Il a fallu cinq longues années de voir de nombreux médecins, avec un million de diagnostics différents et des tests, d’avoir enfin un diagnostic de fibromyalgie . L’angoisse que je suis passé par était incroyable et très drainant. La plupart des médecins ignoré mes symptômes et me traités comme j’exagérais ou les constituant. « Il suffit de prendre un Tylenol. » « Faire plus d’ exercice. » « Reposez. » « Il n’y a rien que je peux faire pour vous » , etc.
En Octobre 2013, j’ai eu la douleur horrible dans mon cou, les bras et les épaules. J’ai appelé mon primaire et il a dit: « Prenez un Tylenol. » Je lui ai dit cette douleur était pire que jamais. Inutile de dire que le Tylenol n’a rien fait. J’ai rappelé et on m’a dit que le seul rendez-vous disponible était en trois semaines.
Une semaine plus tard, la douleur était pire et je commençais à avoir des difficultés à marcher. Mes muscles se sentaient comme ils étaient tirés et serré. Je ne pouvais prendre des mesures de bébé et je me sentais si faible, complètement épuisé – comme le vent avait été frappé hors de moi. Je suis allé à la salle d’ urgence. Ils ont paniqué et ont supposé que c’était un accident vasculaire cérébral . Je l’ ai dit était des deux côtés, mais personne n’a écouté.
Après une série de tests pour le cœur, le cerveau, le dos, le sang, etc., tout était normal. Ils me ont gardé la nuit en observation. J’ai essayé de marcher dans le couloir de mon étage, mais il était si douloureux et difficile. Je viens d’exposer là, terrifié de ce qui pourrait être mal avec moi. Que faire si je suis le pire? Pourquoi y avait-il pas de réponse? Je me sentais prise au piège dans mon propre corps.
Le lendemain matin, après une nuit de tourner et vous retourner et obtenir à peine le sommeil, mon primaire a dit: « Il est probablement une neuropathie périphérique . » Probablement? « Je vais vous prescrire Lyrica à des doses élevées et voir si cela aide. »
J’ai suivi avec un neurologue qui a également couru une batterie de ses propres tests: EMG, physique (tête aux pieds), etc. Il a ordonné une IRM du cerveau, parce qu’il soupçonnait la sclérose en plaques et voulait l’ exclure. Plus la terreur, la peur et les pensées qui sévissent. Je ne pouvais pas dormir ou manger. La peur me consume.
Deux semaines plus tard, je suis retourné pour voir le neurologue et il a dit qu’il était pas MS, mais la fibromyalgie. Je ne l’avais jamais entendu parler, mais je me souviens en soupirant un énorme soupir de soulagement qu’il y avait enfin un diagnostic et nous espérons un plan de traitement. Le médecin ne savait pas beaucoup de choses sur la fibromyalgie, sauf pour dire la meilleure chose pour elle est l’exercice. Je me suis dit, comment un exercice sentiment comme celui-ci?
J’ai commencé à voir un rhumatologue et il était à peu près la même chose – « Il n’y a pas grand-chose que je peux faire, sauf que vous envoyez pour la thérapie physique et prescrire Neurontin parce que le Lyrica vous a rendu malade. »
Nous traversons tant d’angoisse mentale, la peur, l’incertitude, etc. juste à vivre avec ce jour à l’autre, et la communauté médicale semble si peu informés. Je me avais jamais entendu parler de la fibromyalgie. « Il n’y a rien que je puisse faire » est la réponse la plus fréquente.
Je plaide pour des millions d’ entre nous qui luttent avec la maladie. Je suis maintenant membre du comité de la Société de soins Fibromyalgie d’Amérique et nous retenais une promenade le 3 Juin à Branch Brook Park à Newark, NJ.
FCSA travaille actuellement avec les principaux collèges de médecine et les
hôpitaux d’ enseignement dans tout le pays pour développer les normes du modèle de soins et d’ offrir des soins multidisciplinaires d’ élite à ceux qui vivent avec la fibromyalgie. Nous avons aussi une page virtuelle pour les gens qui aimeraient contribuer à nous aider à obtenir un centre d’excellence pour les soins et le traitement de la fibromyalgie.
Informez-vous, la recherche, lire des livres, ne pas avoir peur de poser des questions. Atteindre les millions de personnes qui ont la fibromyalgie. Vous n’êtes pas seul..
