Om du älskar en person med fibromyalgi, upplever du intensiv smärta som varierar från dag till dag och från timme till timme. Vi kan inte förutsäga det. Så vi vill att du förstår att saker ibland måste avbrytas i sista minuten och det stör oss lika mycket som du gör.
Vi vill att du ska veta att vi måste lära oss att acceptera vår kropp med sina gränser, och det är inte lätt. Fibromyalgi kan inte botas, men vi försöker lindra symtomen varje dag. Vi ber att inte lida.
Ofta känner vi oss överväldigade och kan inte bära mer stress än vi gör. Om möjligt, lägg inte till extra stress på min kropp.
Även om vi ser bra, känner vi oss inte bra. Vi har lärt oss att leva med konstant smärta för det mesta. När du ser oss glada betyder det inte nödvändigtvis att vi inte har problem, vi behandlar bara det. Vissa tror att vi inte kan vara så dåliga om vi är bra. Smärta är inte Det är en kronisk “osynlig” sjukdom och det är inte lätt för oss att få det.
Snälla förstå, för att vi inte kan arbeta och vi är inte lat. Vår trötthet och smärta är oförutsägbara och det är därför som vi måste anpassa vårt sätt att leva. Något som verkar enkelt och lätt att göra är inte för oss och kan ge oss mycket trötthet och smärta. Det är inte nödvändigtvis något vi gjorde igår, vi kan göra det idag, men det betyder inte att vi inte heller kan göra det.
Ibland är vi deprimerade. Vem skulle inte bli deprimerad av en stark och konstant smärta? Det har visat sig att fibromyalgi uppträder vid samma frekvens som något annat kroniskt smärtstillstånd. Vi är skadade för att vara deprimerade, men vi är deprimerade av smärtan och oförmågan att göra vad vi har använt. Vi känner oss också dåliga i avsaknad av stöd eller förståelse från läkare, familj och vänner. Vänligen förstå, med ditt stöd och din hjälp lindra min smärta.
Medan vi sover hela natten, vilar vi inte tillräckligt. Personer med fibromyalgi har dålig sömnkvalitet, vilket gör ont i värsta dag.
För oss är det inte lätt att stanna i samma position (även sätena) under lång tid. Detta orsakar oss många problem och vi behöver tid att återhämta sig. Varför inte lämna vissa aktiviteter, vi vet att denna faktor skulle skada oss. Ibland är det bra att veta vilka konsekvenser som kommer att innebära.
Vi blir inte galen om vi ibland glömmer enkla saker, vad vi säger, någons namn eller om vi uttalar fel ord. Dessa är kognitiva problem som är en del av fibromyalgi, särskilt på dagar med svår smärta. Det är något konstigt för dig och jag. Men vi skrattar tillsammans och hjälper till att upprätthålla vår humor.
De flesta med fibromyalgi är mycket bekanta med denna sjukdom, några läkare och andra, för att vi var tvungna att utbilda oss själva för att förstå vår kropp. Så, snälla, om du erbjuder mig en “bot”, gör det inte. Inte för att jag inte uppskattar din hjälp eller inte, men för att jag vet och har provat många saker.
Vi är väldigt glada när vi sover på en dag med liten eller ingen skada, när vi gör något vi inte har gjort länge när vi förstår det.
Vi uppskattar verkligen allt du har gjort och kan göra för mig. Inklusive dina insatser för att informera och förstå. Små saker betyder mycket för mig och jag behöver din hjälp. Var snäll och tålamod. Kom ihåg att i denna kropp alltid trött, är jag orörlig. Jag försöker lära mig att leva från dag till dag med mina nya gränser och att hoppas på imorgon. Hjälp mig att skratta och se de underverk som Gud ger oss.
