Hva du trenger å vite om fibromyalgi:
Fibromyalgi er ikke en ny sykdom. I 1815 beskrev en kirurg ved University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Over tid er kronisk leddgikt, myalgi eller fibrose beskrevet. I motsetning til sykdommer har syndromer som fibromyalgi ikke en kjent årsak, men de er en gruppe tegn og symptomer som dessverre eksisterer for pasienten på samme tid. Revmatoid artritt og lupus er også syndrom.
De fleste symptomer og følelsesmessige problemer forbundet med fibromyalgi er ikke av psykologisk opprinnelse.
Dette er ikke en forstyrrelse der “alt er i tankene dine”. I 1987 anerkjente American Medical Association fibromyalgi som en reell fysisk tilstand og en viktig årsak til funksjonshemming.
Fibromyalgi kan være deaktiverende og deprimerende og forstyrre lettere daglige aktiviteter.
-Hva vil du vite om meg:
1. Mine smerter – Mine smerter er ikke dine smerter. Det er ikke forårsaket av betennelse. Å ta artrittmedisinen din hjelper meg ikke. Jeg kan ikke jobbe fordi kroppen min ikke kan motstå. Det er ikke smerter som bare blir igjen i en del av kroppen. I dag er det på skulderen min, men i morgen kan den være på en fot, eller kanskje er den borte. Mine smerter er forårsaket av signaler som når hjernen min, muligens på grunn av søvnforstyrrelser. Dette er ikke veldig godt forstått, men det er ekte.
2. Utmattelsen min: ikke bare føler jeg meg veldig sliten. Jeg er veldig utslitt. Jeg vil være med på fysiske aktiviteter, men det kan jeg ikke. Ikke ta det personlig. Hvis du så meg handle i går, men i dag kan jeg ikke la være å rense hagen, det er ikke fordi jeg ikke vil. Jeg betaler prisen for å stresse musklene utover deres kapasitet.
3. Mine konsentrasjonsspørsmål. Alle oss som lider av fibromyalgi kaller disse problemene “fibro-mist”. Jeg husker kanskje ikke navnet ditt, men jeg husker ansiktet ditt. Du husker kanskje ikke hva jeg lovet å gjøre med deg, selv om du hadde fortalt meg det noen sekunder før. Problemet mitt har ingenting med alder å gjøre, men det kan ha sammenheng med søvnforstyrrelser. Jeg har ikke noe selektivt minne. Noen dager har jeg ikke noe korttidsminne.
4. Kløtheten min: hvis jeg reiser meg eller løper etter mengden, jager jeg ikke deg. Jeg har ingen kontroll over musklene mine for å gjøre det. Hvis du står bak meg på en stige, vær så tålmodig. I disse dager tar jeg livet og hvert skritt av gangen.
5. Min følsomhet – Jeg kan ikke bli her! Dette kan skyldes visse faktorer, for eksempel sterkt lys, veldig høy eller lav støy. Fibromyalgi er blitt kalt “lidelsen som forverrer alt”.
6. Intoleransen min: Jeg tåler ikke varme eller fuktighet. Hvis jeg er en mann, svetter jeg mye. Hvis jeg også er kvinne. Og ikke bli overrasket om jeg går ut av kontroll når det er kaldt. Jeg tåler heller ikke kulden. Den interne termostaten min er ødelagt, og ingen vet hvordan jeg fikser den.
7. Min depresjon: Ja, det er dager jeg foretrekker å ligge i sengen, hjemme eller dø. Alvorlige smerter er nådeløse og kan forårsake depresjon. Din oppriktige interesse og forståelse kan få meg ut av avgrunnen.
8. Min stress – Kroppen min takler ikke stress godt. Hvis jeg må slutte i jobben, jobbe deltid eller delegere mitt ansvar hjemme, er det ikke fordi jeg er lat. Daglig stress kan forverre symptomene mine og deaktivere meg fullstendig.
9. Min vekt: Jeg kan være overvektig eller tynn. Det har uansett ikke vært mitt valg. Kroppen min er ikke kroppen din. Appetitten er påvirket, og ingen vet hvordan jeg skal fikse den.
10. Mitt behov for terapi: Hvis jeg trenger en daglig massasje, ikke misunn meg. Min massasje er ikke din massasje. Tenk på hva en massasje i kroppen min kan gjøre med vondt i det ene beinet forrige uke, nå kjenner jeg det over hele kroppen. Massasjen kan være veldig smertefull; men jeg trenger det. Massasje regelmessig kan hjelpe, i det minste for en stund.
11. Mine gode dager – Hvis du ser meg smile og jobbe normalt, ikke antar at jeg er god. Jeg lider av kroniske smerter og tretthet som ikke har noen kur. Jeg kan ha god morgen, uker eller måneder. Det er faktisk god morgen som lar meg komme videre.
12. Min individualitet: selv de som lider av fibromyalgi er ikke de samme. Dette betyr at jeg ikke kan ha alle nevnte symptomer. Jeg kan ha migrene, smerter i hoftene, skuldrene eller knærne, men jeg har ikke nøyaktig samme smerter som noen med denne lidelsen.
Jeg håper dette hjelper deg med å forstå meg, men hvis du fortsatt tviler på smerte, bokhandel, bibliotek eller Internett, har de gode bøker og artikler om fibromyalgi.
Forfatterens merknad: Dette brevet er basert på samtaler med kvinner og menn med fibromyalgi over hele verden. Dette representerer ikke noen av de 10 millioner menneskene med fibromyalgi i verden, men det kan hjelpe sunne mennesker til å forstå hvor ødeleggende denne tilstanden kan være. Vennligst ikke ta smerten fra disse menneskene. Du vil ikke tilbringe en dag i skoene deres eller på kroppene deres. Fibromyalgi er ikke noe vi velger å ha, men hvis vi gjør det, må vi nå et punkt der vi aksepterer tilstanden som en del av livene våre.
