Il mio dolore infinito: vivere con fibromialgia

Kirsty Young, ospite di Desert Island Discs, ha contribuito a far conoscere la condizione dolorosa e debilitante, ma rimane poco conosciuta

Vivo con una condizione medica poco conosciuta, spesso invisibile, il che significa che la mia vita è un po ‘russa. Non so mai da una settimana all’altra, o anche da un giorno all’altro, come sarò.

Prendi l’ultimo mese. Ho passato un paio di belle settimane, dove sono stato in grado di uscire e fare cose extra, come incontrare gli amici. Tuttavia, anche questo ha la sua ricompensa e per alcuni giorni sono rimasto a letto senza poter uscire di casa.

Questo yo-ying dei sintomi è tipico dell’esperienza di un paziente con fibromialgia. Si tratta di una delle patologie croniche più comuni di dolore in tutto il mondo, ha un milione di vittime nel Regno Unito, ma è avvolta nel mistero. La settimana scorsa, è entrata in pubblico quando l’   artista discografica della Desert Island Kirsty Young ha detto che avrebbe avuto un po ‘di tempo libero perché ne aveva le condizioni. L’anno scorso, Lady Gaga ha rivelato che era una vittima.

La mia fibromialgia è iniziata quando avevo 24 anni, poco dopo la nascita di mia figlia nel novembre 1993. È successo fino a maggio 2005 per ottenere una diagnosi. In quei 12 anni, mi è stato detto che i miei sintomi erano dovuti a vari tipi di artrite, depressione e, più di una volta, che erano tutti nella mia testa. È stato un momento molto frustrante, soprattutto quando tutti i test e le radiografie erano ancora chiari.

Quando finalmente ho ottenuto la mia diagnosi, è stato un grande sollievo avere un nome per quello che stavo vivendo. Tuttavia, quel sollievo diminuì quando mi resi presto conto che molte persone non considerano la fibromialgia una vera malattia. Se una condizione non ha un test medico per confermarlo, allora quella condizione non esiste, loro credono.

I miei principali sintomi sono gravi e dolore diffuso, stanchezza cronica, disfunzioni cognitive e problemi di memoria (che abbiamo chiamato “fibro nebbia”), problemi di sonno e la sindrome del colon irritabile, ma ci sono molti altri che mi riguarda in vari gradi. Come molte persone con fibromialgia, posso vedere molto meglio di me, e la condizione è spesso descritta come una malattia invisibile per questo motivo. Perché non è malato, o non v’è alcun motivo evidente per i sintomi, la gente non può credere che tu sia come malato come lui dice che è, e questo l’incredulità possono provenire da professionisti medici di famiglia e gli amici così come le persone strano

La maggior parte delle volte uso le stampelle per camminare o il mio scooter per la mobilità per lunghe distanze. Il mio equilibrio e la mia consapevolezza spaziale sono molto poveri, quindi potrei oscillare, inciampare e cadere se non li uso. Le persone tendono a pensare che sia necessario utilizzare un ausilio per la deambulazione o meno. Ma con la fibromialgia potrebbe essere necessario un giorno, poi non il prossimo.

Fortunatamente, i miei sintomi sono a un livello gestibile, grazie a una combinazione di farmaci, integratori, terapie complementari e tecniche di autocontrollo che ho imparato nel corso degli anni. Ho anche ricevuto molto sostegno da familiari e amici e sono un membro fondatore e segretario del mio gruppo di supporto locale. Questo mi ha portato a fare volontariato per Fibromyalgia Action UK, dove ora lavoro come amministratore part-time. Faccio del mio meglio per mantenere il mio hobby di artigianalità: lavorare a uncinetto, lavorare a maglia, punto croce e creare carte.

Penso che ogni persona con fibromialgia abbia il suo ruolo nel comunicare al pubblico la condizione e il modo in cui ci influenza. Ognuno di noi ha sintomi diversi ed è influenzato a diversi livelli, e l’educazione e la consapevolezza sono il modo per far capire agli altri ciò che stiamo vivendo.

Ciò che mi dà speranza è che in futuro la causa sarà nota e ci saranno trattamenti efficaci. Al momento, i sintomi sono trattati individualmente e i servizi dipendono da dove vivi. E ci sono ancora troppi professionisti della salute che disdegnano la condizione.

Un giorno, spero che quando qualcuno chiede cosa è sbagliato e risponde: “Fibromialgia”, non riceverò la risposta, “Fibro, cosa?”