Vad du bör veta om fibromyalgi:
Fibromyalgi är ingen ny sjukdom. År 1815 beskrev en kirurg vid University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Med tiden har det beskrivits som kronisk reumatism, myalgi eller fibrosit. Till skillnad från sjukdomar har syndrom som fibromyalgi ingen känd orsak, utan är en grupp av tecken och symtom som tyvärr för patienten är närvarande samtidigt. Reumatoid artrit och lupus är också syndrom.
De flesta symtom och känslomässiga problem förknippade med fibromyalgi är inte psykologiskt ursprung.
Detta är inte en “allt i huvudet”-störning. 1987 erkände American Medical Association fibromyalgi som ett verkligt fysiskt tillstånd och en viktig orsak till funktionshinder.
Fibromyalgi kan vara invalidiserande och deprimerande och störa enklare dagliga aktiviteter.
-Vad du borde veta om mig:
1. Mina smärtor – Mina smärtor är inte dina smärtor. Det orsakas inte av inflammation. Att ta din artritmedicin hjälper mig inte. Jag kan inte jobba för min kropp kan inte stå emot. Det är inte smärta som bara finns kvar i en del av kroppen. Idag ligger det på min axel, men imorgon kan det vara till fots, eller så är det borta. Min smärta orsakas av att signaler når min hjärna felaktigt, möjligen på grund av sömnstörningar. Detta är inte allmänt förstått, men det är verkligt.
2. Min trötthet: inte bara känner jag mig väldigt trött. Jag är seriöst utmattad. Jag skulle vilja delta i fysiska aktiviteter, men jag kan inte. Vänligen ta det inte personligt. Om du såg mig shoppa igår, men idag kan jag inte låta bli att städa trädgården, så är det inte för att jag inte vill. Jag betalar priset för att stressa mina muskler över deras kapacitet.
3. Mina koncentrationsproblem. Alla vi som lider av fibromyalgi kallar dessa problem för “fibrotåg”. Jag kanske inte kommer ihåg ditt namn, men jag minns ditt ansikte. Du kanske inte kommer ihåg vad jag lovade att göra för dig, även om du hade berättat för mig bara några sekunder innan. Mitt problem har ingenting med ålder att göra, men det kan vara relaterat till en sömnstörning. Jag har inget selektivt minne. Vissa dagar har jag inget korttidsminne.
4. Min tafatthet: om jag ställer mig upp eller springer efter folkmassan, jagar jag dig inte. Jag har inte kontroll över mina muskler för att göra det. Om du står bakom mig på en stege, ha tålamod. Nuförtiden tar jag livet och varje steg ett i taget.
5. Min känslighet – jag kan inte stanna här! Detta kan bero på vissa faktorer, till exempel starkt ljus, mycket högt eller lågt ljud, lukter. Fibromyalgi har kallats “sjukdomen som gör allt värre”.
6. Min intolerans: Jag tål inte värme eller fukt. Om jag är en man svettas jag rejält. Om jag också är kvinna. Och bli inte förvånad om jag rör mig utom kontroll när det är kallt. Jag tål inte kylan heller. Min interna termostat är trasig och ingen vet hur man fixar det.
7. Min depression: Ja, det finns dagar då jag hellre vill ligga i sängen, hemma eller vara död. Svår smärta är obeveklig och kan orsaka depression. Ditt uppriktiga intresse och din förståelse kan få mig ur avgrunden.
8. Min stress – Min kropp klarar inte stress bra. Om jag måste sluta jobba, jobba deltid eller delegera mitt ansvar hemma så är det inte för att jag är lat. Daglig stress kan göra mina symtom värre och helt inaktivera mig.
9. Min vikt: Jag kan vara överviktig eller smal. Det har i alla fall inte varit mitt val. Min kropp är inte din kropp. Min aptit påverkas och ingen vet hur man fixar dem.
10. Mitt behov av terapi: om jag behöver en daglig massage, avundas inte mig. Min massage är inte din massage. Tänk vad en massage i min kropp kan göra om ont i ett ben förra veckan, nu känner jag det i hela kroppen. Massagen kan vara mycket smärtsam; men jag behöver det. Massage regelbundet kan hjälpa, åtminstone ett tag.
11. Mina bra dagar – Om du ser mig le och fungera normalt, anta inte att jag mår bra. Jag lider av kronisk smärta och trötthet som inte går att bota. Jag kan ha goda morgnar, veckor eller månader. Det är faktiskt god morgon som gör att jag kan gå vidare.
12. Min individualitet: även fibromyalgisjuka är inte samma sak. Det betyder att jag inte kan ha alla symtom som nämns. Jag kan ha migrän, smärta i mina höfter, axlar eller knän, men jag har inte exakt samma smärta som någon med detta tillstånd.
Jag hoppas att detta hjälper dig att förstå mig, men om du fortfarande har tvivel om smärta, har bokhandlar, bibliotek eller internet bra böcker och artiklar om fibromyalgi.
Författarens anteckning: Detta brev är baserat på samtal med kvinnor och män med fibromyalgi runt om i världen. Detta representerar inte någon av de 10 miljoner människor med fibromyalgi i världen, men det kan hjälpa friska människor att förstå hur förödande detta tillstånd kan vara. Ta inte lätt på smärtan hos dessa människor. Du vill inte tillbringa en dag i deras skor eller på deras kroppar. Fibromyalgi är inget vi väljer att ha, men om vi gör det måste vi nå en punkt där vi accepterar tillståndet som en del av våra liv.
