Ved kronisk sygdom vil jeg altid betale, hvad jeg gør i dag
Sagen er, at jeg altid har været fint med ting, der ikke er fri. Jeg har altid værdsat det hårde arbejde og den meget givende følelse af at vinde noget, det være sig en lønseddel eller en simpel “tak”. Der er noget så tilfredsstillende om et ordsprogligt klapp på bagsiden for et godt udført arbejde, uanset hvad det måtte være. Jeg begyndte at arbejde 14 år og da jeg var 17 år gammel havde jeg to job. Jeg har altid elsket at arbejde i to job. Jeg holdt mine lommer fulde, regningerne betalt og holdt tingene fra at føle sig almindelige og kedelige. Det var sjovt at forlade et job for dagen, skift “hatte” og flytte til en anden rolle til mit næste job. Sort er livets salt, ikke?
Intet kunne have forberedt mig på det liv, der ventede på mig. Intet kunne have forberedt mig til at være en af de “udvalgte” for at leve et liv af kronisk smerte og sygdom. Jeg ville ønske jeg havde kendt. Jeg ville have gjort mere. Jeg ville have fundet flere måder at nyde godt helbred på, mens jeg havde det. Jeg ville have valgt ikke at sove på mine dage og i stedet stå op med fuglene og vågte at se morgenen i tilfældige og spontane eventyr. Jeg ville ikke stoppet med at rejse. Jeg ville have været mere “egoistisk” med min fritid, så hvert minut var afsat til at gøre noget, jeg elskede
Intet kunne have forberedt mig til hver ounce energi, jeg bruger til hver dag jeg låner fra hver dag. For den overvældende udmattelse, jeg oplever efter hver enkelt opgave, som at blive klædt. (Som det helt sikkert ikke sker, min pyjamas er mine bedste venner). Forbered en sandwich eller endda simpelthen opvarme en suppe. Tag hundene til gården, selvom jeg bare bliver på deres plads, mens de “gør deres arbejde”. Sætte en masse tøj. Udvaskning af opvaskemaskinen. Udførelse af vakuumet Kast tilfældige ingredienser i en crockpot. Kontrol af posten. Selv sidder bare i badekarret.
Jeg husker, at at tage et langt varmt bad var en luksus, noget jeg værdsat og forventede efter en lang dag. Nu? Nu er det en opgave, og jeg skal mentalt forberede mig på den energi, det vil tage for at klæde mig, bade mig, tørre mig og klæd mig igen. Og det er ikke at nævne de tre dage i ugen, når jeg vasker mit hår. Jeg elskede at vaske mit hår … det varme vand rundt om mit hoved, væv langsomt, og hvordan jeg fik goosebumps, da jeg rørte ved hver streng. Jeg vil ligge med hele min krop under vandet, bare med mit ansigt kigger ud. Nogle gange forblev jeg sådan, indtil vandet afkøles, og jeg var nødt til at dræne halvdelen af det bare for at tilføje mere varmt vand. Det var en fornøjelse! Selv den enkle glæde er blevet stjålet fra mig. Nu sidder jeg i karret, kollapset, min pande hviler på kanten,
Nu er badetid … deprimerende. For mig er det en klar påmindelse om, hvordan forskellige liv er. Det tjener som en slags skala, der måler min “før dette” og “efter dette”. Livet før og livet nu.
Jeg savner filmene. Engang hvad jeg kunne lide mest: han forlod. Jeg savner de beskidte klæbende gulve og måden mine sko holder sig til spildte læskedrikke, da jeg gik ned ad gangen. De shrill sæder, der gør det umuligt at føle sig godt tilpas. Jeg fik en klap i ansigtet med den overvældende duft af popcorn, så snart jeg kom til parkeringspladsen. Hvordan jeg gennemsyrede hver fiber i mit tøj og hår, og det syntes at forblive på min næse i timer efter at jeg forlod. Jeg savner de støjende og irriterende candy wrappings af folkene bag mig. Den overvurderede billet. Eller endda bare at kunne betale for den dyre billet. Jeg har ikke været i en film i … Jeg ved ikke hvor længe. Nogle gange plejede jeg at gå to gange om dagen.
Jeg savner pedicure med mine venner. Hvad der plejede at være forkælelse og afslapning, er nu blevet en nedtælling af minutter, indtil jeg kan komme op fra min stol og gå hjem, fordi jeg taler lidt er udmattende og lysene får mig til at føle sig kvalme. Jeg savner at have smukke fingre.
Intet er gratis. Alt jeg gør i dag er noget, jeg betaler for i morgen. Som energilån. Alt (og jeg mener alt), som du gør ud over det vanlige, er et lån med interesse. En tur til købmanden? Ja, det koster mig. En hurtig frokost udenfor? Ja, jeg skal betale for det. Indtil endelig er gælden tilføjet til en balance så høj, at det ikke længere er værd at låne. Det er simpelthen ikke værd at de høje betalinger længere. Mød med venner? Nej det vil ikke ske Dagligvarehandel? Nu gør jeg det online, så jeg behøver ikke at forlade min bil (men glem ikke: Jeg skal stadig låne energien for at downloade den, når jeg kommer hjem). Gourmet køkken, som jeg engang elskede? Ingen ler af ler.
Det er en handling af delikat balance hver dag, altid at huske på, at selvom jeg føler mig “god” i dag, skal jeg bruge min energi med omhu, fordi i morgen allerede har sin grådige hånd åben og venter på betaling. Nogle gange vælger jeg at bevidst prøve for hårdt og bare håndtere morgendagens bank, når tiden kommer. Nogle gange griner jeg på, hvor latterligt det er, at jeg skal planlægge mig for at hvile. Hvor sjovt er det? Ikke sjovt “haha”, men snarere “patetisk” sjovt.
Jeg tænker kun på, hvad der kommer til at tænke på en given dag: Det er okay, så … Jeg skal gå til butikken, se lægen, hente opskrifter, smide middag i crockpotten og så i det mindste stræbe efter. Oh. Vent. Vaskeri. Jeg gætter det har brug for prioritet over gulvene. Måske kan jeg lave gulve i morgen. Vent nr. Jeg skal tage tingene let i morgen, fordi jeg låner energi til i dag, så … OK. Jeg har det! Store. Doctor. Lægemidlet. Tøjvask, men ikke dobbelt i dag. Aspirer kun i stueetagen. Ja. Det burde fungere. Så, måske i morgen kan jeg folde den belastning i tørretumbler, og vi kan spise restene til middag og hvile resten af dagen. Ja. OVERTALET. Jeg vil prøve det.
Så kommer i morgen. Jeg indså hurtigt, at jeg ikke overvejede “renten” af lånet. Jeg vidste, at jeg havde lånt energi, men jeg glemte, at jeg ville komme med hovedpine, kropssmerter, træthed og svækkende svimmelhed. Denne belastning i tørretumbleren må muligvis vente. “Hej,” siger jeg til mig selv, “i hvert fald tøjet er rent.”
