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Cómo explicar la fatiga de la fibromialgia a otras personas

Cualquier persona que viva con fibromialgia tenía un mal rato tratando de explicar el dolor crónico   y la fatiga que experimentan con tus amigos y seres queridos, e incluso extraños.

Explicar la fibromialgia no es una tarea fácil. A veces, simplemente poner en palabras lo que sientes es muy difícil, ya que la fibromialgia a menudo toma sus palabras. Pero incluso cuando usted puede encontrar las palabras, tratando de explicar algo tan extraño y aparentemente abstracto para alguien que nunca (y esperamos que nunca) la experiencia, puede ser no sólo difícil, pero también estresante. Para explicar la fatiga de la fibromialgia, primero debe entender lo que es la fibromialgia.

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es un trastorno debilitante que, según estimaciones, afecta a más de 10 millones de personas en Estados Unidos. La fibromialgia es un trastorno complejo, en el sentido de que es una colección de síntomas crónicos sin una patología subyacente específica. Los dos principales síntomas de la fibromialgia son la fatiga y el dolor crónico. Las personas con fibromialgia también pueden tener problemas digestivos, dolores de cabeza,   depresión   y problemas para dormir.

Conocer los conceptos básicos no facilita la comprensión de la enfermedad, principalmente en lo que se refiere a la fatiga asociada a la fibromialgia. La fatiga de la fibromialgia es casi imposible de imaginar, porque no se asemeja a ningún otro tipo de fatiga que usted (o la persona que describe) haya experimentado.

¿Cómo usted describe la fatiga de la fibromialgia?

Algunas breves descripciones de personas que viven con    fatiga  fibromialgia  comúnmente utilizado para describir la fatiga fibromialgia incluyen:

  • “Parece que te estás ahogando, pero todavía estás luchando para quedarte fuera del agua.”
  • “Parece que estás caminando en la arena movediza.”
  • “Parece que usted está cargando una mochila de 100 libras.”
  • “Parece que estás despierto hace una semana, y ninguna cantidad de sueño te permitirá alcanzarlo.”

Estas descripciones son bastante visual, pero hay situaciones que la mayoría de la gente ha experimentado, por lo que todavía necesita un poco de imaginación. Este es el problema en tratar de describir la fatiga de la fibromialgia. No importa lo bueno que sea en describirlo, usted confía en la otra persona para usar su imaginación para entenderla.

La clave para tratar de explicar la fatiga de la fibromialgia para una persona sana es encontrar algo con el que pueda relacionarse y luego dar un paso más (o cinco). De esta manera, pueden entender mejor que lo que están tratando es mucho más allá de la sensación que pueden entender.

Por ejemplo, muchas personas han tenido una mala gripe o   mononucleosis   (mono) en su vida. Pregunte a la persona con quien usted está hablando si tiene uno de estos síntomas y, a continuación, explique que la fibromialgia parece tener una gripe o una mononucleosis, pero nunca desapareció y nunca será. Si su amigo viaja mucho, usted podría describirlo como un jet lag que nunca desaparece.

Pero, ¿y si eso no es suficiente? ¿Y si la persona con quien usted está hablando nunca ha tenido gripe, mono o zona horaria? Entonces, ¿cómo puedes relacionar el nivel de agotamiento total que te sientes?

Intente utilizar la analogía de la batería del teléfono.

Otra manera de explicar la fatiga de la fibromialgia es utilizar la analogía de la batería de un teléfono celular, que nunca es totalmente cargada. No importa cuánto tiempo deje encendido (como una persona con fibromialgia duerme), nunca alcanza una carga completa. Entonces, cuando desconecte el teléfono (despierta) y empezar a usar diferentes aplicaciones (tratando de realizar actividades diarias), cada aplicación consume más batería. Algunas aplicaciones utilizan más energía de la batería que otros y en poco tiempo la batería se agota completamente.

La clave para explicar lo que la fibromialgia   la fatiga   se siente al dejar claro que lo que está experimentando es algo más que estar cansado. Todo el mundo se cansan a veces, y una buena noche de descanso generalmente resuelve el problema. La fibromialgia es diferente. La fatiga que acompaña a la fibromialgia es pura agotamiento que no se va, no importa cuánto el sueño. Entonces, para empeorar las cosas, cuando es hora de dormir no puedes. Esta falta de sueño y agotamiento afecta su capacidad de pensar, razonar, realizar tareas básicas.

Concentra tu energía en las personas que entienden.

Al final, todo lo que puedes hacer es intentar explicar y esperar que la persona con quien estás hablando entiende lo que está pasando. Algunas personas son más empáticas y harán más esfuerzos para entender. O, incluso si usted no puede imaginar cómo se siente, se preocupan por usted y ofrecen todo el apoyo que pueden.

La fibromialgia es una condición debilitante que es lo suficientemente desafiante para vivir sin la preocupación de cómo explicar lo que usted está sintiendo a otras personas que tal vez nunca la entienden. A pesar de lo difícil que puede ser para explicar   la fibromialgia   , hay gente a tu alrededor que quieren aprender, y usted debe enfocar su energía limitada en el mantenimiento de estas relaciones. Cerciórese de personas positivas y atentas en su círculo para crear un grupo de apoyo muy necesario que le ayudará a hacer frente a los malos días.

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