Este síndrome, que es el martes, día mundial, se caracteriza por el dolor crónico. Los pacientes sienten que los tratamientos y la atención no están a la altura.

Fibromialgia: “Cómo tener dolor dentro de los huesos”

Blandine Bouedo solía llamar a su dolor   “H21”   . “Las otras tres horas fueron cuando dormí. Y dormí porque estaba agotado ”,      dice. Esta enfermera psiquiátrica de 55 años tiene fibromialgia. Un síndrome caracterizado por dolor crónico en todo el cuerpo, fatiga y trastornos del sueño, que es el día martes. Según la Haute Autorité de Santé (HAS), entre el 1,4% y el 2,2% de los franceses tienen fibromialgia, las mujeres en el 80% y el 90% de los casos. “Se siente como si le doliera el interior de los huesos, como si recibiera descargas eléctricas”,      dice Blandine.

Sus primeros dolores aparecieron a finales de los noventa, pero admite que no le prestó especial atención. Comenzaron a ser discapacitados en 2007, y en la primavera de 2012,       “viví dieciocho meses de descenso a los infiernos. Todo fue doloroso para mí, fue desde la raíz de mi cabello hasta la punta de mis pies. Ya no podías tocarme, ya no podía caminar. Estaba exhausto, me levanté tan cansado o más que acostado     . Los analgésicos, ingeridos en dosis elevadas, no hacen nada. Blandine vive con un dolor de intensidad que evalúa en 6 o 7 de 10. Sin parar. “Lo único que tenemos en mente es el dolor, de lo único que podemos hablar es del dolor”.

“Pone al médico frente a su discapacidad”.

La pérdida de la vida social es tradicional en la fibromialgia. Porque están excluidos de muchas actividades, fuentes de dolor y porque la procesión, a veces incrédula, termina y desaparece. “Si decimos que tenemos migrañas o dolor de muelas, la gente lo comprende”. Pero los dolores constantes y difusos, que apenas dejan un respiro, no se pueden imaginar     , dice Carole Robert, presidenta de la asociación Fibromyalgie France. Hace trece años pensé que tenía esclerosis múltiple: durante trece años había despertado compasión. Cuando me diagnosticaron fibromialgia, desperté sospechas. La gente me decía: “¿Estás seguro de que estás enfermo?”

Este mismo escepticismo existe en los médicos, que consideran que la fibromialgia está en la cabeza. “Tenemos una formación centrada en la racionalidad. Pero aquí no tenemos causa ni tratamiento, pone al médico frente a su discapacidad ”,      dice el reumatólogo Jean-Luc Renevier, muy consciente del síndrome. Porque la fibromialgia sigue siendo en gran parte un misterio. Hay       “muchos supuestos”      sobre su origen, pero       “ninguno ha probado su realidad”, dice el reumatólogo. Lo más confuso es que no hay ninguna lesión o inflamación que explique este dolor persistente. En las radios todo es normal. Lo que sí sabemos es que el cerebro de la fibromialgia no filtra suficientemente el dolor. La Organización Mundial de la Salud reconoce la fibromialgia desde 1992, la Academia Nacional de Medicina dice que es una lucha que debe tomarse en serio y ha publicado un informe sobre la política en 2010 que es creíble a ojos de varios médicos.

La enfermera “me envió a un hospital psiquiátrico de emergencia”

Además de la falta de conocimiento,       “existe una renuencia a cuidar [de los pacientes] porque lleva mucho tiempo”,       lamenta el      Dr.       Renevier. La respuesta a menudo se obtiene con (muchos) medicamentos. Antálgicos, por tanto, pero también antidepresivos. “Nos dan medicinas, pero no nos escuchan  ”      ,   denuncia Blandine Bouedo. Debido a todos estos tratamientos, el hígado resultó gravemente dañado, incluso los médicos hablaron de su participación. Los     tratamientos para la fibromialgia que no cuentan con autorización de comercialización en Francia (a diferencia de Estados Unidos, por ejemplo) se suelen recetar para la depresión, lo que no ayuda a los pacientes a aceptar su situación y sentirse reconocidos.

Los fibromialgésicos a menudo se reducen a su síndrome: si tiene dolor, si tiene un problema, solo puede deberse a la fibromialgia. “En emergencias, desde que decimos que somos ‘fibro’, ya no nos atienden, nos inyectan morfina y nos dejan en un rincón”,       lamenta Blandine Bouedo. Comportamiento frecuente, que puede ser dramático. Carole Robert tuvo que ir a la sala de emergencias por una afección cardíaca y,       “a la 1:30, la enfermera me convenció de que era psíquica y me envió a un hospital psiquiátrico de emergencia. Todos estuvieron de acuerdo en que era mi cabeza      . Esta supuesta afección cardíaca imaginaria era en realidad fibrilación auricular. Unos meses después, Carole Robert sufrió un derrame cerebral.

La fibromialgia no se puede curar y una minoría de pacientes responde a los analgésicos. Por otro lado, los métodos no medicinales (relajación, qigong, balneoterapia…) se prueban cada vez más. “Pensamos menos en el dolor, tenemos el espíritu que se libera”,    dice Carole Robert. Esa es precisamente la razón por la que Blandine Bouedo habla de sus dolores del pasado. “Todavía siento dolor, pero ya no estoy sufriendo”. No estoy en el fondo del pozo con ideas negras. ”      Ella da la bienvenida a la discapacidad debido a su síndrome, ella comenzó a entrenar Qigong, con el objetivo de crear una asociación para personas con dolor crónico. Ella, que gastaba entre 300 y 400 euros al mes en medicación, ahora solo paga 38 euros por sus sesiones de acupuntura.