Hai mai desiderato sentire cos’è la fibromialgia? Non è vero? Neanch’io. Ma ho avuto modo di conoscere i dettagli molto bene (sicuramente meglio di quanto avrei mai voluto) e dovrei essere in grado di familiarizzare con abbastanza delle mie esperienze che avrai una migliore comprensione di qualcuno nella tua vita che potrebbe avere una malattia cronica, dolore o altri problemi di salute. Quindi respira profondamente e preparati a provare qualcosa di nuovo. Un viaggio attraverso i miei occhi, se vuoi.
Ricorda l’ultima brutta bruciatura che hai avuto – il tipo che ti fa notare ogni centimetro della tua pelle? Era prurito, si sentiva stretto e caldo. Lasciati sentire ora – immagina che la sensibilità sia tesa e la percezione esitante di ogni tocco si diffonda sulla tua pelle. Ora puoi sentire le cuciture sui tuoi vestiti e anche essere consapevole di dove le tue dita si toccano e le pieghe della tua pelle sui gomiti e sulle ginocchia. Il colletto della sua camicia è stretto e la vita dei suoi pantaloni è stretta. scomodo, claustrofobico.
Ma il tatto non è l’unico senso che è aumentato. I suoni stanno cominciando a diventare più forti di quanto sembrino assolutamente necessari e spesso spiacevoli. Quando guidi, le luci possono sembrare molto luminose e talvolta brillare inaspettatamente. Devi guidare molto più attentamente di notte – i fari ti sembrano improvvisamente spenti a volte. Gli odori sono troppo forti, e i profumi che una volta erano piacevoli, o gli alimenti che trovi gustosi o semplicemente indifferenti, ora sono vili e talvolta completamente inattesi, sono nauseante.
Hai mai avuto l’influenza? Quel brutto tipo stagionale che ti fa così male che anche dopo aver preso quattro Motrin, puoi ancora sentire il tuo intero scheletro? Se hai un riferimento utile. In caso contrario, sii felice e continua a ricevere il vaccino antinfluenzale! Immagina di svegliarti con quel sentimento doloroso un giorno, solo che è spaventosamente peggio del solito. Ti lamenti, pensa: “Beh, quel vaccino antinfluenzale non ha funzionato” e sospirò, sperando che scomparisse dopo una settimana, come l’ultima volta. Solo dopo due settimane, tre, inizi a preoccuparti. E poi, peggiora, inizia a lasciare le tue membra pesanti, stanche. Simile alla sensazione di camminare sulla sabbia, potresti dimenticare alcuni giorni che non hai l’energia che hai usato e esagerare con le cose, solo per pagare il debito energetico per due o tre giorni a letto. In questi giorni, e alcuni giorni casuali, per nessuna ragione prevedibile, oltre al crudele senso dell’umorismo del destino, puoi solo svegliarti con l’energia per alzarti dal letto, vestirti e mangiare.
Il partner della stanchezza cronica e del dolore è una cosa chiamata “nebbia cerebrale”, che sembra sciocca. Non lo è. Può farti sentire sciocco e imbarazzato, e cercare di nasconderlo e ridere come niente. Ma le tue chiavi possono finire nel congelatore, il latte può entrare nell’armadio, e ti troverai in una stanza a caso nella tua casa a fissare il muro e chiedermi, “Cosa farei adesso?” Quattro volte al giorno. Fare shopping è uno scherzo, anche se è molto più … stravagante ora. Tocchi tutti i tessuti dei vestiti per vedere se sono abbastanza morbidi e dì a tua moglie: “Oooh, senti questo asciugamano!”. Non ti preoccupare, ci si abitueranno. Mio marito deve ricordarmi quello che stavo cercando ogni volta che sono distratto da quei bei adesivi o asciugamani … Un bersaglio è un posto pericoloso.
Ma, che ci crediate o no, tutto questo – fino all’ultimo dettaglio – impallidisce in confronto al dolore. Diventerà il tuo migliore amico, il tuo nuovo compagno costante. Alcuni giorni è tollerabile e rende tutto un po ‘più luminoso e gli angoli degli occhi un po’ più stretti. Questo ti rende furioso, ma hai un buon controllo sulle cose (solo non chiedere a tuo marito cosa pensa). Altri giorni, beh … quei giorni in cui non ci piace pensare troppo. Alcuni di loro saranno spesi alla ricerca di distrazioni come libri e film. Probabilmente conosci i cinema con i posti comodi, perché quelli che sono a disagio sono quelli che non puoi più andare. Negli altri giorni, i cattivi, puoi fingere che non esista.
So di aver dipinto un’immagine molto scura qui, e quella che puoi o non puoi credere è esagerata. Se lo fai o meno probabilmente ha molto a che fare con se hai avuto esperienza con il dolore cronico o qualcuno che ha. Ma ti dirò qualcos’altro che puoi credere o no, ed è questo che ringrazio per il mio fibro. Mi ha insegnato di più su di me e sulla vita di qualsiasi altra cosa abbia mai vissuto.
Non ho mai saputo quanto fossero dolci i capelli di Yorkie prima, o quanto sarebbe bello l’odore della pioggia dopo la nebbia. Non potevo neanche godermi la musica della pioggia sul tetto quando chiudevo gli occhi dopo una lunga giornata. C’è un equilibrio nel dolore, per me, quando cerco.
