Dit syndroom blijft slecht begrepen, maar de pijn en vermoeidheid die het veroorzaakt zijn zeer reëel en verstoren het dagelijks leven. Sommige patiënten hebben de indruk dat ze lijden aan “een eindeloze griep”.
Pijn rond de gewrichten, vermoeidheid die kan leiden tot uitputting en verstoorde slaap. Dit zijn de belangrijkste symptomen van fibromyalgie. Dit slecht begrepen en soms controversiële syndroom is niet levensbedreigend, maar het is erg pijnlijk om te dragen en kan professionele en dagelijkse activiteiten verstoren tot het punt om arbeidsongeschikt te worden.
Fibromyalgie ontleent zijn naam aan zowel de Latijnse fibra, wat vezels betekent, als de Griekse myos en algo’s – spieren en pijn. Het beïnvloedt “zachte weefsels – spieren en pezen – en daarmee de omgeving van de gewrichten”, verklaart Iohn Michael Norberg, medisch officier van de afdeling fysieke geneeskunde en revalidatie van het Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) en arts-chef van de Lavey -les-Bains medisch centrum. Het is een syndroom, zoals we ziekten noemen die worden gekenmerkt door een reeks symptomen. Onder deze zijn er vooral diffuse pijnen die kunnen migreren van het ene deel van het lichaam naar het andere, vergezeld van grote vermoeidheid. “De patiënten vertellen ons dat ze de indruk hebben dat ze een eindeloze griep hebben”, merkt de arts van de CHUV op. Om over fibromyalgie te praten,
Als een teken dat er nog een zekere vaagheid heerst rond deze entiteit, veranderde de definitie ervan in 2010. Voordien werd het gekenmerkt door pijn op achttien punten. We hebben het nu over pijnlijke gebieden: ellebogen, schouders, nek, heupen, enz. (Zie infographic). Bovendien, “houden we nu niet alleen rekening met de pijn, maar ook met de andere klinische manifestaties – vermoeidheid, slaapstoornissen en vele andere gerelateerde problemen – en beoordelen we de ernst van de symptomen”.
Vrouwen worden het zwaarst getroffen
Dit voorkomt controverse niet, sommige artsen beschouwen het als een denkbeeldige ziekte. “Je moet de patiënt geloven en naar zijn klachten luisteren”, zegt Iohn Michael Norberg. Alleen omdat je geen laesie kunt vinden en zijn röntgenfoto’s normaal zijn, wil nog niet zeggen dat de patiënt niet lijdt. “Vooral omdat dit syndroom verschillende pathologieën kan verbergen, met name schildklieraandoeningen, diabetes of reumatische artritis. Het werd ook erkend als een reumatische ziekte door de WHO in 1992 (maar in Zwitserland wordt er geen rekening mee gehouden door de invaliditeitsverzekering).
Deze aandoening treft 2 tot 4% van de bevolking, voornamelijk vrouwen (die 80 tot 90% van de gevallen uitmaken). Een van de verklaringen voor deze ongelijkheid zit in de hersenen. Bij mensen met fibromyalgie heeft hersenbeeldvorming (functionele MRI) inderdaad het bestaan aangetoond van “een disfunctie van de centra voor pijnregulatie die de gevoeligheid voor laatstgenoemde verhoogt en die waarschijnlijk verband houdt met hormonale processen. “.
Naast hormonale stoornissen kunnen andere fysiologische factoren (zoals afwijkingen van het zenuwstelsel) de oorzaak zijn van fibromyalgie. Evenals ongevallen of trauma veroorzaakt door rouw of scheiding. “Deze gebeurtenissen leiden ongetwijfeld alleen maar tot dingen: ze gedragen zich als een match in een staat die al klaar is om te ontbranden.”
