por Sarah Borien
Sufrí de fibromialgia durante seis años. Hasta el día de hoy, no estoy seguro de qué es más difícil para mí; Dolor constante, fatiga y muchos otros síntomas que acompañan el diagnóstico, o la necesidad constante de explicarlo y justificarlo.
En 2010, cuando me diagnosticaron, se debió al proceso de eliminación. Tuve varias pruebas y escaneos sin una conclusión, y un día le pregunté a mi médico de cabecera si podía tener fibromialgia después de leerlo en línea.
Estoy seguro de que el autodiagnóstico en Internet es lo que todos los médicos recomiendan hacer, pero aquí estaba. Me remitieron a un reumatólogo que confirmó mi diagnóstico después de pasar la prueba del dolor y, por un momento, sentí alivio.
Pero esta cita se convirtió en una de las muchas conversaciones frustrantes con médicos que no creían ni entendían mi dolor. Este reumatólogo, que no tenía formación en psicología clínica en su nombre, me hizo la pregunta más tensa de todas.
“Entonces”, dijo, “cuéntame sobre tu infancia. ¿Has oído hablar de tus padres?
Sin embargo, cinco años después, estoy furioso conmigo mismo por no desafiarlo. Debería haberle preguntado por qué publicó Pop Psychology 101, pero en cambio le conté sobre mi infancia.
Me sugirió que tuviera una serie de sesiones con un psicólogo y no pregunté por qué, solo asentí y lloré. Le pregunté sobre el tratamiento del dolor y cómo lidiar con él, pero él dijo que hablar con el psicólogo debería ayudar.
Esta experiencia fue la primera vez que sentí una falta de comprensión, y cada vez fue tan desgarradora como la anterior.
Pero no son solo profesionales de la salud. Cuando a mi amigo le diagnosticaron esclerosis múltiple unos años más tarde, me sentí celosa. ¿Puedes creer eso?
Nunca le dije nada, ni se lo confesé a nadie, pero al verla recibir tarjetas y flores de todos nuestros amigos durante las primeras semanas de su diagnóstico, me di cuenta de lo pocos que realmente entendían la fibromialgia.
Tenía una cita con muchos médicos y enfermeras, todos allí como parte de su “red de apoyo”. No había tenido noticias de nadie después de esta cita con el reumatólogo, a menos que tuviera un psicólogo que me hubiera dado de alta después de tres sesiones porque no podía “ver signos de trauma”.
No tenía una red de amigos, parientes o médicos. De hecho, en ese momento, estaba teniendo problemas para que mi médico de cabecera entendiera el dolor que sentía.
Si padece fibromialgia, estoy seguro de que su camino hacia el diagnóstico fue tan horrible y complicado como el mío. No he tenido noticias de nadie que haya sido recibido con comprensión, creencia y amabilidad de principio a fin.
Me resulta realmente desconcertante que tantas personas estén tan enfermas, y sin embargo, la falta de apoyo y la falta de voluntad para comprender son solo un hecho.
Mi asesor de salud laboral me dijo: “La fibromialgia es el estado de moda de los años 90; en los años 90, todos decían tener ME “y mi consultor en la clínica del dolor dijo:” Muchos pacientes con fibromialgia vienen aquí con lágrimas y pijamas: parece que estás bien.
Nunca entenderé por qué comentarios como estos son aceptables, especialmente de profesionales de la salud.
Sin embargo, no todo es malo. Con los años, he tenido mucha suerte. Es posible que mi red de soporte no existiera al principio, pero creció a medida que fui más franco sobre mi condición. Hablo en el trabajo, escribo en mi tiempo libre y hago conexiones en redes sociales con otros pacientes con fibromialgia.
Mi novio me apoya mucho y nunca cuestionó la validez de mi dolor; Su padre ha estado viviendo conmigo durante más de 30 años y comprende los desafíos del dolor crónico y las enfermedades invisibles.
Pero, desafortunadamente, he leído muchas discusiones sobre foros de fibromialgia donde los pacientes hablan de su falta de apoyo familiar o falta de comprensión en su círculo social, por lo que los blogs y las redes sociales son tan importantes. Nos recuerdan que no estamos solos.
Hay más de 5 millones de personas que sufren de fibromialgia en los Estados Unidos y millones más en todo el mundo y creo que nuestras voces serán cada vez más fuertes, crearemos conciencia, promoveremos la investigación, la educación y la comprensión de la fibromialgia aumentará.
A medida que se desarrolla la investigación, se llevarán a cabo ensayos clínicos y quién sabe, tal vez algún día habrá una cura. En mi vida, sin embargo, me gustaría ver que nuestro diagnóstico signifique algo.
Quiero que las personas respondan con comprensión y simpatía cuando alguien les dice: “Tengo fibromialgia.
