Chiunque vivesse con fibromialgia ha avuto problemi nel cercare di spiegare il dolore cronico e la stanchezza che provano con i loro amici e persone care e persino con estranei.
Spiegare la fibromialgia non è un compito facile. A volte semplicemente mettendo in parole ciò che senti è molto difficile, poiché la fibromialgia spesso toglie le tue parole. Ma anche quando riesci a trovare le parole, cercando di spiegare qualcosa di così strano e apparentemente astratto a qualcuno che mai (e spero mai) sperimenta, può essere non solo difficile ma anche stressante. Per spiegare la fatica della fibromialgia, devi prima capire cos’è la fibromialgia.
Cos’è la fibromialgia?
La fibromialgia è una malattia debilitante che si stima colpisca più di 10 milioni di persone negli Stati Uniti. La fibromialgia è un disturbo complesso nel senso che è una raccolta di sintomi cronici senza una patologia specifica sottostante. I due principali sintomi della fibromialgia sono affaticamento e dolore cronico. Le persone con fibromialgia possono anche avere problemi digestivi, emicrania, depressione e problemi di sonno.
Conoscere i concetti di base non facilita la comprensione della malattia, specialmente per quanto riguarda l’affaticamento associato alla fibromialgia. La fatica della fibromialgia è quasi impossibile da immaginare, perché non assomiglia ad altri tipi di affaticamento che tu (o la persona che descrivi) hai sperimentato.
Come descrivi la stanchezza alla fibromialgia?
Alcune brevi descrizioni di persone che vivono con affaticamento da fibromialgia comunemente usate per descrivere l’affaticamento da fibromialgia includono:
- “Sembra che tu stia affogando, ma stai ancora lottando per stare fuori dall’acqua.”
- “Sembra che tu stia camminando sulle sabbie mobili.”
- “Sembra che tu abbia uno zaino da 100 libbre.”
- “Sembra che tu sia sveglio da una settimana, e nessuna quantità di sonno ti permetterà di recuperare.”
Queste descrizioni sono piuttosto visive, ma ci sono situazioni che molte persone hanno vissuto, quindi hai ancora bisogno di un po ‘di immaginazione. Questo è il problema nel cercare di descrivere la fatica della fibromialgia. Non importa quanto sei bravo a descriverlo, hai fiducia che l’altra persona usi la tua immaginazione per capirlo.
La chiave per cercare di spiegare l’affaticamento da fibromialgia a una persona in buona salute è trovare qualcosa a cui ci si può relazionare e poi fare un altro passo (o cinque). In questo modo, possono capire meglio che ciò di cui hanno a che fare è ben oltre la sensazione che possono capire.
Ad esempio, molte persone hanno avuto una brutta influenza o mononucleosi (scimmia) nella loro vita. Chiedi alla persona con cui stai parlando se ha avuto uno di questi sintomi e poi spiega che la fibromialgia sembra avere un’influenza o una mononucleosi, ma non è mai scomparsa e non lo sarà mai. Se il tuo amico viaggia molto, potresti descriverlo come un jet-lag che non scompare mai.
Ma cosa succede se questo non è abbastanza? Cosa succede se la persona con cui stai parlando non ha mai avuto l’influenza, la scimmia o il fuso orario? Quindi, come puoi riferirti al livello di esaurimento totale che senti?
Prova a usare l’analogia della batteria del telefono.
Un altro modo per spiegare la fatica della fibromialgia consiste nell’utilizzare l’analogia della batteria di un telefono cellulare, che non è mai completamente carica. Non importa per quanto tempo vai via (quanto una persona con fibromialgia dorme), non raggiunge mai una carica completa. Quindi, quando si disconnette il telefono (riattivazione) e si inizia a utilizzare diverse applicazioni (cercando di eseguire attività quotidiane), ciascuna applicazione consuma più batteria. Alcune applicazioni usano più energia della batteria di altre e presto la batteria si scarica.
La chiave per spiegare cosa prova la fatica alla fibromialgia, mettendo in chiaro che ciò che stai vivendo è molto più che solo essere stanco. A volte tutti si stancano e un buon riposo notturno di solito risolve il problema. La fibromialgia è diversa. L’affaticamento che accompagna la fibromialgia è la pura stanchezza che non andrà via, indipendentemente da quanto sonno. Quindi, per peggiorare le cose, quando è ora di dormire, non puoi. Questa mancanza di sonno e stanchezza influisce sulla capacità di pensare, ragionare ed eseguire compiti di base.
Concentra la tua energia sulle persone che hai capito.
Alla fine, tutto ciò che puoi fare è cercare di spiegare e aspettarti che la persona con cui stai parlando capisca cosa sta succedendo. Alcune persone sono più empatiche e faranno più sforzi per capire. Oppure, anche se non riesci a capire come ti senti, loro si preoccupano per te e offrono tutto il supporto possibile.
La fibromialgia è una condizione debilitante che è abbastanza impegnativa da vivere senza la preoccupazione di spiegare ciò che senti ad altri che potrebbero non capirti mai. Anche se può essere difficile spiegare la fibromialgia , ci sono persone intorno a te che vogliono imparare, e dovresti concentrare le tue limitate energie nel mantenere quelle relazioni. Circondati di persone positive e premurose nella tua cerchia per creare un gruppo di supporto tanto necessario che ti aiuterà a gestire i brutti giorni.
