Hvad du bør vide om fibromyalgi:
Fibromyalgi er ikke en ny sygdom. I 1815 beskrev en kirurg ved University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Over tid er det blevet beskrevet som kronisk gigt, myalgi eller fibrositis. I modsætning til sygdomme har syndromer som fibromyalgi ikke en kendt årsag, men er en gruppe af tegn og symptomer, som desværre for patienten er til stede på samme tid. Reumatoid arthritis og lupus er også syndromer.
De fleste symptomer og følelsesmæssige problemer forbundet med fibromyalgi er ikke af psykologisk oprindelse.
Dette er ikke en “alt i dit hoved” lidelse. I 1987 anerkendte American Medical Association fibromyalgi som en reel fysisk tilstand og en væsentlig årsag til handicap.
Fibromyalgi kan være invaliderende og deprimerende og forstyrre enklere daglige aktiviteter.
– Hvad du bør vide om mig:
1. Mine smerter – Mine smerter er ikke dine smerter. Det er ikke forårsaget af betændelse. At tage din gigtmedicin hjælper mig ikke. Jeg kan ikke arbejde, fordi min krop ikke kan modstå. Det er ikke smerter, der kun forbliver i den ene del af kroppen. I dag er det på min skulder, men i morgen kan det være på en fod, eller måske er det væk. Mine smerter skyldes, at signaler når min hjerne forkert, muligvis på grund af søvnforstyrrelser. Dette er ikke almindeligt forstået, men det er virkeligt.
2. Min træthed: ikke kun føler jeg mig meget træt. Jeg er seriøst udmattet. Jeg vil gerne deltage i fysiske aktiviteter, men det kan jeg ikke. Tag det ikke personligt. Hvis du så mig handle i går, men i dag kan jeg ikke lade være med at gøre rent i haven, er det ikke fordi jeg ikke vil. Jeg betaler prisen for at stresse mine muskler ud over deres kapacitet.
3. Mine koncentrationsproblemer. Alle os, der lider af fibromyalgi, kalder disse problemer for “fibro-tog”. Måske kan jeg ikke huske dit navn, men jeg husker dit ansigt. Du husker måske ikke, hvad jeg lovede at gøre for dig, selvom du havde fortalt mig det kun få sekunder før. Mit problem har intet med alder at gøre, men det kan være relateret til en søvnforstyrrelse. Jeg har ingen selektiv hukommelse. Nogle dage har jeg ingen korttidshukommelse.
4. Min kejtethed: hvis jeg rejser mig eller løber efter mængden, jagter jeg dig ikke. Jeg har ikke kontrol over mine muskler til at gøre det. Hvis du står bag mig på en stige, så vær tålmodig. I disse dage tager jeg livet og hvert skridt et ad gangen.
5. Min følsomhed – jeg kan ikke blive her! Dette kan skyldes visse faktorer, for eksempel stærkt lys, meget høj eller lav støj, lugte. Fibromyalgi er blevet kaldt “lidelsen, der gør alting værre”.
6. Min intolerance: Jeg kan ikke tåle varme eller fugt. Hvis jeg er en mand, sveder jeg voldsomt. Hvis jeg også er kvinde. Og bliv ikke overrasket, hvis jeg bevæger mig ud af kontrol, når det er koldt. Jeg kan heller ikke tåle kulden. Min indvendige termostat er i stykker, og ingen ved, hvordan den skal rettes.
7. Min depression: Ja, der er dage, hvor jeg hellere vil være i sengen, hjemme eller død. Alvorlige smerter er ubarmhjertige og kan forårsage depression. Din oprigtige interesse og forståelse kan få mig ud af afgrunden.
8. Min stress – Min krop klarer ikke stress godt. Hvis jeg skal stoppe med at arbejde, arbejde deltid eller uddelegere mit ansvar derhjemme, er det ikke fordi, jeg er doven. Daglig stress kan gøre mine symptomer værre og fuldstændig invalidere mig.
9. Min vægt: Jeg kan være overvægtig eller tynd. Det har i hvert fald ikke været mit valg. Min krop er ikke din krop. Min appetit er påvirket, og ingen ved, hvordan de skal løses.
10. Mit behov for terapi: hvis jeg har brug for en daglig massage, så misund mig ikke. Min massage er ikke din massage. Overvej hvad en massage i min krop kan gøre hvis ondt i et ben i sidste uge, nu mærker jeg det i hele kroppen. Massagen kan være meget smertefuld; men jeg har brug for det. Massage regelmæssigt kan hjælpe, i hvert fald for et stykke tid.
11. Mine gode dage – Hvis du ser mig smile og fungere normalt, skal du ikke gå ud fra, at jeg har det godt. Jeg lider af kroniske smerter og træthed, der ikke kan helbredes. Jeg kan have gode morgener, uger eller måneder. Det er faktisk godmorgen, der giver mig mulighed for at komme videre.
12. Min individualitet: selv fibromyalgiramte er ikke de samme. Det betyder, at jeg ikke kan have alle de nævnte symptomer. Jeg kan have migræne, smerter i mine hofter, skuldre eller knæ, men jeg har ikke præcis de samme smerter som en person med denne tilstand.
Jeg håber, at dette hjælper dig med at forstå mig, men hvis du stadig er i tvivl om smerte, har boghandlere, biblioteker eller internettet gode bøger og artikler om fibromyalgi.
Forfatterens note: Dette brev er baseret på samtaler med kvinder og mænd med fibromyalgi rundt om i verden. Dette repræsenterer ikke nogen af de 10 millioner mennesker med fibromyalgi i verden, men det kan hjælpe raske mennesker til at forstå, hvor ødelæggende denne tilstand kan være. Tag ikke let på disse menneskers smerte. Du ønsker ikke at bruge en dag i deres sko eller på deres krop. Fibromyalgi er ikke noget, vi vælger at have, men hvis vi gør det, skal vi nå et punkt, hvor vi accepterer tilstanden som en del af vores liv.
