La lucha con la fibromialgia es que cada día es algo nuevo. Mi día a día es una batalla constante en una pista todoterreno; lleno de peligros, ni idea de a dónde voy o qué golpearé a continuación. Estoy en una curva infinita de síntomas. Todos los obstáculos se calculan para evitar el riesgo, pero el resultado nunca es predecible, sin importar cuánto lo intente. Las variables no importan
Hay muchos síntomas de fibromialgia, que incluyen:
- Dolor muscular crónico, espasmos musculares o opresión
- Fatiga crónica severa y disminución de la energía
- Insomnio o despertarse sintiéndose tan cansado como cuando se fue a dormir
- Rigidez al despertar o después de permanecer en una posición durante demasiado tiempo
- Dificultad para recordar, concentrarse y realizar tareas mentales simples (“fibro niebla”)
- Dolor abdominal, hinchazón, náuseas y estreñimiento sin problemas gastrointestinales notificables
- Tensión crónica o dolores de cabeza por migraña
- Sensibilidad a uno o más de los siguientes: olores, ruido, luces brillantes, medicamentos, ciertos alimentos y frío
- Ansiedad y depresión
- Adormecimiento u hormigueo en la cara, brazos, manos, piernas o pies
- Una sensación de hinchazón (sin hinchazón real) en las manos y los pies
- Mandíbula y ternura facial
- Costocondritis, inflamación del cartílago que conecta una costilla con el esternón
- Continúa. Se ponen aún mejor. Al igual que, alodinia, una mayor sensibilidad al tacto, lo que provoca dolor por las cosas que normalmente no causarían molestias, como usar ropa.
Para mí, lucho contra el dolor y la fatiga. Soltero. Día. Eso no es solo un pequeño dolor de cabeza o estoy cansado. Son dolores de todo el cuerpo como si tuviera gripe. Eso es fatiga, como si no hubieras dormido en 48 horas. Eso es todos los días. Esa es mi base de referencia constante. Mi existencia normal es tu en un día enfermo. O resaca Así es como vivo.
Como referencia, tengo 27 años, 5’1 “y 120 libras. Me veo saludable.
Pero, los otros síntomas son la parte más difícil. Barrieron a través de mi cuerpo como si fuera una máquina de pinball; cambiando constantemente de ubicación y gravedad, a menudo con dolores agudos y rápidos, tan rápido que apenas puedo recuperar el aliento antes de continuar. Periodo regular de horas a la vez; donde siento que mis piernas tienen pesas de 100 libras atadas a ellas. Por lo general, mientras hago mis recados básicos, me golpea como una tonelada de ladrillos que se vuelven sudor, y luego me sobrecaliento tanto que tengo que “tomar un descanso”, porque comprar más que papel higiénico en Target es demasiado difícil. Ocho horas de trabajo en mi trabajo de tiempo completo se siente como correr un maratón.
La lista sigue y sigue. Me he resignado a decir: “No me siento bien, gracias por preguntar”, en lugar de tratar de explicar una de las innumerables enfermedades que estoy sintiendo en este momento.
Hablando de momentos, eso es todo en lo que puedo pensar. Ahora mismo en este momento de dolor existo en la cama tratando de distraerme de “eso” (el dolor). Mañana, en los momentos antes, durante y después de mi viaje público. En tres semanas, en los momentos del viaje de 30 horas, me embarcaré. ¿Cómo voy a reaccionar? ¿Qué va a brillar (así es como describimos “cuando sh * t golpea al ventilador”)? ¿Cuánto tiempo tomará el tránsito de la ubicación X a la Z? Una vez que llegue a la ubicación Z, ¿tendré que irme en cualquier momento? ¿Cuánta energía debo usar en las ocho horas en que se supone que debo trabajar?
Ponte de pie cada 45 minutos para reducir el nivel de dolor en un cinco por ciento. Camine por lo menos 4,000 pasos para reducir el nivel de dolor en un 10 por ciento. Descanse después de 20 minutos de caminata. Esté en la cama durante al menos nueve horas para funcionar en torno al 75 por ciento al día siguiente.
Todo es un cálculo porque hay un error en mi base de datos.
Ya no hay un patrón en mi código.
Todo es desconocido
En el trabajo, considero contarle a un colega más sobre por qué ayer estuve “enfermo”. Preguntó, curiosamente, si había averiguado qué me ponía enfermo. Respondí juguetonamente, “A veces me enfermo”. Pero la parte de mí que ansía apoyo y empatía me suplicaba que dijera la verdad. Lo que pasa con la fibromialgia es que no es como otras cosas. Lo que pasa con la fibromialgia es que nadie sabe qué es.
La respuesta más común es un reconocimiento dos veces eliminado: tienen un conocido (a menudo femenino) o el “amigo de su madre” tenía eso. La conversación se detiene. No es como la maldita gripe. La gente sabe lo que es eso. La gente lo entiende Estás enfermo.
La fibromialgia es una clase propia, y es diferente para todos.
Mi discurso de ascensor suele ser algo así: “Tengo un trastorno del sistema nervioso central que causa dolor crónico generalizado y fatiga”. Trato de que suene mal, porque es malo.
Porque quiero que la gente preste atención.
Quiero que la gente sepa sobre la fibromialgia y lo que hace; el poder que tiene para destruir vidas mientras acechan en las sombras. Se enmascara como otras enfermedades, por lo que nos someten a una gama de pruebas que nuestro seguro no cubrirá. Convierte a mis amigos y familiares en escépticos. Hace que las personas piensen (y me hagan sentir) que soy un mentiroso, un impostor y un vago. Trata de tomar mi trabajo, mis relaciones, mi amor y pasión por la vida.
