Fibromiyalji gizemli bir hastalıktır ve tanısı da aynı kategoridedir. Çoğunlukla fibromiyalji hastalarına orta yaşlara kadar tanı konmaz, çoğu çocukluklarına kadar semptomlarını izleyebilir.
Sınıfınızda daha yorgun ve bitkin hissediyorsunuz, PE sizin için işkence gibi görünüyor veya doktorunuzun “büyüyen ağrılar” veya Mono dediği şeyi deneyimliyorsunuz. Fakat eğer bu sizin “normal” büyümeniz ise, alıştığınız acı, yorgunluk, beyin sisi veya dokunma hassasiyetinin aslında altta yatan bir sağlık durumunun göstergesi olduğunu kabul etmek yıllar alabilir.
Topluluğumuza “Fibromiyalji ve kronik hastalıklarla yaşamak” sorusunu sorduk, şu an geriye dönük olarak tanıdıkları fibromiyalji ile büyüdükleri bazı belirtileri paylaşmak için. Belki aşağıdakiler kendi çocukluğunuzla ilgili bazı hatıraları getirecektir ve siz de onu ilişkilendirebilirsiniz.
İşte topluluğun bizimle paylaştığı şey:
1. 11 yaşındayken bacaklarımda çok acı çekti. Yürüyemedim ve birkaç ay hastaneye kaldırıldım. Neyin yanlış olduğunu çözemediler. Acı azaldı ve tekrar yürüyebildim.
2. Her zaman hastalanıyordum, okulu çok özlüyorum ve çok sakardım. Gençken maymun vardı. Birkaç kez düştüm ve kemik ve burkulma kırdım.
3. Gençken her zaman hasta, uykusuzluk, migren, endometriozis, her zaman soğuk ellerim ve ayaklarım vardı.
4. Tüm arkadaşlarım gibi hiçbir zaman direnç almadım, arkadaşlarım dışarıda oynarken bütün hafta sonu boyunca uyudum. Migren, bacak ve kol ağrılarım vardı. Annem, küfürlü bir alkolik üvey babasından ve sadece kendisi için uygun olduğu zamanlar civarında olan biyolojik bir baba tarafından depresyonda olduğunu söyledi. Diğerlerinin iyi olduğu kadar çok fazla ısınırdım. Sürekli olarak kulak enfeksiyonları ve dr’nin anlayamadığı ÜYE’lerim vardı.
5. Bacak gece boyunca sunucuya ağrıyorsa, kız kardeşim gibi her zaman acı çektiklerini söylerse, ikimiz de tekerlekli sandalyeye ve yetişkin gibi diğer bağışıklık problemlerine ihtiyaç duyma noktasına kadar fibromiyaljimiz olur. Bir başka üye de evet, ben de … bir çocuk gibi, bütün gece ağlıyorum çünkü bacaklarım ağrıyordu … Sıcak bir banyo yapacağım … Dr.
6. Korku dışında hiçbir şey bilmiyordum. Korku ve küçük düşürmeyi biliyordu. Aklım sürekli nasıl saklanabileceğim fikriyle koşuyordu. Geceleri kalkardım ve uyumak için kardeşimin odasına girerdim. Çok yorgun Sabahları uyanıyorum ben bir ayıyım. Her zaman yüksek, yorgunluk hissettim. Başım ağrıyor. Zatürree çok var. Çok fazla bu depresyon olabilirdi. Barbar ev, cinsel olarak küfürlü. Korkunç kaygı.
7. Çocukken bacaklarımda korkunç bir ağrı vardı ve doktorlar büyüyen ağrıları aradı ve bana büyük “at hapları” verdi. 6 erkek kardeşimin hiçbiri bununla acı çekmedi. Ayrıca, diğerleri gibi asla uyuyamadım ve 14 yaşında aşırı bir uykusuzluk yaşamaya başladım.
8. Işık ve sese duyarlılığı, hatırlayabileceğiniz kadarıyla.
9. Depresyon, anksiyete, her zaman incinmiş veya hasta, okula yetişememek (yeterince akıllı olduğumda), genç gibi ölü bir insan gibi uyudum, yorgunluk ve açıklanamayan acı, stres hastalığa neden olur, eksik duygusal düzenleme, ergenliğin erken başlangıcı. Listenin devam ettiğinden eminim.
10. İlk semptomum, her iki bacağın önünde, dizlerden aşağıya doğru çok şiddetli bir ağrıydı. 15 yaşında başladı. Ayrıca çok ağır ve acı dolu dönemler geçirdim. Bacaklarımda 5 yaşımdan beri artan ağrılar vardı. Erken yaşta güneş çarpması ve migren yaşadım.
11. Korkunç bacak ağrıları. Kız kardeşim ve ben bazen yatakta acı çekti. Büyüyen bir acı olduğunu söylediler. Sadece 5’im var. Kız kardeşimin bildiğim halde fibromiyaljisi yok. Ama ben yapıyorum. Ben de sık sık hastaydım. Sonsuz sinüzoidal enfeksiyonlar, korkunç baş ağrıları, 15 yaşında TMJ tanısı almış ve aynı zamanda ibs bulguları. Ayrıca çok sakardım ve sık sık beni incittim. Bana bir hipokondriak olduğumu söylediler. Sık sık bileğime, bileğime ve hatta dizime bir destek koymak zorunda kaldım.
Seslere duyarlılık da. Havai fişekler dayanılmazdı. Elektrik çarpması gibiydi. Fiziksel acı! Babam o kadar sinirlendi ki beni eve götürmek zorunda kaldı. Herkes korktuğumu sandı ve bomun canımı yaktığını söylediğimde anlamadım. Bana yine bir hipokondriak olduğumu ya da sadece dikkat çekmek istediğimi söylediler. Hayatım boyunca korkunç uyku düzenleri yaşadım. Bebekken bile. Ayrıca kramplarım vardı ve sinirlerle ilgili bir yerde kolik okudum.
