Als je van iemand met fibromyalgie houdt, ervaar je intense pijn die van dag tot dag en van uur tot uur varieert. Dat kunnen we niet voorspellen. Dus we willen dat u begrijpt dat dingen soms op het laatste moment moeten worden geannuleerd en dat stoort ons net zo veel als u.
We willen dat je weet dat we moeten leren ons lichaam te accepteren met zijn grenzen, en dat het niet gemakkelijk is. Fibromyalgie kan niet worden genezen, maar we proberen de symptomen elke dag te verlichten. We vragen om niet te lijden.
Vaak voelen we ons overweldigd en kunnen we niet meer stress verdragen dan wij. Voeg indien mogelijk geen extra stress toe aan mijn lichaam.
Hoewel we goed zien, voelen we ons niet goed. We hebben geleerd om constant te lijden met de meeste van de tijd. Als je ons gelukkig ziet, betekent dit niet noodzakelijk dat we geen problemen hebben, we behandelen dat alleen. Sommige mensen denken dat we niet zo slecht kunnen zijn als we goed zijn. Pijn is niet Het is een chronische “onzichtbare” ziekte en het is niet gemakkelijk voor ons om het te hebben.
Begrijp alsjeblieft, omdat we niet kunnen werken en we niet lui zijn. Onze vermoeidheid en pijn zijn onvoorspelbaar en daarom moeten we onze manier van leven aanpassen. Iets dat eenvoudig lijkt en gemakkelijk te doen is, is niet voor ons en kan ons veel vermoeidheid en pijn bezorgen. Het is niet noodzakelijk iets dat we gisteren hebben gedaan, we kunnen het vandaag doen, maar dat betekent niet dat we het ook niet kunnen doen.
Soms zijn we depressief. Wie zou niet depressief zijn door een sterke en constante pijn? Er is gevonden dat fibromyalgie optreedt op dezelfde frequentie als elke andere chronische pijnaandoening. We zijn gekwetst om depressief te zijn, maar we zijn depressief door de pijn en het onvermogen om te doen wat we hebben gebruikt. We voelen ons ook slecht in de afwezigheid van steun of begrip van artsen, familie en vrienden. Begrijp alsjeblieft, met je steun en je hulp verlichten mijn pijn.
Terwijl we de hele nacht slapen, rusten we niet genoeg. Mensen met fibromyalgie hebben een slechte slaapkwaliteit, wat pijn doet op de ergste dag.
Voor ons is het niet eenvoudig om lange tijd in dezelfde positie te blijven (zelfs de stoelen). Dit veroorzaakt veel problemen en we hebben tijd nodig om te herstellen. Waarom bepaalde activiteiten niet verlaten, we weten dat deze factor ons zou schaden. Soms is het goed om te weten welke gevolgen dat met zich mee zal brengen.
We worden niet gek als we soms simpele dingen vergeten, wat we zeggen, iemands naam of als we het verkeerde woord uitspreken. Dit zijn cognitieve problemen die deel uitmaken van fibromyalgie, vooral op dagen van ernstige pijn. Het is iets vreemds voor jou en mij. Maar we lachen samen en helpen ons gevoel voor humor te behouden.
De meeste mensen met fibromyalgie zijn zeer bekend met deze ziekte, sommige artsen en anderen, omdat we onszelf moesten leren om ons lichaam te begrijpen. Dus alsjeblieft, als je me een “remedie” aanbiedt, doe het dan niet. Niet omdat ik je hulp niet waardeer of niet, maar omdat ik veel dingen weet en heb geprobeerd.
We zijn heel blij als we op een dag slapen met weinig of geen kwaad, als we iets doen wat we al lang niet meer doen, als we het begrijpen.
We waarderen alles wat je hebt gedaan en voor mij kunt doen. Inclusief uw inspanningen om te informeren en te begrijpen. Kleine dingen zijn belangrijk voor me en ik heb je hulp nodig. Wees vriendelijk en geduldig. Vergeet niet dat ik in dit lichaam altijd moe ben, ik ben roerloos. Ik probeer van dag tot dag te leren leven met mijn nieuwe grenzen en te hopen op morgen. Help me te lachen en de wonderen te zien die God ons geeft.
