Douleur, douleur, rien que de la douleur: Patrick Schuts (41 ans) de Neuchâtel a toujours le sentiment d’avoir la grippe – sans fièvre, mais avec une énorme fatigue au plomb. Il aimerait rester au lit toute la journée et y passer le temps. “Chaque partie de mon corps fait mal, heureusement pas tout le monde à la fois”, a-t-il déclaré à un magazine “L’illustré”.
Patrick Schutz et sa partenaire ont une fille de trois ans, Naya. Même s’il ne joue avec elle que 20 minutes, cela lui enlève de l’énergie toute la journée. «Quand j’ai dormi et que je me suis réveillé, je suis aussi fatigué que je n’ai jamais dormi.» Il a perdu beaucoup d’amis qui croient qu’il fait semblant. Le soir, il ne peut plus sortir avec eux, se coucher à 19 heures pour se détendre.
Le diagnostic de ses souffrances il y a un an a révélé: la fibromyalgie. On estime que 400 000 personnes sont touchées en Suisse. Le problème: la fibromyalgie n’est pas reconnue par l’assurance invalidité (IV). Il n’y a aucune preuve scientifique: il n’y a pas de preuve dans le sang et sur les radiographies. Des centaines de symptômes caractérisent la fibromyalgie. Elle est déterminée par l’exclusion d’autres maladies et au moyen d’un test: Des points d’appel d’offres sont généralement utilisés.
Si onze ou plus des 18 (points sensibles) ont une douleur accrue, la suspicion de fibromyalgie est présente. Ces points de diagnostic sont proches de l’approche tendino-musculaire. La cause de la maladie n’est pas claire et ne peut être limitée que par des mesures médicales. La protection de Patrick doit prendre de nombreux médicaments: analgésiques, antidépresseurs, vitamines, médicaments pour protéger l’estomac et gouttes contre les yeux sensibles et secs. «C’est une souffrance invisible», dit Schutz. Il souhaite que le plus grand nombre de personnes possible le sache, a mis en place un site Facebook, afin que la fibromyalgie atteigne la conscience de la population.
Patrick est au chômage depuis deux ans et vit de l’aide sociale. Si l’IV reconnaissait au moins partiellement la souffrance, il aurait déjà été aidé. Il espère donc un soutien financier en raison de sa dépression et de sa fatigue chronique. Son plus grand espoir est une initiative populaire qui vient d’être lancée et appelle à la reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie.
La relation de Patrick avec son partenaire Sylvie est également devenue difficile. Il n’y a pas de mélodies de télévision communes parce qu’il dort tôt. Naya est surprise que papa se couche en même temps qu’elle. Patrick Schutz ne sait pas combien de temps il peut supporter son état: «Je n’ai que 41 ans et je vis dans un corps de vieillard!
Patrick soupçonne que même des expériences traumatisantes pourraient être déclenchées dans le passé. À l’âge de 17 ans, il était présent lorsque son père a battu un homme avec une pierre devant ses yeux. Patrick n’a plus de contact avec lui. La naissance de sa fille était également mauvaise: presque la mère et l’enfant étaient morts. Patrick: “Ces événements m’ont profondément secoué.”
Il aimerait faire quelque chose avec sa femme et sa fille, mais ses souffrances et le peu d’argent qu’il reçoit ne font pas de ce souhait une réalité.