Getroffen mensen hebben vaak een psychologisch profiel dat wordt gekenmerkt door een neiging tot catastrofisme en kinesiofobie (angst voor het uitvoeren van bepaalde bewegingen uit angst dat ze pijn zullen veroorzaken). Ze lijden ook vaak aan depressie of angst, maar het is onduidelijk of dit een oorzaak of een gevolg is van het syndroom. Inderdaad, de neurotransmitters (chemische boodschappers waarmee neuronen informatie kunnen uitwisselen) die betrokken zijn bij “depressie en pijn zijn hetzelfde”.
Blijf actief
Omdat de oorsprong van het syndroom niet kan worden bepaald (tenzij het het gevolg is van een andere ziekte), kunnen de symptomen alleen worden verlicht. Eenvoudige analgetica (zoals paracetamol) worden gebruikt, ontstekingsremmende medicijnen en, als achtergrondtherapie, “zeer lage doses antidepressiva”, specificeert de specialist. Cognitieve en gedragstherapieën bieden ook voordelen, evenals fysiotherapie of ergotherapie.
“De zorg is multidisciplinair en vereist dat de patiënt als geheel wordt beschouwd”, benadrukt Iohn Michael Norberg. Het belangrijkste is volgens hem “actief blijven en bewegen”, tijdens het lopen of duurtraining. Men kan ook warme baden nemen, thermische kuren doen en alle activiteiten oefenen die ontspannen omdat, “in verband met oefeningen, ze kunnen helpen”.
Hoe dan ook, aarzel niet om een arts te raadplegen “wanneer de symptomen zijn dagelijkse activiteiten beginnen te verstoren”, adviseert de specialist in chronische pijn. Omdat het belangrijk is om te herhalen, is fibromyalgie geen fictieve ziekte.
Disfuncties in de hersenen
Tussen 60 en 80% van de mensen met fibromyalgie lijden ook aan een depressie. De hypothese is daarom naar voren gebracht dat het pijnsyndroom slechts een soort depressie kan zijn die op fysiek niveau tot uitdrukking komt. “We dachten dat het niet het geval was”, zegt Chantal Martin Soelch, professor in de psychologie aan de Universiteit van Fribourg. Niet voor niets: zijn werk, uitgevoerd in samenwerking met artsen van het Universitair Ziekenhuis van Zürich, heeft inderdaad aangetoond dat de twee entiteiten een verschillende neurobiologische oorsprong hadden.
De onderzoeker keek naar dopamine. Deze neurotransmitter (chemische boodschapper die communicatie tussen neuronen mogelijk maakt) die vrijkomt wanneer we een beloning verwachten, is inderdaad betrokken bij zowel fibromyalgie als depressie. Ze deed een beroep op ongeveer vijftig vrijwilligers (sommige met fibromyalgie alleen of met depressie, andere vormen een controlegroep). Met behulp van een hersenbeeldvormende techniek (PET-scan), meet ze de productie van dopamine in de hersenen van deze mensen die eerst in rust waren en vervolgens een taak moesten uitvoeren en hen een beloning moesten laten bungelen.
Ze moesten spelen met een soort “gokautomaat” waardoor ze soms geld konden ontvangen. “Onze vorige studies hadden aangetoond dat bij mensen met een depressie de belofte van een beloning nauwelijks dopamine vrijmaakte”, zegt de psycholoog. Aan de andere kant, bij degenen die lijden aan chronische pijn, “hebben we geconstateerd dat de respons van het dopaminerge systeem zeer sterk is, het is zelfs afwijkend, wat suggereert dat in hun hersenen het regulatiesysteem van de neurotransmitter storingen”.
Deze resultaten brengen water naar de molen van degenen die van mening zijn dat een van de oorzaken van fibromyalgie komt van veranderingen die plaatsvinden in de hersenen. Ze kunnen ook therapeutische implicaties hebben. “Door psychologische methoden te gebruiken, zoals die gebaseerd op mindfulness, zou het mogelijk moeten zijn om het beloningssysteem te trainen voor mensen met fibromyalgie,” zegt Chantal Martin Soelch. En misschien zo hun pijn verlichten.
