Esta síndrome, que é terça-feira, dia mundial, é caracterizada por dor crônica.Os pacientes acham que os tratamentos e cuidados não são adequados.
Fibromialgia: “Como ter dor dentro dos ossos”
Blandine Bouedo costumava chamar sua dor de “H21” . “As outras três horas foram quando eu dormi. E eu dormi porque estava exausto “, diz ele . Esta enfermeira psiquiátrica de 55 anos tem fibromialgia. Uma síndrome caracterizada por dor crônica em todo o corpo, fadiga e distúrbios do sono, que é o dia de terça-feira. Segundo a Haute Autorité de Santé (HAS), entre 1,4% e 2,2% dos franceses são fibromialgia, mulheres em 80% e 90% dos casos. “Parece que dói dentro dos ossos, como se fosse choques elétricos”, diz Blandine.
Suas primeiras dores apareceram no final dos anos 90, mas ele admite que não prestou atenção especial a ele. Eles começaram a ser desativados em 2007 e, na primavera de 2012, “eu vivi dezoito meses de descida ao inferno. Tudo foi doloroso para mim, foi da raiz do meu cabelo até a ponta dos meus pés. Você não podia mais me tocar, eu não podia mais andar. Eu estava exausto, me levantei cansado ou mais do que deitado . Analgésicos, ingeridos em altas doses, não fazem nada. Blandine vive com uma dor de intensidade que ela avalia para 6 ou 7 de 10. Sem parar. “A única coisa que temos em mente é a dor, a única coisa que podemos falar é de dor.”
“Isso coloca o médico na frente de sua deficiência.”
A perda da vida social é tradicional na fibromialgia. Porque eles são excluídos de muitas atividades, fontes de dor e porque a procissão, às vezes incrédula, acaba e desaparece. “Se dissermos que temos enxaqueca ou dor de dente, as pessoas entendem.” Mas as dores constantes e difusas, que dificilmente deixam fôlego, não podem ser imaginadas , diz Carole Robert, presidente da associação Fibromyalgie France. Há treze anos, achei que sofria de esclerose múltipla: durante treze anos, eu despertara compaixão. Quando fui diagnosticada com fibromialgia, acordei suspeitas. As pessoas me disseram: “Você tem certeza de que está doente?”
Esse mesmo ceticismo existe nos médicos, que consideram que a fibromialgia está na cabeça. “Temos um treinamento focado em racionalidade. Mas aqui não temos causa ou tratamento, coloca o médico diante de sua deficiência “, diz o reumatologista Jean-Luc Renevier, muito atento à síndrome. Porque a fibromialgia permanece em grande parte um mistério. Existem “muitas suposições” sobre sua origem, mas “nenhuma provou sua realidade”, diz o reumatologista. O mais confuso é que não há lesão ou inflamação para explicar essa dor persistente. Nos rádios, tudo é normal. O que sabemos é que o cérebro da fibromialgia não filtra suficientemente a dor. A Organização Mundial de Saúde reconhece fibromialgia desde 1992, a Academia Nacional de Medicina diz que é uma luta que deve ser levada a sério e publicou um relatório sobre a política em 2010 que é credível aos olhos de vários médicos.
A enfermeira “me enviou para um hospital psiquiátrico de emergência”
Além da falta de conhecimento, “há uma relutância em cuidar [dos pacientes] porque leva muito tempo”, lamenta o Dr. Renevier. A resposta é frequentemente feita com (muitos) medicamentos. Antálgica, portanto, mas também antidepressivos. “Eles nos dão remédios, mas não nos escutam “ , denuncia Blandine Bouedo. Devido a todos esses tratamentos, o fígado foi severamente danificado, até os médicos falaram sobre sua participação. O Os tratamentos para a fibromialgia que não têm autorização de comercialização na França (ao contrário dos Estados Unidos, por exemplo) são freqüentemente prescritos para a depressão, o que não ajuda os pacientes a aceitar sua situação e a se sentirem reconhecidos.
Fibromialgésicos são freqüentemente reduzidos à sua síndrome: se você tem dor, se você tem um problema, isso só pode ser devido à fibromialgia. “Em emergências, a partir do momento em que dizemos que somos” fibro “, eles não cuidam mais de nós, nos injetam com morfina e nos deixam em um canto”, lamenta Blandine Bouedo. Comportamento freqüente, que pode ser dramático. Carole Robert teve que ir ao pronto-socorro por problemas cardíacos e, “às 13h30, a enfermeira me convenceu de que ela era psíquica e me mandou para um hospital psiquiátrico de emergência. Todos concordaram que era minha cabeça . Essa suposta condição cardíaca imaginária era, na verdade, fibrilação atrial. Alguns meses depois, Carole Robert teve um derrame.
A fibromialgia não pode ser curada e uma minoria dos pacientes responde aos analgésicos. Por outro lado, os métodos não medicinais (relaxamento, qigong, balneoterapia …) são testados cada vez mais. “Nós pensamos menos sobre a dor, temos o espírito que é liberado”, diz Carole Robert. Essa é precisamente a razão pela qual Blandine Bouedo fala sobre suas dores do passado. “Ainda sinto dor, mas não estou mais sofrendo.” Eu não estou no fundo do poço com idéias negras. ” Ela acolhe a deficiência devido à sua síndrome, ela começou a treinar Qigong, com o objetivo de criar uma associação para pessoas com dor crônica. Ela, que gastava entre 300 e 400 euros por mês com medicamentos, agora só paga 38 euros por suas sessões de acupuntura.
