da minha dor, da sua livraria, da sua biblioteca ou da Internet, eles têm bons livros e artigos sobre fibromialgia.
Nota do autor: Esta carta é baseada em conversas com mulheres e homens com fibromialgia em todo o mundo. Isso não representa nenhuma das 10 milhões de pessoas com fibromialgia no mundo, mas pode ajudar pessoas saudáveis a entender como essa doença pode ser devastadora. Por favor, não leve a dor dessas pessoas levemente. Você não quer passar um dia em seu lugar ou em seu corpo. A fibromialgia não é algo que escolhemos ter, mas se o fizermos, devemos chegar a um ponto em que aceitemos a doença como parte de nossas vidas.
