Ce syndrome, qui est mardi la journée mondiale, est caractérisé par une douleur chronique. Les patients estiment que les traitements et les soins ne sont pas à la hauteur.
Fibromyalgie: “Comment avoir des douleurs osseuses”
Blandine Bouedo l’a appelée “ H21″ douleur. «Les trois autres heures étaient quand j’ai dormi. Et j’ai dormi parce que j’étais épuisé ” , dit- il . Cette infirmière psychiatrique âgée de 55 ans est atteinte de fibromyalgie. Un syndrome caractérisé par des douleurs chroniques au corps entier, de la fatigue et des troubles du sommeil, qui est le mardi. Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), la fibromyalgie représente entre 1,4% et 2,2% des Français, les femmes dans 80% et 90% des cas. “C’est comme si ça faisait mal aux os, comme si ça recevait des décharges électriques”, dit Blandine.
Ses premières douleurs sont apparues à la fin des années 1990, mais il admet qu’il ne lui a pas accordé d’attention particulière. Ils ont commencé à être éliminés en 2007 et au printemps 2012: «J’ai vécu dix-huit mois de descente aux enfers. Tout était douloureux pour moi, ça allait de la racine de mes cheveux à la pointe de mes pieds. Tu ne pouvais plus me toucher, je ne pouvais plus marcher. Je suis épuisé, j’étais aussi fatigué ou plus que d’ aller se coucher . Les analgésiques, avalés à fortes doses, ne font rien. Blandine vit avec une douleur d’intensité qu’elle évalue à 6 ou 7 sur 10. Sans s’arrêter. “La seule chose que nous avons à l’esprit est la douleur, la seule chose dont nous pouvons parler est la douleur.”
“Il met le médecin avant son handicap”
La perte de vie sociale est traditionnelle avec la fibromyalgie. Parce qu’ils sont exclus de nombreuses activités, sources de douleur et que l’entourage, parfois incrédule, s’épuise et part. “Si nous disons que nous avons une migraine ou un mal de dents, les gens comprendront.” Mais la douleur constante et diffuse, qui ne laisse guère de répit, est impossible à imaginer , explique Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgia France. Il y a treize ans, je pensais avoir la sclérose en plaques: depuis treize ans, j’avais suscité la sympathie. Quand on m’a diagnostiqué une fibromyalgie, je suis devenu méfiant. Les gens m’ont dit: “Es-tu sûr que tu es malade?”
Le même scepticisme existe chez les médecins qui croient que la fibromyalgie est dans la tête. «Nous avons une formation axée sur la rationalité. Mais ici nous n’avons aucune cause ni traitement, cela place le médecin avant son handicap “, explique le rhumatologue Jean-Luc Renevier, très conscient du syndrome. Parce que la fibromyalgie reste en grande partie un mystère. Il y a “beaucoup d’hypothèses” sur son origine, mais “aucune n’a prouvé sa réalité”, dit le rhumatologue. Le plus déroutant est qu’aucune blessure ou inflammation ne peut expliquer cette douleur persistante. Dans les radios, tout est normal. Ce que nous savons, c’est que le cerveau de la fibromyalgie ne filtre pas suffisamment la douleur. La Fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1992. L’Académie nationale de médecine a déclaré que c’était un combat à prendre au sérieux. En 2010, elle a publié un rapport sur des politiques crédibles aux yeux de divers médecins.
L’infirmière “m’a envoyé dans un hôpital psychiatrique d’urgence”
Outre le manque de connaissances, “il y a une réticence à soigner [les patients] parce que cela prend beaucoup de temps”, se plaint le Dr. Renevier. La réponse est souvent faite avec (plusieurs) médicaments. Antalgique donc, mais aussi antidépresseurs. “Ils nous donnent des médicaments, mais ils ne nous écoutent pas “ , se plaint Blandine Bouedo. À travers tous ces traitements, le foie était gravement endommagé, même les médecins ont dit en faire partie. ” Les traitements de la fibromyalgie sans autorisation de mise sur le marché en France (contrairement aux États-Unis, par exemple) sont souvent prescrits pour la dépression, ce qui n’aide pas les patients à accepter leur situation et à se sentir reconnus.
La fibromyalgie est souvent réduite à votre syndrome: si vous avez mal, si vous avez un problème, cela ne peut être que dû à la fibromyalgie. “Dans les situations d’urgence, à partir du moment où nous disons que nous sommes” fibro “, ils ne s’occupent plus de nous, ils nous font une injection de morphine et nous laissent dans un coin”, regrette Blandine Bouedo. Un comportement fréquent peut être dramatique. Carole Robert a dû se rendre à l’urgence pour un problème cardiaque et: «à 13 h 30, l’infirmière m’a convaincue qu’elle était psychique et m’a envoyée dans un hôpital psychiatrique d’urgence. Tout le monde a convenu que c’était ma tête . Cette prétendue maladie cardiaque imaginaire était en réalité une fibrillation auriculaire. Quelques mois plus tard, Carole Robert a été victime d’un accident vasculaire cérébral.
La fibromyalgie ne peut être guérie et une minorité de patients réagit aux analgésiques. D’autre part, les méthodes non médicamenteuses (relaxation, qigong, balnéothérapie, etc.) sont de plus en plus à l’essai. “Nous pensons moins à la douleur, nous avons l’esprit libéré”, explique Carole Robert. C’est précisément pourquoi Blandine Bouedo parle de ses douleurs passées. “Je suis toujours douloureux, mais je ne souffre plus.” Je ne me tiens pas au fond de la fosse avec des idées noires. ” Elle se félicite du handicap dû à son syndrome et a commencé à s’entraîner au Qigong dans le but de créer une association pour les personnes souffrant de douleur chronique. Elle, qui dépensait entre 300 et 400 euros par mois en médicaments, ne paye plus que 38 euros pour ses séances d’acupuncture.
