Vad du bör veta om fibromyalgi:
Fibromyalgi är ingen ny sjukdom. År 1815 beskrev en kirurg vid University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Med tiden har det beskrivits som kronisk reumatism, myalgi eller fibrosit. Till skillnad från sjukdomar har syndrom som fibromyalgi ingen känd orsak utan de är en grupp av tecken och symtom som tyvärr för patienten är närvarande samtidigt. Reumatoid artrit och lupus är också syndrom.
De flesta symtom och känslomässiga problem i samband med fibromyalgi är inte av psykologiskt ursprung.
Detta är inte en störning där “allt är i ditt sinne”. 1987 erkände American Medical Association fibromyalgi som ett verkligt fysiskt tillstånd och en viktig orsak till funktionshinder.
Fibromyalgi kan vara invalidiserande och depressiv, vilket stör enklare dagliga aktiviteter.
-Vad du borde veta om mig:
1. Mine smerter – Mine smerter är inte dina smerter. Det är inte orsakat av betennelse. Å ta artrittmedisinen din hjelper mig inte. Jag kan inte jobba, eftersom kroppen inte motstår. Det är inga smerter som bara blir igen i en del av kroppen. I dag är det på skulderen min, men i morgon kan det vara på en fot, eller kanske är den borte. Mina skador orsakas av signaler som när hjärnan är fel, möjligen på grund av sömnförstyrrelser. Detta är inte väldigt forstått, men det är ekte.
2. Trettheten min: ikke bare jeg føler meg veldig sliten. Jeg er alvorlig utslitt. Jeg vil gjerne delta i fysiske aktiviteter, men det kan jeg ikke. Vær så snill, ikke ta det personlig. Hvis du så meg handle i går, men i dag kan jeg ikke la være å rense hagen, er det ikke fordi jeg ikke vil. Jeg betaler prisen for å stresse musklene utover deres kapasitet.
3. Mine konsentrasjonsproblemer. Alle oss som lider av fibromyalgi kaller disse problemene “fibro-tog”. Kanskje jeg ikke husker navnet ditt, men jeg husker ansiktet ditt. Du husker kanskje ikke hva jeg lovet å gjøre for deg, selv om du hadde fortalt meg det bare noen sekunder før. Problemet mitt har ingenting med alder å gjøre, men det kan ha sammenheng med søvnforstyrrelse. Jeg har ikke noe selektivt minne. Noen dager har jeg ikke noe korttidsminne.
4. Kløtheten min: hvis jeg står opp eller løper etter mengden, jager jeg ikke deg. Jeg har ikke kontroll over musklene mine for å gjøre det. Hvis du står bak meg på en stige, vær tålmodig. I disse dager tar jeg livet og hvert trinn én om gangen.
5. Min følsomhet – Jeg kan ikke bli her! Dette kan skyldes visse faktorer, for eksempel sterkt lys, veldig høyt eller lite støy, lukter. Fibromyalgi er blitt kalt “lidelsen som forverrer alt”.
6. Intoleransen min: Jeg tåler ikke varme eller fuktighet. Hvis jeg er en mann, svetter jeg voldsomt. Hvis jeg er kvinne, også. Og ikke bli overrasket om jeg beveger meg uten kontroll når det er kaldt. Jeg tåler heller ikke kulden. Den interne termostaten min er ødelagt, og ingen vet hvordan jeg fikser den.
7. Min depresjon: Ja, det er dager hvor jeg foretrekker å ligge i sengen, hjemme eller dø. Alvorlige smerter er nådeløse og kan forårsake depresjon. Din oppriktige interesse og forståelse kan få meg ut av avgrunnen.
8. Min stress – Kroppen min takler ikke stress godt. Hvis jeg må slutte å jobbe, jobbe deltid eller delegere mitt ansvar hjemme, er det ikke fordi jeg er lat. Daglig stress kan gjøre symptomene mine verre og deaktivere meg fullstendig.
9. Min vekt: Jeg kan være overvektig eller tynn. Uansett har det ikke vært mitt valg. Kroppen min er ikke kroppen din. Appetitten min blir påvirket, og det er ingen som vet hvordan de skal fikses.
10. Mitt behov av terapi: om jag behöver en daglig massage, avundas inte mig. Min massage är inte din massage. Fundera på vad en massage i min kropp kan göra om ont i ett ben förra veckan, nu känner jag det över hela kroppen. Massagen kan vara mycket smärtsam; men jag behöver det. Massage regelbundet kan hjälpa, åtminstone ett tag.
11. Mina bra dagar – Om du ser mig le och fungera normalt, anta inte att jag mår bra. Jag lider av kronisk smärta och trötthet som inte går att bota. Jag kan ha goda morgnar, veckor eller månader. Det är faktiskt god morgon som låter mig gå vidare.
12. Min individualitet: även de som lider av fibromyalgi är inte samma sak. Det betyder att jag inte kan ha alla symtom som nämns. Jag kan ha migrän, smärta i mina höfter, axlar eller knän, men jag har inte exakt samma smärta som någon med detta tillstånd.
Jag hoppas att detta hjälper dig att förstå mig, men om du fortfarande tvivlar på smärta, bokhandel, bibliotek eller internet, så har de bra böcker och artiklar om fibromyalgi.
Forfatterens merknad: Dette brevet er basert på samtaler med kvinner og menn med fibromyalgi over hele verden. Dette representerer ikke noen av de 10 millioner menneskene med fibromyalgi i verden, men det kan hjelpe sunne mennesker til å forstå hvor ødeleggende denne tilstanden kan være. Vær så snill, ikke ta smertene til disse menneskene lett. Du ønsker ikke å tilbringe en dag i skoene deres eller på kroppene deres. Fibromyalgi er ikke noe vi velger å ha, men hvis vi gjør det, må vi nå et punkt der vi aksepterer tilstanden som en del av livene våre.
