Cher partenaire,
Eh bien, nous y sommes, non seulement la vie a changé, mais la vôtre aussi, malheureusement! Nous sommes maintenant sur un nouveau voyage, pas amusant, pas passionnant, mais plutôt un voyage d’escalade avec de nombreux arrêts aux stands et des détours. Alors, voici quelques points que vous devez savoir avant de vous lancer dans cette aventure, car cela vous facilitera peut-être la tâche. Comme vous le savez, j’ai une maladie chronique et la vie ne sera jamais la même pour aucun d’entre nous.
Ce n’est pas une maladie que vous pouvez voir, mais vous me voyez en difficulté. Ce n’est pas une maladie que vous pouvez ressentir, mais vous voyez ma douleur. Ce n’est pas une maladie que vous pouvez comprendre, mais vous voyez ma frustration. Les choses ne seront plus jamais les mêmes, mais je peux essayer de les garder aussi «normales» que possible pour notre famille. Alors, comment expliquer pleinement les défis à venir? Il y a beaucoup d’aspects de la maladie / douleur chronique que je veux que vous compreniez afin que nous commencions au début et je vous expliquerai de mon mieux pour que vous sachiez et que vous puissiez comprendre pleinement ce que sera ce voyage. Il y a beaucoup de zones différentes à couvrir, tenez-vous bien, ça va être un parcours cahoteux.
Alors, quelle est cette chose appelée fibromyalgie? Eh bien, il y a tellement de théories et de définitions de ce que c’est que toutes sortes de mailles ensemble et certaines définitions semblent complètement déroutantes et n’ont pas de sens alors que d’autres le font comme un tas de symptômes sans signification réelle ou diagnostic défini ça doit être tout dans nos têtes mais donnons-lui un nom quand même. Donc, tout d’abord, j’ai cette «condition» qui affecte la façon dont mon corps réagit à la douleur. La partie «amusante», chaque jour, peut être différente, alors je peux avoir mal aux articulations un jour et avoir des douleurs aux jambes un autre jour. Alors commençons avec la douleur.
Ma douleur peut aller de gênante à extrême d’un jour à l’autre et même d’une heure à l’autre. Parfois, il peut être difficile pour moi de vous dire exactement ce qui fait mal et à quel point ça fait mal, mais il suffit de savoir que c’est très inconfortable et que ça fait mal. Les «jours gênants» sont ceux que j’essaie très difficilement de suivre au quotidien pour garder la maison fonctionnelle et propre. J’essaie également de m’attaquer aux autres projets qui ne cessent de s’accumuler.
Ce sont généralement les jours où je me suis poussé bien au-delà de mes limites, alors sachez que si j’ai eu une journée bien remplie et que de nombreux projets ont été réalisés, je serai peut-être en retard pour quelques jours. Les jours où j’ai des douleurs extrêmes, ce sont les jours où je passe la majeure partie de mon temps sur le canapé, dans le lit ou sur la chaise à essayer de me mettre à l’aise.
Ce sont les jours où la lessive, la vaisselle, le nettoyage de la maison et la cuisine devront attendre. J’aurai besoin d’aide. Vous constaterez probablement que ce sont les jours où beaucoup de larmes sont versées. Des larmes de douleur, des larmes de chagrin, des larmes de frustration et des larmes de savoir que je me laisse tomber, moi et ma famille. Mais comme je l’ai appris, vous connaissez ces larmes et êtes toujours prêt à me consoler. Vous savez que c’est l’une de mes périodes les plus vulnérables et vous me permettez d’y faire face du mieux que je peux, même si cela signifie que je dois encore manquer une autre famille.
Ces moments / jours de douleur peuvent aussi avoir beaucoup d’anxiété et de stress. Mais d’après ce que j’ai appris, le stress et l’anxiété ne s’expriment pas tous de la même manière ni selon la façon dont beaucoup de gens pensent, principalement la partie anxiété. Pour la plupart des gens, quand ils entendent de l’anxiété ou des crises d’angoisse, ils imaginent des personnes assises dans un coin, recroquevillées en ballant en marmonnant un tas de charabia.
Eh bien, l’anxiété peut être exprimée ou démontrée de différentes manières, dont je viens tout juste d’apprendre la vie. Pour moi, les manières les plus communes de manifester de l’anxiété sont la colère et la colère. Des choses simples me rendent tellement frustré, contrarié et craintif que peu importe mes efforts pour être calme, rassasié et gentil; Je finis par casser tout le monde et tout ce qui conduit à des bagarres, des arguments et juste un malaise pour tout le monde. Aussi dur que j’essaie de rester calme et rassasié, les petites choses semblent juste me pousser sur les boutons et me mettre en colère.
S’il vous plait, sachez que j’essaie tellement fort de laisser tomber ces choses et de ne pas me stresser, je ne peux pas m’en empêcher la plupart du temps, mais parce que physiquement je suis tellement mal à l’aise que parfois rien de plus qu’un regard particulier pour me rendre fou! J’essaie tellement fort de garder les choses ensemble et de ne pas laisser les choses me déranger mais je sais que parfois je ne peux pas tout garder et ça finira par se répandre comme le Vésuve!
