Questa sindrome, che è martedì, giorno mondiale, è caratterizzata da dolore cronico. I pazienti sentono che i trattamenti e le cure non sono all’altezza.
Fibromialgia: “Come avere dolore dentro le ossa”
Blandine Bouedo era solito chiamarla “H21” . “Le altre tre ore erano quando ho dormito. E ho dormito perché ero sfinito “, dice. Questa infermiera psichiatrica di 55 anni ha la fibromialgia. Una sindrome caratterizzata da dolore cronico in tutto il corpo, affaticamento e disturbi del sonno, che è il giorno di martedì. Secondo la Haute Autorité de Santé (HAS), tra l’1,4% e il 2,2% dei francesi sono fibromialgia, le donne nell’80% e nel 90% dei casi. “Sembra che faccia male alle ossa, come se si verifichino scosse elettriche”, dice Blandine.
I suoi primi dolori sono apparsi alla fine degli anni ’90, ma ammette di non aver prestato particolare attenzione a lui. Hanno cominciato a essere disabili nel 2007, e nella primavera del 2012, “Ho vissuto diciotto mesi di discesa all’inferno. Tutto è stato doloroso per me, è andato dalla radice dei miei capelli alla punta dei miei piedi. Non potevi più toccarmi, non potevo più camminare. Ero esausto, mi alzavo stanco o più che sdraiato . Gli analgesici, ingeriti in dosi elevate, non fanno nulla. Blandine vive con un dolore di intensità che valuta a 6 o 7 su 10. Senza fermarsi. “L’unica cosa che abbiamo in mente è il dolore, l’unica cosa di cui possiamo parlare è il dolore.”
“Mette il medico di fronte alla sua disabilità”.
La perdita della vita sociale è tradizionale nella fibromialgia. Perché sono esclusi da molte attività, fonti di dolore e perché la processione, a volte incredula, finisce e scompare. “Se diciamo di avere emicranie o mal di denti, la gente lo capisce.” Ma i dolori costanti e diffusi, che difficilmente lasciano respiro, non possono essere immaginati , dice Carole Robert, presidente dell’associazione Fibromyalgie France. Tredici anni fa pensavo di avere la sclerosi multipla: per tredici anni avevo suscitato compassione. Quando mi è stata diagnosticata la fibromialgia, ho destato sospetti. La gente mi ha detto: “Sei sicuro di essere malato?”
Questo stesso scetticismo esiste nei medici, che ritengono che la fibromialgia sia nella testa. “Abbiamo una formazione focalizzata sulla razionalità. Ma qui non abbiamo alcuna causa o trattamento, mette il medico di fronte alla sua disabilità “, dice il reumatologo Jean-Luc Renevier, molto consapevole della sindrome. Perché la fibromialgia rimane in gran parte un mistero. Ci sono “molte supposizioni” sulla sua origine, ma “nessuno ha dimostrato la sua realtà”, dice il reumatologo. Il più confuso è che non vi è alcuna lesione o infiammazione per spiegare questo dolore persistente. Nelle radio, tutto è normale. Quello che sappiamo è che il cervello della fibromialgia non filtra sufficientemente il dolore. L’Organizzazione Mondiale della Sanità riconosce la fibromialgia dal 1992, l’Accademia Nazionale di Medicina afferma che è una lotta che deve essere presa sul serio e ha pubblicato un rapporto sulla politica nel 2010 che è credibile agli occhi di molti medici.
L’infermiera “mi ha mandato in un ospedale psichiatrico d’urgenza”
Oltre alla mancanza di conoscenza, “c’è una certa riluttanza a prendersi cura [dei pazienti] perché ci vuole molto tempo”, lamenta il dottor Renevier. La risposta è spesso fatta con (molti) farmaci. Antalgico, quindi, ma anche antidepressivi. “Ci danno medicine, ma non ci ascoltano “ , denuncia Blandine Bouedo. A causa di tutti questi trattamenti, il fegato è stato gravemente danneggiato, anche i medici hanno parlato della loro partecipazione. il i trattamenti per la fibromialgia che non hanno l’autorizzazione alla commercializzazione in Francia (a differenza degli Stati Uniti, per esempio) sono spesso prescritti per la depressione, il che non aiuta i pazienti ad accettare la loro situazione e si sentono riconosciuti.
I fibromialgesici sono spesso ridotti alla tua sindrome: se hai dolore, se hai un problema, può essere solo a causa della fibromialgia. “Nelle emergenze, dal momento in cui diciamo di essere” fibro “, non si prendono più cura di noi, ci inocano con la morfina e ci lasciano in un angolo”, rimpiange Blandine Bouedo. Comportamento frequente, che può essere drammatico. Carole Robert dovette andare al pronto soccorso per una condizione di cuore e, “alle 1:30, l’infermiera mi convinse che era una sensitiva e mi mandò in un ospedale psichiatrico d’urgenza. Tutti erano d’accordo che era la mia testa . Questa presunta condizione cardiaca immaginaria era in realtà una fibrillazione atriale. Alcuni mesi dopo, Carole Robert ebbe un infarto.
La fibromialgia non può essere curata e una minoranza di pazienti risponde agli analgesici. D’altra parte, i metodi non medicinali (rilassamento, qigong, balneoterapia …) sono testati sempre di più. “Pensiamo meno al dolore, abbiamo lo spirito che è liberato”, dice Carole Robert. Questo è esattamente il motivo per cui Blandine Bouedo parla dei suoi dolori del passato. “Sento ancora dolore, ma non sto più soffrendo.” Non sono nella parte inferiore del pozzo con idee nere. ” Accoglie l’invalidità dovuta alla sua sindrome, ha iniziato a formare il Qigong, con lo scopo di creare un’associazione per le persone con dolore cronico. Lei, che ha speso tra i 300 ei 400 euro al mese per i farmaci, ora paga solo 38 euro per le sue sessioni di agopuntura.
