“Eğer sağlıklı genlerle doğarsanız, beni tanıyor olabilirsiniz ama beni anlamıyorsunuz. Senin kadar şanslı değildim. Kronik ağrı, yorgunluk ve konsantrasyon problemlerinden muzdarip bir eğilimim var. Fibromiyalji, aylarca, yıllarca, hatta onlarca yıllık fiziksel ve duygusal sorunlardan sonra teşhis edilmiştir. Çünkü ne kadar hasta olduğunu bilmiyordun, beni tembel diye çağırdın, işe yaramaz gibi davranarak ya da sadece saçma olarak adlandırdın. Bunu okumak için zamanınız varsa, siz ve benim ne kadar farklı olduğunuzu anlamanıza yardımcı olmak istiyorum. “
– Fibromiyalji hakkında bilmeniz gerekenler:
Fibromiyalji yeni bir hastalık değildir. 1815 yılında, Edinburgh Üniversitesi’nden bir cerrah olan William Balfour, fibromiyaljiyi tanımladı. Zamanla, kronik romatizma, miyalji veya fibrozis olarak tanımlanmıştır. Hastalıkların aksine, fibromiyalji gibi sendromların bilinen bir nedeni yoktur, ancak bunlar ne yazık ki hasta için aynı anda mevcut olan bir grup belirti ve semptomlardır. Romatoid artrit ve lupus da sendromlardır.
Fibromiyalji ile ilişkili semptomların ve duygusal sorunların çoğu psikolojik değildir.
“Her şeyin aklında” olduğu bir karışıklık değil. 1987’de Amerikan Tabipler Birliği fibromiyaljiyi gerçek bir fiziksel durum ve temel bir sakatlık nedeni olarak kabul etti.
Fibromiyalji, günlük aktivitelerin daha basit olmasını engelleyen, zayıflatıcı ve depresif olabilir.
-Benim hakkında bilmeniz gerekenler:
1. Ağrım – Ağrım senin ağrın değil. İltihaplanma neden olmaz. Artrit ilaçlarını almak bana yardımcı olmaz. Çalışamıyorum çünkü vücudum dayanamıyor. Vücudun sadece bir bölümünde kalan bir acı değil. Bugün omzumun üstünde, ama yarın bir ayak üzerinde olabilir ya da belki gitti. Ağrım, muhtemelen uyku bozuklukları nedeniyle beynime gelen kötü sinyallerden kaynaklanıyor. Çok anlaşılmadı ama gerçek.
2. Yorgunluğum – Sadece çok yorgun hissetmiyorum. Ben çok yorgunum. Fiziksel aktivitelere katılmak isterim ama yapamam. Lütfen kişisel olarak alma. Dün alışveriş yaparken beni gördüysen, ama bugün işi temizlememe yardım edemem, çünkü yapmak istemiyorum. Yeteneklerinin ötesinde kaslarıma baskı yapmak için bedel ödüyorum.
3. konsantrasyonum problemleri – Biz bu sorunları “fibro sis” Fibromiyalji muzdarip herkese diyoruz. Adını hatırlamayabilirim ama yüzünü hatırlıyorum. Benim sorunun önce bana konuşulan yaşla ilgisi yok olmasaydı bile belki, yapacak söz verdiğini hatırlamıyorum, ama belki de ilişkilidir uyku bozuklukları. Seçici hafızam yok. Hatta bazı günler kısa süreli hafızam yok.
4. My hantallığı – Ben Eğer adım ayaklarının yoksa kalabalığın içinde seni takip, seni takip olmayacaktır. Bunu yapmak için kaslarımın kontrolüne sahip değilim. Arkamda bir merdiven üstünde iseniz, sabırlı olun. Bu günlerde, her seferinde birer birer hayat veriyorum.
5. Hassasiyetim – Burada kalamam! Bu, parlak ışık, çok yüksek veya çok zayıf sesler, kokular gibi bazı faktörlerden dolayı olabilir. Fibromiyalji “her şeyi ağırlaştırıcı bozukluk” olarak adlandırılmıştır.
6. Hoşgörüsüzlüğüm – Sıcaklığı veya nemi taşıyamıyorum. Eğer bir erkek olursam, bolca terlerim. Ben de bir kadınım. Soğukken kontrolsüz hareket edersem şaşırmayın. Ben de soğuğa tahammül etmiyorum. Dahili termostatım bozuldu ve kimse nasıl tamir edileceğini bilmiyor.
7. Depresyonum – Evet, yatakta kalmayı, evde ya da ölmeyi tercih ettiğim günler var. Yoğun ağrı acımasızdır ve depresyona neden olabilir. Samimiyetiniz ve anlayışınız beni uçurumdan çıkarabilir.
8. Stresim – Vücudum stresi iyi desteklemiyor. Çalışmayı bırakmak, yarı zamanlı çalışmak veya sorumluluklarımı evde bırakmak zorunda kalırsam, tembel olduğum için değil. Günlük stres semptomları şiddetlendirebilir ve beni tamamen yetersiz hale getirir.
9. Kilom – Aşırı kilolu veya zayıf olabilir. Olduğu gibi, benim seçimim değildi. Bedenim senin vücudun değil. İştahım etkilendi ve kimse onu nasıl düzelteceğini bilmiyor.
10. Terapiye olan ihtiyacım – Günlük bir masaja ihtiyacım olursa, beni kıskanma. Benim masajım senin masajın değil. Bacağımdaki ağrı geçen hafta ise vücudumdaki bir masajın neler yapabileceğini düşünün, şimdi tüm vücudumda hissediyorum. Masaj çok acı verici olabilir; ama ihtiyacım var. Düzenli olarak masaj yapmak en azından bir an için yardım edebilir.
11. İyi günlerim – Beni normal şekilde gülümser ve işlerim görürseniz, iyi hissettiğimi varsaymayın. Kronik ağrı ve tedavi edilemez yorgunluk çekiyorum. İyi günlerimi, haftaları hatta aylarımı alabilirim. Aslında, bunlar ilerlememe izin veren iyi günler.
12. Bireysellik – Fibromiyalji şikayeti olanlar bile aynı değildir. Bu, belirtilen tüm semptomlara sahip olamayacağım anlamına geliyor. Başım ağrıyor, kalça, omuz veya diz ağrılarım var ama başkasıyla tam olarak aynı ağrım yok.
Umarım bu beni anlamanıza yardımcı olur, ama acımdan, kitabevinizden, kütüphanenizden veya İnternetten hala şüpheniz varsa, fibromiyalji hakkında iyi kitapları ve makaleleri var.
Yazarın notu: Bu mektup, dünyadaki fibromiyaljili kadın ve erkeklerle yapılan konuşmalara dayanmaktadır. Bu dünyada fibromiyalji 10 milyon insanı temsil etmez, ancak sağlıklı kişiler bu hastalık yıkıcı olabilir anlamak için yardımcı olabilir. Lütfen, bu insanların acısını hafifçe almayın. Bir günü kendi yerinde veya vücutlarında geçirmek istemezsiniz. Fibromiyalji, seçmeyi seçtiğimiz bir şey değildir, ancak yaparsak, hastalıkları yaşamımızın bir parçası olarak kabul ettiğimiz bir noktaya ulaşmalıyız.
