Amy Stenehjem, MD
J’ai écrit cet article pour aider à éduquer ceux qui veulent en savoir plus sur les maladies chroniques. Il est écrit de mon point de vue, celui d’un médecin qui a traité des patients atteints d’une maladie chronique pendant de nombreuses années et qui a passé cinq ans de ma vie confiné à la maison à cause d’une maladie chronique.
Je veux sensibiliser les gens afin que les amis, la famille, les employeurs, les collègues et les professionnels de la santé puissent mieux comprendre les maladies chroniques. J’espère qu’une sensibilisation accrue contribuera à renforcer les relations, à réduire les malentendus et à améliorer les systèmes de soutien pour les personnes atteintes de maladies chroniques.
À propos des maladies chroniques
C maladie hronic est une maladie, une condition ou une blessure qui peut durer des années ou toute une vie et est généralement pas curable, mais dans certains cas , il peut entrer en rémission. Sa gravité peut varier, certaines personnes étant capables de travailler et de mener une vie active ou apparemment « normale » ; tandis que d’autres sont très malades et peuvent même être confinés à la maison.
De nombreuses personnes atteintes d’une maladie chronique ont une maladie chronique invisible. La gravité de leurs symptômes n’est pas clairement perceptible, ce qui peut entraîner un manque de compréhension et de soutien de la part des médecins, de la famille, des amis et des collègues.
1. Personne ne veut se sentir malade.
Au cours de toutes mes années en tant que médecin traitant des patients atteints de maladies chroniques, je n’ai jamais vu un patient qui aimait se sentir malade. J’ai vu le contraire, des patients qui étaient autrefois très actifs, essayant désespérément de trouver des réponses et un traitement pour leurs symptômes accablants.
2. De nombreux médecins ne comprennent pas les maladies chroniques.
Pendant des années, les médecins ont cru à tort que certaines maladies chroniques étaient causées par la dépression ou l’anxiété et que le seul traitement disponible pour ces patients était des soins psychiatriques.
Malgré les preuves médicales qui réfutent cette perception, certains médecins sont « fixés dans leurs habitudes » et ne comprennent pas vraiment la maladie chronique ou comment la traiter de manière appropriée. Par conséquent, les patients doivent souvent passer un temps précieux à rechercher un médecin qui comprend leur maladie et propose des options de traitement appropriées alors que leurs symptômes risquent de s’aggraver.
3. L’incapacité de travailler n’est pas un congé.
Ceux qui ne peuvent pas travailler en raison d’une maladie chronique ne sont pas « en vacances ». Au lieu de cela, ils luttent chaque jour pour accomplir des tâches simples : se lever, s’habiller, préparer un repas, se laver, etc. Ils sont souvent confinés à la maison, trop malades pour quitter leur domicile sauf pour les rendez-vous chez le médecin.
Avez-vous déjà été coincé à l’intérieur pendant quelques jours à cause du mauvais temps ou d’un problème de santé temporaire ? Vous vous souvenez de vous sentir ennuyé par l’incapacité de quitter votre maison et d’être actif ? Imaginez maintenant que vous ne puissiez pas quitter votre maison pendant des semaines ou des mois d’affilée. Frustrant, non ?
4. La maladie chronique peut déclencher de nombreuses émotions.
La maladie chronique elle-même peut modifier la composition biochimique du centre de contrôle de l’humeur dans le cerveau. De plus, des frustrations telles que les suivantes peuvent affecter l’humeur d’une personne et conduire à la dépression et/ou à l’anxiété :
- l’attente/la recherche d’un diagnostic
- incapacité à travailler et à se sentir productif
- changement dans la dynamique familiale
- perte des interactions sociales et isolement
- stress financier
- la lutte pour gérer les symptômes et effectuer des tâches quotidiennes simples
Les personnes atteintes d’une maladie chronique ressentent souvent une grande perte. Il n’est pas rare de vivre certaines ou toutes les étapes du deuil (c.-à-d. le déni, la colère, le marchandage, la dépression, l’acceptation). Ils pleurent la vie qu’ils ont vécue autrefois. Ils pleurent pour la vie qu’ils doivent endurer maintenant. Ils pleurent la vie qu’ils rêvaient d’avoir.
De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques se sentent également très isolées. Même s’ils ont soif d’interactions sociales, leurs symptômes peuvent rendre très difficile et parfois impossible de parler au téléphone ou de taper un e-mail ou une publication sur Facebook.
5. Les symptômes d’une maladie chronique sont très complexes.
Les symptômes ressentis par les personnes atteintes d’une maladie chronique varient en fonction de la maladie; cependant, de nombreuses personnes ressentent certains ou tous les symptômes suivants : fatigue extrême, douleur, maux de tête, brouillard cérébral, nausées et/ou étourdissements.
Il n’est pas rare que les symptômes d’une maladie chronique augmentent et diminuent avec le temps (parfois même d’heure en heure), de sorte que la planification des activités à l’avance peut être très difficile. Une « bonne journée » pour les personnes atteintes d’une maladie chronique serait probablement considérée comme une journée de maladie pour la plupart des autres.
