Ce syndrome, qui est mardi, journée mondiale, se caractérise par des douleurs chroniques. Les patients ont le sentiment que les traitements et les soins ne sont pas à la hauteur.
Fibromyalgie : « Comment avoir mal à l’intérieur des os »
Blandine Bouedo appelait sa douleur « H21 » . « Les trois autres heures, c’était pendant que je dormais. Et je dormais parce que j’étais épuisé », raconte-t- il . Cette infirmière psychiatrique de 55 ans souffre de fibromyalgie. Un syndrome caractérisé par des douleurs chroniques dans tout le corps, de la fatigue et des troubles du sommeil, ce qui correspond au jour du mardi. Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), entre 1,4 % et 2,2 % des Français sont atteints de fibromyalgie, des femmes dans 80 % et 90 % des cas. « J’ai l’impression que ça fait mal à l’intérieur des os, comme s’il recevait des décharges électriques », dit Blandine.
Ses premières douleurs sont apparues à la fin des années 1990, mais il avoue qu’il ne lui a pas prêté une attention particulière. Ils ont commencé à être handicapés en 2007, et au printemps 2012, « j’ai vécu dix-huit mois de descente aux enfers. Tout était douloureux pour moi, ça allait de la racine de mes cheveux à la pointe de mes pieds. Tu ne pouvais plus me toucher, je ne pouvais plus marcher. J’étais épuisé, je me levais aussi fatigué ou plus que couché . Les antalgiques, ingérés à fortes doses, ne font rien. Blandine vit avec une douleur d’intensité qu’elle évalue à 6 ou 7 sur 10. Sans s’arrêter. “La seule chose que nous avons en tête est la douleur, la seule chose dont nous pouvons parler est la douleur.”
«Ça met le médecin devant son handicap.»
La perte de la vie sociale est traditionnelle dans la fibromyalgie. Parce qu’ils sont exclus de nombreuses activités, sources de douleur et parce que le cortège, parfois incrédule, s’achève et disparaît. « Si nous disons que nous avons des migraines ou des maux de dents, les gens le comprennent. » Mais les douleurs constantes et diffuses, qui laissent à peine un souffle, ne s’imaginent pas» , explique Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France. Il y a treize ans, je pensais avoir la sclérose en plaques : pendant treize ans, j’avais suscité de la compassion. Quand on m’a diagnostiqué une fibromyalgie, j’ai éveillé des soupçons. Les gens m’ont dit : “Tu es sûr d’être malade ?”
Ce même scepticisme existe chez les médecins, qui considèrent que la fibromyalgie est dans la tête. « Nous avons une formation axée sur la rationalité. Mais ici, nous n’avons ni cause ni traitement, met le médecin devant son handicap », explique le rhumatologue Jean-Luc Renevier, très conscient du syndrome. Parce que la fibromyalgie reste largement un mystère. Il existe « de nombreuses hypothèses » sur son origine, mais « aucune n’a prouvé sa réalité », dit le rhumatologue. Le plus déroutant est qu’il n’y a pas de blessure ou d’inflammation pour expliquer cette douleur persistante. Dans les radios, tout est normal. Ce que l’on sait, c’est que le cerveau de la fibromyalgie ne filtre pas suffisamment la douleur. L’Organisation mondiale de la santé reconnaît la fibromyalgie depuis 1992, la National Academy of Medicine affirme que c’est un combat qui doit être pris au sérieux et a publié un rapport sur la politique en 2010 qui est crédible aux yeux de plusieurs médecins.
L’infirmière “m’a envoyé dans un hôpital psychiatrique d’urgence”
En plus du manque de connaissances, « il y a une réticence à prendre en charge [des patients] car cela prend beaucoup de temps », déplore le Dr Renevier. La réponse est souvent faite avec (beaucoup) de médicaments. Antalgiques donc, mais aussi antidépresseurs. « Ils nous donnent des médicaments, mais ils ne nous écoutent pas , « dénonce Blandine Bouedo. En raison de tous ces traitements, le foie a été gravement endommagé, même les médecins ont parlé de leur participation. Les traitements de la fibromyalgie qui n’ont pas d’AMM en France (contrairement aux États-Unis par exemple) sont souvent prescrits pour la dépression, ce qui n’aide pas les patients à accepter leur situation et à se sentir reconnus.
Les fibromyalgésiques sont souvent réduites à votre syndrome : si vous avez des douleurs, si vous avez un problème, cela ne peut être dû qu’à la fibromyalgie. « Aux urgences, à partir du moment où on dit qu’on est « fibro », ils ne s’occupent plus de nous, ils nous injectent de la morphine et nous laissent dans un coin », regrette Blandine Bouedo. Comportement fréquent, qui peut être dramatique. Carole Robert a dû se rendre aux urgences pour un problème cardiaque et, « à 1h30, l’infirmière m’a convaincue qu’elle était médium et m’a envoyé dans un hôpital psychiatrique d’urgence. Tout le monde était d’accord pour dire que c’était ma tête . Cette prétendue maladie cardiaque imaginaire était en fait une fibrillation auriculaire. Quelques mois plus tard, Carole Robert a eu un accident vasculaire cérébral.
La fibromyalgie ne se guérit pas et une minorité de patients répondent aux antalgiques. En revanche, les méthodes non médicamenteuses (relaxation, qigong, balnéothérapie…) sont de plus en plus testées. « On pense moins à la douleur, on a l’esprit qui se libère, précise Carole Robert. C’est précisément la raison pour laquelle Blandine Bouedo parle de ses douleurs du passé. « Je ressens toujours de la douleur, mais je ne souffre plus. » Je ne suis pas au fond du puits avec des idées noires. « Elle accueille le handicap dû à son syndrome, elle a commencé à se former au Qi Gong, dans le but de créer une association pour les personnes souffrant de douleurs chroniques. Elle, qui dépensait entre 300 et 400 euros par mois en médicaments, ne paie désormais que 38 euros pour ses séances d’acupuncture.
