Leven met fibromyalgie is uiterst moeilijk, zoals miljoenen patiënten over de hele wereld kunnen getuigen. Het feit dat fysieke en emotionele pijn niet zichtbaar is voor anderen, kan het vaak nog moeilijker maken. Fibromyalgie staat bekend als een “onzichtbare ziekte” omdat pijnlijke en vaak slopende bijwerkingen vaak niet zichtbaar zijn voor anderen.
Een persoon met fibromyalgie kan er goed uitzien in de open lucht, maar lijdt aan ondraaglijke pijn van binnen. Inzicht in dit feit is belangrijk voor diegenen die een vriend of familielid van iemand met fibromyalgie willen ondersteunen.
Hoewel het vaak moeilijk is om woorden te vinden ter ondersteuning en hoop voor diegenen die lijden aan fibromyalgie, is hier een lijst met 5 dingen die zeker niet betekent dat iemand fibromyalgie heeft. We denken niet dat we iets beters kunnen zeggen dan een van deze 5 dingen.
# 1 “Je ziet er niet ziek uit”
Deze opmerking toont een volledig gebrek aan begrip van onzichtbare ziekten. Niet alle ernstige ziekten gaan gepaard met duidelijke symptomen, zoals in een rolstoel zitten. Mensen met fibromyalgie hebben vaak copingmechanismen geleerd en kunnen hun beperkte energie elke dag gebruiken om te proberen normaler te zijn voor anderen. Maar de pijn is er nog steeds. En zelfs verwijzend naar een persoon met fibromyalgie, beweren ze een compromis te kunnen sluiten.
# 2 “Het moet leuk zijn om niet te hoeven werken”
Uh, nee … dat is het niet. De overgrote meerderheid van degenen die lijden aan fibromyalgie zou er alles aan doen om hun onafhankelijkheid en vermogen om fulltime te werken terug te winnen.
De suggestie dat het niet mogelijk was om te werken was een keuze of dat ze gewoon lui waren, ongelooflijk beledigend.
# 3 “Ik heb gehoord dat fibromyalgie geen echte ziekte is”
Je hebt het kwaad al gevoeld. De oorzaak van fibromyalgie wordt nog steeds bestudeerd en de vele onderzoeken zijn gebaseerd op andere gezondheidsproblemen vanwege het gebrek aan historisch inzicht. Maar dit betekent niet dat het minder reëel is voor bijna 6 miljoen mensen met fibromyalgie in de Verenigde Staten.
Fibromyalgie werd vorig jaar officieel erkend als een echte ziekte in de Verenigde Staten toen het zijn diagnostische code ontving en werd al vele jaren erkend door de FDA sociale diensten en de National Security Administration.
# 4 “Je moet gewoon meer trainen en actiever zijn”
Als het zo simpel was In feite verleggen veel fibromyalgie-patiënten de grenzen van hun fysieke mogelijkheden door elke dag op te staan en te douchen.
Velen vinden verlichting in yoga of andere lichte aerobe oefeningen. Maar vaak is het soort inspanning dat gepaard gaat met training geen kans.
# 5 “Alles zit in je hoofd”
We hebben het ergst voor het laatst bewaard. Nee, niet alles zit in mijn hoofd. Pijn en vermoeidheid zijn overal in het lichaam aanwezig en soms heb ik het gevoel dat mijn haar ook pijn doet! Ja, het is zo lelijk en het feit dat je mijn pijn niet kunt zien, betekent niet dat het geen lichamelijke aandoening is. Stress, angst en depressie kunnen alle symptomen van chronische pijn verergeren, maar geen pijn veroorzaken.
Als je hier kwam, is de kans groot dat je fibromyalgie hebt of dat iemand fibromyalgie echt wil begrijpen om iemand te steunen waar ze van houden. Zachte veren voor jou als je de eerste bent en dankbaar als je de laatste bent.
