Logan, Utah. Déclaration de Sharon Waldrop, vice-présidente de la National Fibromyalgia & Chronic Pain Association sur l’annonce récente de Lady Gaga qu’elle souffre de la maladie :
“Nous félicitons Lady Gaga pour l’acte incroyablement courageux de révéler son diagnostic de fibromyalgie. En partageant son histoire avec le monde, elle donne la parole aux quelque cinq millions d’Américains comme moi – majoritairement des femmes – qui souffrent de la maladie.
La fibromyalgie se caractérise par une longue liste de symptômes, notamment des douleurs chroniques et une fatigue débilitante. La cause est encore inconnue, il n’y a pas de remède et il manque de traitements efficaces et de compréhension. De meilleurs traitements et un remède peuvent être trouvés si nous sensibilisons à la maladie et aux défis dévastateurs qu’elle présente quotidiennement à des millions de familles américaines.
L’invisibilité de la fibromyalgie et l’incompréhension du public de ses effets laisse souvent les gens peur de révéler leur diagnostic. Quand on m’a diagnostiqué la maladie, je pensais que ma vie était finie. Mon corps autrefois en bonne santé s’est soudainement senti gravement meurtri et brisé, même si à l’extérieur, j’avais l’air complètement bien. On m’a même crié dessus pour avoir utilisé mon laissez-passer de stationnement pour personnes handicapées, parce que les gens ne croyaient pas que c’était le mien. Ceux qui souffrent de fibromyalgie pourraient être vos amis, collègues, voisins et membres de votre famille, qui souffrent en silence de cette maladie depuis des années. Nous espérons que l’acte courageux de Lady Gaga d’avancer vers la lumière inspirera les autres à faire de même.
D’autres réponses existent, mais nous avons besoin de l’aide de tous pour plaider en faveur d’une augmentation des ressources pour les trouver. Nous exhortons le public à contacter leurs législateurs et à leur demander de mettre en œuvre et de financer la stratégie nationale contre la douleur développée par le ministère de la Santé et des Services sociaux pour s’attaquer au fardeau de la douleur chronique en Amérique. Nous sommes impatients de poursuivre nos travaux pour trouver un remède à la fibromyalgie. Avec le soutien et la participation de dirigeants comme Lady Gaga, du gouvernement, des défenseurs et des patients, aucun objectif n’est irréalisable.
La National Fibromyalgia & Chronic Pain Association est votre partenaire dans la lutte contre la fibromyalgie et la douleur chronique. Notre objectif est de mettre fin aux conditions de douleur chronique qui déraillent des vies en promouvant un diagnostic précoce, en menant la recherche scientifique pour un remède et en plaidant pour des traitements appropriés, accessibles et abordables.
