Als je een partner, echtgeno(o)t(e) of geliefde in je leven hebt met chronische vermoeidheid, kan het moeilijk zijn om precies te begrijpen wat ze doormaken, tenzij je het zelf hebt meegemaakt. Ze hebben waarschijnlijk veel meer tijd nodig om te slapen of te rusten dan jij en hebben misschien geen zin om vaak uit te gaan. Chronische vermoeidheid (merk op dat chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis een aparte diagnose is die slopende vermoeidheid veroorzaakt) kan ook iemands vermogen om te werken, huishoudelijke taken uit te voeren of zelfs alledaagse dingen te doen, zoals douchen en eten, belemmeren.
Als de ene persoon chronisch ziek is, maar de andere gezond is, kan dit zelfs de sterkste relaties gemakkelijk onder druk zetten. Hoewel het misschien moeilijker is om jezelf in de schoenen van de ander te verplaatsen of een balans te vinden waarin jullie je allebei gelijkwaardige partners in de relatie voelen, is het zeker niet onmogelijk – en voor veel stellen kan het samen aangaan van obstakels zoals chronische ziekte hun relatie juist versterken. verbinden en hun liefde voor elkaar verdiepen.
We hebben onze Mighty-gemeenschap gevraagd hoe mensen hun echtgenoot of partner met chronische vermoeidheid kunnen helpen (deze tips werken ook voor echtgenoten en vriendjes met chronische vermoeidheid!). Als uw dierbare lijdt aan een chronische gezondheidstoestand, kan het volgende u misschien helpen om beter te begrijpen wat ze ervaren en om u een idee te geven van dingen die u zou kunnen doen die de wereld voor hen kunnen betekenen.
Dit is wat onze community ons vertelde:
1. “Als persoon met een chronische ziekte, valideer ons alstublieft. Lees over onze ziekten en probeer je echt voor te stellen dat jij het bent. Niet alleen op onze meest voor de hand liggende moeilijke momenten, maar elke dag. Een glimlach betekent niet dat het weg is.”
2. “Luister en wees geduldig. Het is zo belangrijk dat de andere helft kalm moet blijven [omdat], als je net als ik bent wanneer mijn chronisch vermoeidheidssyndroom zijn tol eist, ik snel erg humeurig en moe wordt, zodat ik gemakkelijk ruzie kan maken!”
3. “Besef dat onze vermoeidheid niet alleen ‘moe zijn’ is, en vertel ons niet dat jij ook ‘moe’ bent. [Chronische vermoeidheid] is vaak overweldigend, zware uitputting van ons lichaam, onze geest en ons wezen dat nooit weggaat. Je ‘moe’ staat waarschijnlijk gelijk aan mijn ‘enigszins energieke’ dag.”
4. “Het beste wat mijn man doet: mij steunen bij het uitproberen van verschillende behandelingen. Als ik het gevoel heb dat ik een nieuw medicijn moet proberen, van een medicijn af moet, iets homeopathisch, ondersteunt hij me en helpt me om te gaan met wat de uitkomst ook is.’
5. “Soms hebben we gewoon een paar oren nodig om te luisteren. We willen niet altijd dat iemand dingen probeert op te lossen. En we hebben niet altijd iemand nodig die ons vertelt dat we ons down voelen. Het is oké om slechte dagen te hebben – met een beetje erkenning kom je een heel eind!”
6. “Leer over de ziekte. Zoek een artikel op of pak een boek, zelfs om iets meer te leren. Dingen doen zonder te worden gevraagd met betrekking tot het helpen van iemand met een chronische ziekte of meer te weten komen over wat ze doormaken, betekent veel.”
7. “Bied aan om spullen voor ze te pakken. Het kan elke ons energie kosten die ik heb om 5 meter te lopen om een glas water te krijgen. Iemand die zegt: ‘Sta niet op, ik zal het voor je halen!’ is een enorme opluchting.”
8. “Wees niet bang om je eigen pijn of worstelingen te uiten. Alleen omdat we het bijna 24/7 voelen, wil nog niet zeggen dat het ons niet kan schelen of niet willen horen wat er in je leven gebeurt. Wij klagen, dus klagen met ons.”