Vous avez également appris que lorsque je discute avec vous ou avec d’autres personnes, il me semble que parfois, je parle à la bouche avec une conversation, que je parle vite et que parfois je n’ai pas beaucoup de sens. J’essaie de prendre de grandes respirations, de garder mes réponses dans les conversations, de rester calme et rassasié, mais oui, une simple conversation peut parfois faire basculer mon anxiété.
Ce ne sont pas les personnes à qui je parle qui me causent du stress ou de l’anxiété, mais simplement la conversation en général qui peut faire voler mon anxiété. Quand je suis au milieu de cette anxiété, la socialisation peut être très difficile. Parfois, je vais devoir manquer des réunions de famille ou des fêtes en raison d’une anxiété et d’une douleur accrues, mais sachez que ce n’est pas quelque chose que je choisis délibérément.
Je ne veux jamais me laisser distraire par mes symptômes ou laisser tout cela dicter ma vie, cependant, cela a un impact énorme sur ma vie maintenant et sur la façon dont je la vis. Pourtant, vous semblez toujours savoir «Me rassembler et me centrer et calmer tout le chaos qui se passe dans ma tête. La fatigue est l’autre acteur majeur de tout cela. La meilleure description de la fatigue que j’ai est que sa fatigue qu’aucune quantité de sommeil ne vous aidera JAMAIS. C’est tellement vrai. La douleur en soi provoque de la fatigue. Maintenant, ajoutez le stress, l’anxiété, la dépression et le syndrome de fatigue chronique en plus de tout cela. Parfois, même prendre une douche est la tâche la plus importante que je puisse accomplir toute la semaine!
La fatigue causée par une maladie chronique peut se résumer à une fatigue telle que vous avez l’impression de ne pas avoir dormi plus d’une semaine, mais vous devez continuer toutes les tâches que vous faites habituellement sur une base régulière. La fatigue seule peut faire en sorte que tous nos autres symptômes soient ressentis en quadruple, ce que cela peut «normalement» ressentir.
Ajoutez ensuite l’insomnie ou les habitudes de sommeil variées des personnes atteintes d’une maladie chronique, c’est une recette pour souffrir. Oui, nous sommes fatigués littéralement TOUS les temps. Lorsque nous disons que nous sommes «fatigués», il ne s’agit pas seulement de dire que nous avons eu une mauvaise nuit de sommeil, mais certains jours, nous sommes tellement fatigués que même la plus petite tâche épuisera toutes nos réserves. Et encore une fois, vous semblez savoir quand ma dernière “cuillère” a été jetée et vous m’encouragez à vous reposer.
Le chômage fait désormais partie de notre vocabulaire et de notre réalité. Je ne suis pas en mesure de contribuer à notre plan financier est également un grand problème dans nos vies. Cela nous pousse tous les deux à regarder notre avenir. Les choses ne sont plus aussi accessibles qu’autrefois et les priorités ont changé. Pourtant, avec tout ce que nous avons en tête, vous continuez à me soutenir et à me rassurer que nous survivrons.
Nous devrons dire non à plus de choses que nous disons oui, mais nous allons faire en sorte que cela fonctionne. Mes futurs rêves, aspirations et carrières ont dû être mis en attente, parfois, lorsque cela devient trop lourd pour moi, vous me maintenez et me faites savoir que je devrais toujours être fier de ce que j’ai accompli, mais me consoler en sachant que À mon avis, les choses seront radicalement différentes et je ne peux rien faire pour y remédier.
Je peux sembler me plaindre tout le temps des choses qui me dérangent, de la douleur que j’ai, de la fatigue qui a pris le dessus, mais vous êtes toujours là, me tenant la main, me frottant les épaules, m’encourageant à continuer à me battre. Lorsque nous ou un conjoint et / ou un membre de la famille avons cette condition, il semble que nous prenons tout ce que nous devons donner. Mais votre soutien est le plus beau cadeau que vous ayez à offrir.
La patience est une vertue; la capacité de réconforter est un cadeau, et la compréhension ainsi que l’empathie sont vraiment rares. Heureusement pour moi, vous avez toutes ces choses. Et peu importe ce que notre histoire a prévu, votre capacité à comprendre mon état, à être patient avec mes limites et à me réconforter dans mes moments les plus sombres m’a permis de continuer à persévérer. Jour après jour, même heure par heure est le meilleur que je puisse faire.
Mais vous, sachant que la vie sera différente pour nous et être capable de nous adapter à ce que nous avons maintenant, sera le plus beau cadeau que vous puissiez me donner, et continuez à être patient, à comprendre et à prendre soin de notre nouvelle réalité. Et surtout, merci de comprendre que ceci est un diagnostic / condition légitime. Votre amour et votre soutien sont ce qui me permet de continuer dans ce monde fou. Je continuerai à faire de mon mieux, mais j’apprécie votre soutien dans cette entreprise!
