La fibromialgia no se ve, se sufre.
La fibromialgia es invisible, pero no lo son las millones de personas que la padecen.
Se ha convertido en un verdadero problema de salud.
Aunque las instituciones continúan buscando en otras condiciones, la fibromialgia es una realidad que continúa creciendo, que no excluye clases sociales, nivel cultural, la edad o el lugar en que reside.
Puede comenzar en la infancia y empeorar con los años, con la aparición de nuevos síntomas.
Lejos de ser psicológicos, como muchos han insistido, las últimas investigaciones sugieren que es una enfermedad neurológica, y por lo tanto, compromete todo el cuerpo y puede presentar hasta más de treinta síntomas diferentes. Los más incapacitantes son el dolor y la fatiga crónica.
“La fibromialgia es una enfermedad crónica y debilitante de causa desconocida, y sin tratamiento efectivo”.
Durante muchos años se ha evitado esta definición, y se ha preferido acusar al paciente de mentiroso, neurótico, depresivo, embustero, victimista…
Tanto que la mayoría de la sociedad creía que la fibromialgia era sinónimo de cuento, y todos los foros hablaban en forma despreciativa, y sospechando de estos pacientes.
Las personas involucradas están expuestas a un “juicio popular” con un veredicto: condenado a encerrarse en su casa, no a arreglarse, a sonreír… porque si lo hacen, son enjuiciados nuevamente: “No parece que esté tan mal, siendo que está arreglado/a”, “Mira cómo se ríe, no le dolerá mucho…”
Además de estar enfermo, la sociedad cuestiona su derecho a vivir y ser feliz. Las personas con dificultades físicas que tienen éxito a nivel deportivo o personal, son ejemplos a seguir e inspiran admiración, y nadie duda de su discapacidad. Esta admiración y empatía es evidente en todas las enfermedades, excepto la fibromialgia, y otras, como la epilepsia.
El paciente con fibromialgia que logra ser feliz, a pesar de la enfermedad, y logra tener éxito, a pesar de las grandes dificultades, no es apreciado por su fuerza y su deseo de sobresalir, ni es un ejemplo de la vida, es simplemente una razón para cuestionar su diagnóstico y, con él, la profesionalidad del médico que se lo dio.
El hecho de que la dura realidad de esta enfermedad haya sido negada durante tanto tiempo, ha causado un daño moral y físico irreparable a muchas personas afectadas.
Tratamiento
En el ámbito de la salud, se ha abusado de la polifarmacia y se han creado adictos a las drogas, y el hecho de que su entorno y la sociedad no “crean” ha provocado desintegraciones familiares, hostigamiento, despidos y sentencias desfavorables. Incluida incapacidad para el trabajo.
Cuando, a pesar de todos estos daños colaterales, el paciente se sumerge en la depresión, las personas que permanecen obsesionadas con negar la evidencia, creen confirmado su razonamiento de que “su problema es psicológico”.
Hace años podíamos justificar este “tratamiento inadecuado” debido a la ignorancia del origen de la patología, pero después de treinta años, ya no funciona.
Aunque todavía no sabemos cuál es el origen, es hora de asumir la responsabilidad y comenzar a buscarlo!.
La fibromialgia ha pasado de un problema de salud, a un problema social. Afecta al 5,4% de la población, el 92,7% son mujeres en riesgo de exclusión social.
“La fibromialgia es una condición crónica e incapacitante de causa desconocida y sin tratamiento efectivo”. Esta es una oración simple y fácil de entender, es hora de aceptarla, asumir la responsabilidad y actuar en consecuencia, por ejemplo, invirtiendo en investigación y recursos para el tratamiento adecuado de la enfermedad.
La fibromialgia no es solo un dolor, como dicen algunos, como si fuera algo mínimo.
Afecta a todo el organismo, por lo que el paciente camina de especialidad a especialidad médica durante años, hasta que finalmente obtiene un diagnóstico que no ayuda mucho, porque el medicamento indicado no hace que el dolor desaparezca.
El resultado es un gasto extraordinario para el sistema de atención médica y tiempo perdido para el paciente, lo que aumenta los síntomas de los efectos secundarios y la frustración.
La frustración también es compartida por los médicos que desean ayudar al paciente, pero se sienten impotentes por la falta de tiempo en las consultas, y la escasez de recursos para atenderlos de manera multidisciplinaria como lo merecen.
La solución es tener la voluntad política de invertir en la investigación y capacitación de los médicos que manejan estas unidades.
Esta forma de atención sería menos costosa para el sistema y mejoraría la calidad de vida del paciente, y por lo tanto, el entorno familiar y profesional. Quizás una de las razones por las que no se estudia es porque “de fibromialgia no se muere…”
Cuando la realidad es que con la fibromialgia, no vives, SOBREVIVES!!!.
¡Gracias por leernos!