12. Her yerde korkunç kronik ağrı ile , 14 yaşında skolyoz buldular ve hepsini suçladılar. Bacaklarım her zaman arkadaşlarımdan çok daha hızlı yoruluyordu (bana ne olur, yürürüm ve bisiklete biniyorum ve arkadaşlarım gibi iyi durumdayım, neden kestirmeye ihtiyacım var?) Üst vücut, ne kadar zor olursa olsun. Denedi. Bu güne kadar hiçbir zaman itemedim ya da kaldıramadım.
13. Sırt ağrısı, her zaman acı çekmenin normal olduğunu düşündüm, herkesin acı çektiğini düşündüm. Yanılmış, soğuğa karşı da hassas olduğum, kışın her zaman nefret ettiğimi ve neden acımı ve semptomlarımın arttığının farkında olduğumu asla açıklayamadığım ortaya çıktı.
14. Kesinlikle kas spazmları. Bacaklarımda, ayaklarımda, boynumda, sırtımda, kaburgalarda ve kollarda. Yutmamla ilgili problemlerim vardı. Baş ağrısı. TME. Neredeyse her zaman mide bulantısı vardı. Her gün kustu. Hala yapıyorum. Depresyonda ve stresli. Ev hayatımız travmatikti.
15. Doğumdan itibaren çok ağrılı bacaklar, sonra 6 civarında ağrılı ayaklar olmaya başladı, erken ergenlikte irritabl mesane problemleri, 5 yıldan önce vücutta genel ağrılar ve ağrı başladı. Sonra, 30’ların başında, 40 yaşına kadar beni üzen korkunç migrenler başladı. Pnömoensefalogramdan sonra ağrılı olanlar bitti, şimdi sadece optik problemli migrenler var. Artık hayatım asla acı, yorgunluk ve hayal kırıklığıyla bitmiyor.
Onaltı. Gece boyunca kaşıntı geçiren saldırılar; Annem durmasına yardım etmek için beni kafurda yıkardı. Genellikle, 3. ve 5. sınıftan itibaren masamda otururken kolumda ya da bacağımda sürünen bir hata olduğunu hissettim.
17. Bacaklarımdaki periyodun hemen öncesinde ve hastalanmaya başladığımda ve dışarısı soğukken kronik ağrı. Her zaman beyin felciğime bağladım, ama şimdi bilmiyorum. Kollarımı bir süre kaldırdığımda da, örneğin bulaşık yıkamak gibi sırt ağrılarım vardı.
18. Bu korkunç grip semptomlarını verirdim … Yatağa gitmem gerekecekti … Ertesi sabah uyandığımda gitmeye hazırdım. Bu, haftada en az 2 veya 3 kez olur. Yorgunum sanmıştım … ugh
19. Kötü “büyüyen ağrılar”, korkunç mide ve seslere / dokulara duyarlılık (Bantları çoraplarımın dikişlerine koymak, gömleklerim ve pantolonumdaki tüm etiketleri kesmek, kaplumbağa boyunlarından nefret etmek, beni yapmak saç ağrıları, vb.) Çocukken ciddi kulak enfeksiyonları geçirdim ve tüplere ihtiyacım vardı, ancak bunun ilişkili olduğunu sanmıyorum
20. Ağrılı eklemler. Acı ile ağır adet döngüsü. Uyanma terli Migrenler. Yorgun ol (çok yorgun) Sırt ağrısı, boyun, omuzlar (ağrı korkusundan dolayı masaj yapamam).
21. 6 yaşındayken bir EEG ve bir tarayıcıyken, öğrenme ve kekemelik problemlerine ve motor becerileri problemlerine neden olan doğum öncesi bir felç geçirdiğimi keşfettim. Okulda takıldığım için depresyon teşhisi kondu. Ayrıca insanların önünde konuşma zorunluluğu. 10 yaşındayken ADD teşhisi kondu. Derinlik algım yoktu. Her zaman beni incitiyordu. Ayrıca, yürürdüm ve ayaklarımla arkamı dönüp ayak bileklerimi bükerdim. 12 yaşındayken, topuğun yanlış açıda olmasına neden olan yüksek bir kemerim olduğunu keşfettim. 15 yaşındayken ayak problemlerim nedeniyle yanlış hizalanmış diz pedleri teşhisi kondu. 20 yaşındayken dizlerde ve sırtta artrit teşhisi kondu. Geçen yıl fibromiyalji ve kronik ağrı teşhisi kondu.
22. Birçok kulak enfeksiyonu, tüpler kulaklara yerleştirildi ve korkunç ağrıyan kalça ve bacaklara … Her zaman acı çektiğini söylerdi. Daima zayıf kalça fleksörleri vardı.
23. Çocukken açıklanamayan ateşlerim, birçok mide problemi, 19 yaşında sırt ameliyatı, 18 yaşında, sonra da 28 yaşında tekrar. 28 yaşımdayken, romatoloğa gittim. ellerin eklemleri. sebepsiz
24. Çocukken sosyalleşmedim. Sırtım hep ağrıyor. Diz problemim vardı. Diğer çocuklardan daha çok uyudum. Altıncı sınıftan gelen acıları hatırlıyorum. Beni taciz ediyorlardı ve ben depresyona girdim ve intihar ettim. O yıl ilaca başladım. Annem beni birkaç eyalette doktorlara götürdü, neden bu kadar acı hissettiğimi öğrenmeye çalışıyordu. 13 yaşındayken haftada 2 kez kiropraktörlere gittim.
25. Grip hasta olmadan, saç dökülmesi ve bitkinlikle ağrıyor.