9. “Begrijp dat plannen soms niet van tevoren gemaakt kunnen worden. Vakantieplannen kunnen veranderen, de was komt misschien niet uit de droger, het avondeten kan afhaalmaaltijden zijn. Weet dat ik graag het huis vlekkeloos zou hebben en elke avond zelfgemaakte maaltijden zou [koken] en nog steeds zou werken, maar mijn lichaam werkt niet op dezelfde manier als mijn geest, en soms werkt mijn geest niet op dezelfde manier als mijn hart. ”
10. “Help ons vooruit te plannen. Als we van tevoren op de hoogte zijn van evenementen of uitstapjes, hebben we de tijd om uit te rusten en preventief maatregelen te nemen om het gemakkelijker te maken als we weg zijn.”
11. “Breng eten naar bed en help ons voldoende wakker te worden om te eten. Als de mijne het ergst is, slaap ik dagenlang zonder te eten, tenzij iemand dit doet, waardoor ik een gevaarlijke hoeveelheid gewicht verlies.”
12. “Behandel me als een burrito … wikkel me in dekens met mijn verwarmingskussen om me warm te houden en breng me een fles water, ibuprofen en de afstandsbediening voor Netflix.”
13. “Doe mee! Ga naar doktersafspraken en tests en procedures. Leer de voorwaarden van uw echtgenoot kennen.”
14. “De manier waarop we veel dingen meten, zoals pijn en vermoeidheid, is ongelooflijk relatief. Zorg ervoor dat je de rubriek [van je partner] voor dingen gebruikt in plaats van voor jezelf.”
15. “Als iemand anders onze toestand lichtvaardig maakt, kom dan voor ons op. Het is vermoeiend om constant de levensstijlbeslissingen die we nemen te moeten verdedigen tegenover anderen die niet in onze schoenen staan. Iemand anders de touwtjes in handen laten nemen en helpen om dingen uit te leggen, verlicht niet alleen onze last, maar bevestigt ook onze worstelingen en keuzes.”
16. “Denk aan ons als mensen, niet als onze pijn. Op onze slechtste dagen kunnen we dingen doen en zeggen die we niet menen. Erken gewoon dat we het moeilijk hebben en dat het ons pijn doet dat we jou soms pijn doen.”
17. “[Laat ze niet] schuldig voelen, of minder dan, omdat ze niet alles kunnen doen wat ze zouden willen om bij te dragen (schoonmaken, koken, fulltime werken, enz.).”
18. “Soms zijn het de kleine dingen: mijn man zal dingen doen zoals mijn bord voor me naar de keuken dragen of me een hand geven als ik probeer van de bank af te komen (want serieus, opstaan kost zoveel energie op die hoge vermoeidheidsdagen!) Ik denk dat het super belangrijk is om met je partner te praten, erachter te komen met welke dingen ze worstelen en te proberen daarbij te helpen.”
19. “Heb onvoorwaardelijk lief. Help ons wanneer we hulp nodig hebben. Help ons niet als we het zelf willen doen. Begrijp wanneer we niet aangeraakt willen worden of wanneer we een knuffel nodig hebben. Spreek voor ons op. Luister naar ons. Let op non-verbale aanwijzingen. Zeg ons dat we goed genoeg zijn. Neem je geloften serieus – ‘in ziekte en in gezondheid.’”
20. “Maak/haal ons eten. Het bereiden van eten kost zoveel van onze dagelijkse energie. Het is een missie. Dus als we daarbij helpen, kunnen we lepels gebruiken om andere dingen in huis of in het leven te doen.”
21. “Begrijp dat elke dag anders zal zijn wat betreft energieniveaus. Hulp bij klusjes op slechte dagen en zonder een schuldgevoel te geven. Vier de goede energiedagen.”
22. “Hou gewoon van me, houd me vast en laat me weten dat je er voor me bent! Op mijn zwakste momenten ben ik erg kwetsbaar en heb ik gewoon je liefde nodig om me er doorheen te helpen.”
