Blandine Bouedo noemde het pijn “H21” . “De andere drie uur waren toen ik sliep. En ik sliep omdat ik uitgeput was, “zegt hij . Deze psychiatrische verpleegkundige, 55, heeft fibromyalgie. Een syndroom gekenmerkt door chronische pijn in het lichaam, vermoeidheid en slaapstoornissen, dat is dinsdag. Volgens de Haute Autorité de Santé (HAS) heeft 1,4% tot 2,2% van de Fransen fibromyalgie, vrouwen in 80% en 90% van de gevallen. “Het is alsof het pijn doet in de botten, alsof het elektrische schokken krijgt,” zei Blandine.
Zijn eerste pijnen verschenen in de late jaren 1990, maar hij geeft toe dat hij geen aandacht aan hem besteedde. Ze werden uitgeschakeld in 2007 en in het voorjaar van 2012: “Ik leefde achttien maanden van afdaling naar de hel. Alles deed pijn, het ging van de haarwortel tot het puntje van mijn voeten. Je kon me niet meer aanraken, ik kon niet meer lopen. Ik was uitgeput, ik werd zo moe of moeer dan liggend . Pijnstillers, ingenomen in grote doses, doen niets. Blandine leeft met een pijn van intensiteit die ze evalueert tot 6 of 7 op 10. Zonder te stoppen. “Het enige waar we aan denken is pijn, het enige waar we over kunnen praten is pijn.”
“Dit plaatst de arts voor zijn handicap.”
Het verlies van het sociale leven is traditioneel bij fibromyalgie. Omdat ze zijn uitgesloten van vele activiteiten, zijn bronnen van lijden en de entourage, soms ongelooflijk, uitgeput en verdwijnt. “Als we zeggen dat we migraine of kiespijn hebben, begrijpen mensen het.” Maar constante en diffuse pijn, die weinig adem laat, kan niet worden gedacht , zegt Carole Robert, voorzitter van de vereniging Fibromyalgia France. Dertien jaar geleden dacht ik dat ik multiple sclerose had. Dertien jaar lang heb ik mededogen opgewekt. Toen ik de diagnose fibromyalgie kreeg, wekte ik achterdocht. Mensen zeiden tegen me: “Weet je zeker dat je ziek bent?”
Ditzelfde scepticisme bestaat onder artsen, die geloven dat fibromyalgie in het hoofd zit. “We hebben training gericht op rationaliteit. Maar hier hebben we geen oorzaak of behandeling, stelt de arts voor zijn handicap “, zegt reumatoloog Jean-Luc Renevier, zich zeer bewust van het syndroom. Omdat fibromyalgie grotendeels een mysterie blijft. Er zijn “veel aannames” over de oorsprong ervan, maar “geen enkele heeft zijn realiteit bewezen”, zei de reumatoloog. Het meest raadselachtige is dat er geen verwonding of ontsteking is om deze aanhoudende pijn te verklaren. In radio’s is alles normaal. Wat we wel weten is dat de hersenen van fibromyalgie niet genoeg pijn filteren. De Wereldgezondheidsorganisatie erkent fibromyalgie sinds 1992. De National Academy of Medicine zei dat het een strijd was om serieus te worden genomen en bracht een geloofwaardig beleidsrapport uit 2010 in de ogen van verschillende artsen.
De verpleegster “stuurde me naar een psychiatrisch ziekenhuis”
Naast gebrek aan kennis, “is er een terughoudendheid om voor patiënten te zorgen omdat het veel tijd kost”, zegt Dr. Renevier. Het antwoord wordt vaak gegeven met (meerdere) medicijnen. Antalgico dus, maar ook antidepressiva. “Ze geven ons drugs, maar ze luisteren niet naar ons “ , hekelt Blandine Bouedo. Door al deze behandelingen werd de lever zwaar beschadigd, zelfs de artsen spraken over hun deelname. de Fibromyalgie-behandelingen die geen vergunning hebben voor het in de handel brengen in Frankrijk (in tegenstelling tot bijvoorbeeld de Verenigde Staten) worden vaak voorgeschreven voor depressie, waardoor patiënten hun situatie niet accepteren en zich erkend voelen.
Fibromyalgesica worden vaak gereduceerd tot uw syndroom: als u pijn heeft, als u een probleem heeft, kan dit alleen te wijten zijn aan fibromyalgie. “In noodgevallen, vanaf het moment dat we” fibro “zeggen, zorgen ze niet voor ons, ze injecteren morfine en laten ons in een hoek achter”, betreurt Blandine Bouedo. Veelvuldig gedrag, dat dramatisch kan zijn. Carole Robert moest naar de spoedeisende hulp voor hartziekten en “om 13:30 uur overtuigde de verpleegster me dat ze psychisch was en stuurde ze me naar een psychiatrisch ziekenhuis. Iedereen was het erover eens dat het mijn hoofd was . Deze zogenaamde denkbeeldige hartziekte was eigenlijk atriumfibrilleren. Een paar maanden later kreeg Carole Robert een beroerte.
Fibromyalgie kan niet worden genezen en een minderheid van de patiënten reageert op pijnstillers. Anderzijds worden niet-medicamenteuze methoden (ontspanning, qigong, balneotherapie …) steeds meer getest. “We denken minder aan pijn, we hebben de geest vrijgelaten”, zegt Carole Robert. Dit is precies waarom Blandine Bouedo spreekt over haar pijn in het verleden. “Ik voel altijd pijn, maar ik lijd niet meer.” Ik sta niet onderaan de bron met zwarte gedachten. ” Ze verwelkomt de handicap als gevolg van haar syndroom, ze begon met het trainen van Qigong, met als doel een vereniging te creëren voor mensen die lijden aan chronische pijn. Zij, die tussen de 300 en 400 euro per maand aan drugs besteedde, betaalt slechts 38 euro voor haar acupunctuursessies.FacebookTwitterPinterestTumblrRedditLinkedInBloggerDelen