6. La fatigue liée aux maladies chroniques est bien plus que la fatigue.
La fatigue est un symptôme courant des maladies chroniques et, dans de nombreux cas, elle est grave, souvent débilitante. Il peut être facilement déclenché par de simples activités quotidiennes ou par des événements plus élaborés tels que les vacances. Les personnes atteintes d’une maladie chronique devront souvent « payer le prix » pour s’engager dans une activité et auront ensuite besoin de jours, de semaines, voire de mois de récupération.
Les personnes atteintes d’une maladie chronique peuvent avoir besoin de se reposer souvent et peuvent devoir annuler des événements à la dernière minute. Cela ne signifie pas qu’ils sont paresseux ou qu’ils essaient d’éviter les activités. Une fois que la fatigue s’installe, il n’y a pas d’autre choix que de se reposer. C’est comme si le corps « heurtait un mur » et ne pouvait pas aller plus loin, quoi qu’il arrive. Pour mieux comprendre la fatigue et l’énergie limitée d’une personne atteinte d’une maladie chronique, lisez cet article utile sur la théorie de la cuillère .
Avez-vous déjà été coincé au lit pendant quelques jours à cause d’une infection grave, d’une intervention chirurgicale ou d’une hospitalisation ? Repensez à ce que vous avez ressenti. Vous pouviez à peine sortir du lit et les tâches simples étaient épuisantes. Envisagez maintenant de ressentir cela tous les jours, toute la journée, pendant des mois ou des années ?
7. La douleur est un symptôme courant chez les personnes atteintes d’une maladie chronique.
Les personnes atteintes d’une maladie chronique ressentent souvent des douleurs intenses, notamment des maux de tête, des douleurs articulaires, musculaires, nerveuses, dorsales et/ou cervicales.
8. Le brouillard cérébral est extrêmement frustrant.
Le brouillard cérébral est frustrant car c’est un symptôme difficile à décrire pour que les autres comprennent son impact. Le brouillard cérébral est un dysfonctionnement cognitif courant dans les maladies chroniques, qui peut inclure des problèmes de recherche de mots, de concentration et de rappel. Ceux qui souffrent de brouillard cérébral savent souvent ce qu’ils veulent dire, mais ne trouvent pas les pensées ou les mots pour communiquer efficacement.
9. Il y a un plus grand risque d’infections dangereuses.
Le système immunitaire des personnes atteintes d’une maladie chronique peut être hyperactif et au lieu d’attaquer les infections, le système immunitaire de la maladie chronique perd du temps et de l’énergie à lutter contre les organes, les articulations, les nerfs et/ou les muscles du corps. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques prennent des médicaments pour supprimer leur système immunitaire hyperactif et, par conséquent, doivent éviter d’être à proximité de personnes malades. Un rhume mineur chez une personne en bonne santé pourrait évoluer vers une infection dangereuse chez une personne souffrant d’une maladie chronique.
10. Certains aliments peuvent aggraver les symptômes.
Certains aliments peuvent aggraver les symptômes des personnes atteintes d’une maladie chronique. Les coupables courants sont le gluten, les produits laitiers, le sucre, le soja, la levure, l’alcool et les aliments transformés. Ces aliments déclencheurs augmentent l’inflammation, ce qui peut entraîner une augmentation significative des symptômes pouvant durer des heures ou des jours (parfois des semaines).
Parce que tant de ces aliments déclencheurs font partie de notre alimentation, il est souvent difficile de déterminer quels aliments aggravent les symptômes et rester à l’écart des aliments préférés peut être un défi.
11. La sensibilité aux odeurs est courante.
Certaines odeurs, notamment les parfums, les eaux de Cologne, les produits de nettoyage et la fumée, peuvent déclencher des maux de tête, un brouillard cérébral, des nausées et d’autres symptômes chez les personnes atteintes d’une maladie chronique. De plus, certains des médicaments utilisés pour traiter les maladies chroniques sont des versions à faible dose de médicaments de chimiothérapie. La sensibilité est similaire à celle observée chez les femmes enceintes ou sous chimiothérapie et qui ont une sensibilité aux odeurs.
12. Il faut beaucoup d’efforts pour gérer une maladie chronique.
Les personnes atteintes d’une maladie chronique doivent être très réglementées pour s’assurer qu’elles se reposent suffisamment, éviter les aliments déclencheurs, prendre leurs médicaments au bon moment et éviter les poussées. Il est compréhensible que parfois, ils veuillent simplement se sentir « normaux » et manger une pizza ou veiller tard, même s’ils savent qu’ils « le paieront plus tard ».
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Malgré le deuil, l’isolement et des symptômes souvent débilitants, les personnes atteintes d’une maladie chronique (et leurs aidants) continuent de se battre. Ils se battent quotidiennement pour comprendre leur corps et faire des choses que les autres tiennent pour acquises. Ils sont souvent entourés d’une société qui ne comprend pas leurs défis et, par conséquent, est incapable de fournir un soutien adéquat.
Vous pouvez faire une grande différence dans la vie des personnes atteintes d’une maladie chronique en apprenant davantage sur leurs symptômes et en les abordant avec compassion et soutien. Acquérir une compréhension de la maladie chronique aidera à rendre ces conditions moins « invisibles ». C’est pourquoi il est si important que vous preniez le temps de lire cet article. Merci!
