Di Aisling Kenny
Giornalista politico
Gli attivisti hanno chiesto al governo di riconoscere la fibromialgia come una disabilità a lungo termine.
Si stima che decine di migliaia di persone in Irlanda soffrano di questa condizione, caratterizzata da dolore e affaticamento diffusi che possono essere difficili da diagnosticare.
Merissa Appel, una studentessa di 25 anni, vive con fibromialgia. Dice che soffre costantemente e che le attività quotidiane sono una sfida.
Ha detto: “È un sentimento su e giù, un giorno tutto andrebbe bene e il dolore sarebbe minimo. Altri giorni, potrei sentire che un edificio di mattoni di dieci piani era caduto su di me e il dolore era travolgente … È debilitante ed è davvero difficile per me alzarmi dal letto. “
“Può anche essere molto isolante quando gli amici non capiscono quello che stai passando e tendono a smettere di uscire con te perché stai annullando tutto il tempo.”
Le persone con fibromialgia si sono incontrate oggi a Dublino per chiedere al governo di riconoscerlo ufficialmente come una malattia a lungo termine.
Ursula Hakman, portavoce di Fibro Ireland, ha dichiarato che è necessario fare di più per aiutare le persone affette da questa malattia.
“Hai bisogno di un approccio su più fronti, devi sovvenzionarlo e devi finanziarlo. Se la fibromialgia è nella lista delle malattie a lungo termine, sarà riconosciuta e riceverai un aiuto finanziario. “
Poco si sa sulle cause della fibromialgia e il dottor Shelagh Wright, uno psicologo iscritto, dice che è difficile da trattare.
“Questa è una di quelle condizioni che si prestano bene all’autogestione ma è complessa. La componente educativa del paziente è quindi molto importante.
“I pazienti sono aiutati da una certa comprensione delle neuroscienze cerebrali”.
La cantante Damien Dempsey e sua madre Adrienne Dempsey, che soffre di questa malattia, hanno partecipato alla conferenza di oggi.
Ha detto: “Soffro di dolore cronico e non è un futuro luminoso da guardare. Pensavo che fosse tempo di godermi la vita, ma non mi diverte affatto la vita perché soffro. 24/7. “
Non ci sono dati ufficiali sul numero di persone con fibromialgia in Irlanda, ma gli attivisti dicono che decine di migliaia di persone hanno la malattia.
Dicono che continueranno la loro lotta per renderlo riconosciuto come una malattia a lungo termine.
Nel frattempo, Merissa Appel dice che non lascerà che la malattia le impedisca di vivere la sua vita.
“Non mi impedirà di realizzare il mio sogno di una carriera nella moda.
“Continuerò a lavorare per rappresentare le persone affette da fibromialgia, specialmente i giovani, perché c’è ben poco riconoscimento dei giovani, quindi è quello che spero di fare”.
