Vad du behöver veta om fibromyalgi:
Fibromyalgi är inte en ny sjukdom. 1815 beskrev en kirurg vid University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Med tiden har det beskrivits kronisk reumatism, muskelsmärta eller fibrosit. Till skillnad från sjukdomar har syndrom som fibromyalgi ingen känd orsak, men bildar en grupp tecken och symtom som tyvärr finns för patienten samtidigt. Reumatoid artrit och lupus är också syndrom.
De flesta av symtomen och känslomässiga problem förknippade med fibromyalgi är inte av psykologiskt ursprung.
Detta är inte ett villkor där “allt är i ditt huvud”. 1987 erkände American Medical Association fibromyalgi som ett äkta fysiskt tillstånd och en viktig orsak till funktionshinder.
Fibromyalgi kan vara försvagande och deprimerande, vilket underlättar vardagliga aktiviteter.
-Vad du behöver veta om mig:
1. Min smärta – Min smärta är inte din smärta. Det orsakas inte av inflammation. Att ta din artritläkemedel hjälper mig inte. Jag kan inte arbeta eftersom min kropp inte motstår. Det är inte en smärta som bara finns kvar i en del av kroppen. Idag är på min axel, men imorgon kan han vara på ena foten, eller kanske är han borta. Min smärta orsakas av signaler som når min hjärna felaktigt, eventuellt på grund av sömnstörningar. Detta är inte särskilt förstått, men det är verkligt.
2. Min trötthet: Jag känner mig inte särskilt trött. Jag är mycket utmattad. Jag skulle vilja delta i fysiska aktiviteter, men det kan jag inte. Ta det inte personligen. Om du såg mig shoppa igår, men idag kan jag inte låta bli att rengöra trädgården, det är inte för att jag inte vill. Jag betalar priset för att anstränga mina muskler utöver deras kapacitet.
3. Mina koncentrationsproblem. Alla vi som lider av fibromyalgi kallar dessa problem “fibro dimma.” Jag kanske inte kommer ihåg ditt namn, men jag kommer ihåg ditt ansikte. Du kommer kanske inte ihåg vad jag lovade att göra för dig, även om du berättade för mig bara några sekunder tidigare. Mitt problem har inget med ålder att göra, men det kan ha att göra med sömnstörningar. Jag har inget selektivt minne. Vissa dagar har jag inte ens korttidsminne.
4. Min klumpighet: När jag står upp eller springer efter mängden, jagar jag inte efter dig. Jag kan inte kontrollera mina muskler för att göra det. Om du är på en stege bakom mig, var tålamod. Numera tar jag livet och varje steg en efter en.
5. Min känslighet – jag kan inte stanna här! Detta kan bero på vissa faktorer, till exempel starkt ljus, mycket högt eller lågt ljud, lukt. Fibromyalgi har kallats störningen som förvärrar allt.
6. Min intolerans: Jag tål inte värme eller fukt. Om jag är en man, svettar jag rikligt. Om jag också är en kvinna. Och bli inte förvånad om jag rör mig utan kontroll när det är kallt. Jag tål inte heller förkylningen. Min interna termostat är trasig och ingen vet hur man fixar den.
7. Mitt depression: Ja, det finns dagar då jag föredrar att stanna i sängen, hemma eller dö. Svår smärta är obeveklig och kan orsaka depression. Ditt äkta intresse och förståelse kan ta mig ur avgrunden.
8. Min stress – Min kropp kan inte hantera stress bra. Om jag måste sluta arbeta, jobba deltid eller delegera mitt ansvar hemma är det inte för att jag är lat. Daglig stress kan förvärra mina symtom och stänga av mig helt.
9. Min vikt: Jag kan vara för fet eller tunn. Hur som helst, det var inte mitt val. Min kropp är inte din kropp Min aptit påverkas och ingen vet hur man fixar den.
10. Mitt behov av terapi: om jag behöver en daglig massage, avundas inte av mig. Min massage är inte din massage. Tänk vad en massage i min kropp kan göra som smärtan i ett ben förra veckan, nu känner jag det i hela kroppen. Massagen kan vara mycket smärtsam; men jag behöver det. Massera regelbundet kan hjälpa, åtminstone ett tag.
11. Mina goda dagar – Om du ser mig le och fungera normalt, antar inte att jag mår bra. Jag lider av kronisk smärta och trötthet som inte kan botas. Jag kan ha min god morgon, veckor eller till och med månader. Det är faktiskt god morgon att jag kan fortsätta.
12. Min individualitet: även de som lider av fibromyalgi är inte samma sak. Det betyder att jag inte kan ha alla listade symptom. Jag kan ha migrän, smärta i höfterna, axlarna eller knäna, men jag har inte exakt samma smärta som någon med detta tillstånd.
Jag hoppas att det här hjälper dig att förstå mig, men om du fortfarande tvivlar på min smärta, din bokhandel, ditt bibliotek eller Internet, har de bra böcker och artiklar om fibromyalgi.
Författarens anmärkning: Detta brev är baserat på samtal med kvinnor och män med fibromyalgi runt om i världen. Detta representerar inte någon av de 10 miljoner människor med fibromyalgi i världen, men det kan hjälpa friska människor att förstå hur förödande detta tillstånd kan vara. Ta inte smärtan hos dessa människor. Du vill inte spendera en dag i deras skor eller på kroppen. Fibromyalgi är inte något vi väljer att ha, men när vi gör det måste vi nå en punkt där vi accepterar villkoret som en del av våra liv.
