Minha dor sem fim: vivendo com fibromialgia

Kirsty Young, apresentadora do Desert Island Discs, ajudou a aumentar a conscientização sobre a condição dolorosa e debilitante, mas continua pouco conhecida

Eu vivo com uma condição médica mal compreendida, muitas vezes invisível, o que significa que minha vida é um pouco russa. Eu nunca sei de uma semana para outra, ou mesmo de um dia para o outro, como eu serei.

Tome o último mês. Eu tive algumas boas semanas, onde eu pude sair e fazer algumas coisas extras, como encontrar amigos. No entanto, isso também tem sua recompensa e por alguns dias eu fiquei na cama sem poder sair de casa.

Este yo-yoing dos sintomas é típico da experiência de um paciente com fibromialgia. É uma das condições mais comuns de dor crônica no mundo, tem cerca de um milhão de vítimas no Reino Unido, e ainda está envolta em mistério. Na semana passada, ela veio à consciência do público quando a   artista de Kirby Young, gravadora de Desert Island, disse que tiraria algum tempo porque tem condição. No ano passado, Lady Gaga revelou que ela era uma vítima.

Minha fibromialgia começou quando eu tinha 24 anos, logo após o nascimento da minha filha em novembro de 1993. Isso aconteceu até maio de 2005 para obter um diagnóstico. Nesses 12 anos, disseram-me que meus sintomas se deviam a vários tipos de artrite, depressão e, mais de uma vez, que estavam todos na minha cabeça. Foi um momento muito frustrante, especialmente quando todos os testes e raios-X ainda estavam claros.

Quando finalmente consegui meu diagnóstico, foi um grande alívio ter um nome para o que eu estava experimentando. No entanto, esse alívio diminuiu quando percebi que muitas pessoas não consideram a fibromialgia como uma doença real. Se uma condição não tiver um exame médico para confirmá-la, então essa condição não existe, acreditam eles.

Meus principais sintomas são dor severa e generalizada, fadiga crônica, disfunção cognitiva e problemas de memória (que chamamos de “fibro fog”), problemas de sono e síndrome do intestino irritável, mas há muitos mais que me afetar em graus variados. Como muitas pessoas com fibromialgia, eu posso ver muito melhor do que eu sinto, ea condição é muitas vezes descrita como uma doença invisível por este motivo. Porque não é doente, ou não há nenhuma causa óbvia para os sintomas, as pessoas não podem acreditar que você está tão doente como ele diz que é, e essa descrença pode vir de família profissionais e amigos médicos, bem como as pessoas estranhos

Na maioria das vezes eu uso muletas para caminhar ou minha motoneta para longas distâncias. Meu equilíbrio e minha consciência espacial são muito ruins, então eu poderia cambalear, tropeçar e cair se não os usar. As pessoas tendem a pensar que você precisa usar um auxílio para caminhar ou não. Mas com a fibromialgia você pode precisar um dia, depois não o próximo.

Felizmente, meus sintomas estão em um nível administrável, graças a uma combinação de medicamentos, suplementos, terapias complementares e técnicas de autocontrole que aprendi ao longo dos anos. Também recebi muito apoio de familiares e amigos, e sou membro fundador e secretário do meu grupo de apoio local. Isso me levou a ser voluntário da Fibromyalgia Action UK, onde agora trabalho como administrador em part-time. Eu também faço o meu melhor para manter meu hobby de artesanato: fazer crochê, tricotar, fazer ponto cruz e fazer cartões.

Eu acho que cada pessoa com fibromialgia tem seu papel em falar ao público sobre a condição e como isso nos afeta. Cada um de nós tem sintomas diferentes e é afetado em diferentes graus, e educação e conscientização é o caminho para fazer com que os outros entendam o que estamos passando.

O que me dá esperança é que no futuro a causa será conhecida e haverá tratamentos eficazes. No momento, os sintomas são tratados individualmente e os serviços dependem de onde você mora. E ainda há muitos profissionais de saúde que desdenham a condição.

Um dia, espero que quando alguém perguntar o que está errado e responder: “Fibromialgia”, não receberei a resposta “Fibro, o que?”