Soy una persona muy abierta cuando se trata de enfermedades físicas y mentales, pero también puedo ser muy reservada, especialmente sobre mi dolor crónico y mi fatiga. No es porque no quiera compartir lo que me pasa, sino porque no quiero que la gente piense que soy un “adicto” o un “buscador de atención”. Yo no soy una de esas cosas. De hecho, soy todo lo contrario.

Mucha gente sabe que tengo fibromialgia. Lo que no saben es la realidad de lo que trato. Ven a una mujer joven, positiva y tonta de 25 años en el exterior, pero no se dan cuenta de cuánto dolor estoy sufriendo o de lo mucho que me afecta mi ansiedad. No creo que la gente realmente entienda la intensidad de mis condiciones. Admito que parte de esto es mi culpa, mostrar solo las partes buenas de mi vida en las redes sociales, pero mostrar las partes no tan buenas a veces puede resultar en una búsqueda de atención. No quiero atención, quiero que mis condiciones dejen de ser estigmatizadas. No quiero compasión, quiero que la gente entienda estas enfermedades.

Aquí está la realidad de alguien con fibromialgia:

1. dolor

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Cuando le dices a alguien que tienes dolor, no lo toman muy en serio. Por lo general, piensan que tienes un dolor de cabeza o de espalda típico. No se dan cuenta de que todo su cuerpo está experimentando dolor, dolor punzante, agujas, entumecimiento o, a menudo, una sensación de ardor. Tampoco se da cuenta de que la ropa que lleva puesta o la silla de tela en la que se sienta también pueden causarle dolor. Las personas con fibromialgia son sensibles a ciertos tejidos y materiales. Algunos de nosotros (incluido yo mismo) sentimos dolor en sus órganos. He tenido dolor ovárico durante años y no sabía qué era hasta que me diagnosticaron fibromialgia.

Nuestro dolor a menudo es insoportable y puede causar dificultades en situaciones cotidianas. Cuando estoy pasando por malos brotes, a veces llego tarde al trabajo. Parece que no importa cuán temprano me levante, me toma de 30 minutos a una hora salir de la cama porque mi cuerpo está rígido, mis caderas están bloqueadas y me duelen las manos. Llevar una cesta de la tienda de comestibles puede apretar mis manos y mis codos, a veces es imposible abrir los frascos, las tareas domésticas pueden quitar todo y la lista podría continuar.

2. Fatiga

Hablando de llegar tarde al trabajo, la fatiga es otra razón por la que es tan difícil levantarse de la cama. Podría haber tenido el mejor sueño de mi vida, pero sentirá que no he dormido nada. Para mí, la fatiga crónica es uno de los síntomas más difíciles. Ha habido días en los que estoy nervioso por conducir largas distancias porque el sol causa fatiga realmente grave. Trabajo un trabajo de escritorio, pero al mediodía siento que he estado haciendo un trabajo pesado, y todo lo que quiero hacer es ir a casa y sentarme en el sofá. Y buena suerte intentando programar algo conmigo después del trabajo. Estaré demasiado cansado para hacer algo. Si puedes hacer que salga contigo los días de semana, probablemente sea porque no importa lo cansada que esté, realmente necesito tu compañía.

3. Niebla del cerebro

Este es el último síntoma que tocaré. La niebla cerebral es una perra por decir lo menos. Olvidando por completo una conversación que tuvo ayer, tener que hacer una pausa en medio de la oración porque olvidó lo que estaba diciendo o detuvo una conversación por completo porque no puede pensar en las palabras correctas para usar.

Este es el síntoma más vergonzoso de la fibromialgia. Sentirse incompetente es increíblemente frustrante y desgarrador. A menudo me pregunto si la gente me está juzgando por esto. A veces, no puedo recordar cómo deletrear una palabra cuando estoy escribiendo. Reviso mis mensajes de texto, correos electrónicos y publicaciones en redes sociales varias veces antes de presionar el botón “enviar” o “enviar”. La vergüenza de la niebla cerebral me causa mucha ansiedad. Solo quiero que la gente sepa que no pueden controlar la forma en que funciona mi cerebro a veces.

Aquí hay algunas otras cosas comunes con las que luchan los guerreros fibro.

1. Enfermedades mentales que incluyen, entre otras, depresión y ansiedad.

2. Sensible a la temperatura. Los veranos, y especialmente los inviernos son a menudo insoportables.

3. Síndrome del intestino irritable (SII).

4. Sudores nocturnos / sofocos calientes y fríos.

5. El insomnio.

6. Ciclos menstruales dolorosos e irregulares.

7. Problemas con el equilibrio.

8. Tinnitus (zumbido en los oídos).

9. Síndrome de piernas inquietas.

10. Erupciones y trastornos de la piel.

Es muy común que las personas con fibromialgia luchen con síntomas diferentes a los demás. Todos los síntomas son diferentes para cada persona, por lo que es difícil explicar a los médicos cuáles son sus síntomas. Los pacientes con enfermedades crónicas parecen conocer su enfermedad más que los profesionales, y eso puede ser difícil cuando se trata de medicamentos y tratamientos. Estamos todos juntos en esto, y necesitamos el apoyo y la comprensión de las personas y seres queridos en nuestras vidas.

Espero que esto arroje algo de luz sobre esta terrible enfermedad. Si conoces a alguien que vive con fibromialgia, dale un abrazo (suave) y pregunta qué puedes hacer para ayudarlo. ¡Sólo estar allí para escuchar podría significar el mundo!