Il y a trois ans, mon médecin a dit que le F-mot … c’est vrai, fibromyalgie . Je l’ignorais. Mais pour l’année dernière , je suis dans la douleur constante et je trouve vraiment difficile de se concentrer sur autre chose que de trouver soulagement de ladouleur ou de trouver un nouveau traitement qui pourrait réellement faire une différence.
Je ne l’ai pas vraiment écrit au sujet de la douleur. Tout le monde dans ma vie sait que j’ai des douleurs au cou et des maux de tête. Certaines personnes pensent que c’est mon dos qui fait mal.
Même si nous avons tous eu la douleur et les parties du corps douloureux, le fait est que toute personne qui n’a pas connu non-stop douleur généralisée pendant des semaines ou des mois ou des années n’a vraiment aucune idée de ce que cette expérience a été comme.
Je me suis senti que l’écriture à ce sujet finirait par être un morceau geignard d’écrire sur boo hoo, pauvre de moi, je me suis blessé. Ou que l’intention de l’écrire serait de chercher la sympathie. Je crains aussi que je ne sais pas comment expliquer pleinement mon expérience d’une manière brève et concise. Je crains que ce serait un peu ennuyeux et répétitif et trop long à lire.
Je pense que maintenant il est quelque chose que je dois faire. Je pense que je dois écrire sur la douleur physique et son impact émotionnel.

Je pensais que la meilleure façon d’expliquer mon expérience serait de passer par un 24 heures dans une journée typique dans la vie de moi.
Il est 21 heures et je pose sur le canapé avec mes doigts pressants dans mon cou et la base de mon crâne, essayant de recréer ce que soulager le traitement que je l’ai reçu. Essayer de soulager une partie de la lancinante dans mon cou et défonce forte dans ma tête. Je suis en quelque sorte me suis convaincu que je dois rester jusqu’à 10. Lorsque 10 arrive enfin, je monte les escaliers, préparez-vous pour le lit, et l’effondrement de ce que j’espère que sera l’endroit le plus à l’aise dans la maison. Il me prend plusieurs minutes et plusieurs tentatives pour me repositionner.Est-ce que mon cou se sentir droit et aligné avec ma colonne vertébrale? Si je déplace légèrement vers la droite la douleur lancinante dans ma cuisse arrêter? Si je roule sur ce va soulager de la douleur sur cette hanche?
Merci à la magie des calmants, je me endors dans un laps de temps raisonnable.Malheureusement, une partie de ma maladie est suractivité dans mon cerveau.Bonjour neurones, pouvez-vous arrêter de tirer maintenant s’il vous plaît? Je ne parvient pas à un état de sommeil profond, qui est l’endroit où le repos et la réparation arrive. Au lieu de cela, je dérive dans et hors d’un sommeil léger, sans jamais obtenir un repos suffisant. Je me réveille à plusieurs reprises et repositionner mon corps en essayant de trouver la position la moins douloureuse.
Finalement, d’environ 4 ou 5 heures du matin, mon corps a été dans le lit trop longtemps. La pression de mon propre corps contre le matelas est à l’origine des douleurs que je ne peux plus tolérer. Donc, je me lève, aller à la salle de bain, étirer un peu, et retourner au lit pendant quelques heures. Mon alarme se déclenche et je frappe Snooze. Et dormir souvent passé le temps que je l’avais prévu de se lever. 8 h Normalement, je ne peux pas être plus bas lézarder. La douleur a construit et mon corps est criant à moi.

Mais je sais que vous sera mieux. Donc, je me tire hors du lit pour commencer ma journée. Chaque pas vers la douche est douloureuse parce que mon corps se sent comme il a été battu avec un marteau la veille.
Au moment où je reçois à la cuisine, la plupart de la rigidité a disparu. Ma tête est souvent moins douloureux. Et je suis parti avec ce sentiment de Blech dégueu générale que vous obtenez lorsque vous avez la grippe. Comme je suis prêt pour le travail, mon corps me crie à prêter attention. J’ai des douleurs vives dans de nombreux endroits différents.
Le lecteur de travail a ses propres défis. Le coup de poignard dans ma cuisse droite fait mal au gaz et pause. Et vérifier mes angles morts avant de passer des moyens d’émission à travers la douleur desséchante mon cou dans mes épaules.
Quand je reçois enfin travailler, sortir de la voiture, et marcher dans le bâtiment, je suis déjà épuisé et il est seulement 8h30 le matin.
La journée de travail est une bataille entre faire ce que je dois faire sage travail et faire ce que je dois faire pour mon corps et l’esprit.
Tout au long de la journée, je prends des pauses pour étirer, pour se reposer, faire la respiration profonde, de méditer, d’hydrater, de trouver une position qui est à la fois raisonnable pour le travail et pour ne pas faire mon niveau de douleur pire.
Je dois me rappeler d’être conscient de la position de mon corps et de la tension dans mes muscles en tout temps. Ma tête doit être assis en ligne avec ma colonne vertébrale et vers l’avant. Je ne peux pas regarder en haut, en bas ou sur les côtés pour une période de temps prolongée ou je souffre beaucoup plus tard. J’ai un chevalet à mon bureau pour que je puisse écrire sans se pencher.
Par l’heure du déjeuner, la sonnerie dans mes oreilles a obtenu plus fort que confortable. Il se sent comme il y a un tremblement de terre derrière mes yeux. Je me sens encore comme j’ai la grippe. Tout mon courbatures. Je vais avoir des spasmes musculaires dans des endroits différents. Et tout à coup, il se sent comme il y a trop de stimuli. Je veux sombre et calme.

Tout à coup, ma mâchoire me fait mal et je me rends compte que je cessé de prêter attention et je serrant les dents en essayant d’ignorer le reste de mon corps. Mes yeux brûlent et qui démange encore, mais maintenant ils arrosent aussi. Et je ne peux pas penser à ce qu’il était je devais faire. Toute la matinée, j’avais été ou mots oublies, utilise à mauvais escient, surtout parce que mon cerveau était des signaux de douleur de traitement trop occupé et d’être dans un état constant de réponse au stress.
Le déjeuner est maintenant terminée et il est temps de se remettre au travail. En dépit d’avoir « dormi » pendant 10 heures la veille, je suis submergé par une crise de fatigue soudaine et extrême. Mon corps se juste en bas. Mes paupières veulent fermer. Je baille et baille et je suis convaincu que je ne peux pas le faire à la fin de la journée.
Si je ne parviens à trouver un moyen d’établir dans un coin sombre pendant 15 minutes, mon corps décide qu’il ne veut pas coopérer avec un repos après tout. Mes jambes commencent à se sentir bizarre … Au début , il se sent comme une chose grouille à l’ intérieur de mes jambes. Haut et en bas des pieds à la cuisse. Mais cette chose, que je l’ ai nommé Kremlars, semble se réveiller tous ses amis et les kremlars commencer la course à l’ intérieur de mes jambes, frétillant et tortillant et causer tant de douleur et de l’ inconfort que je dois se lever et marcher autour d’essayer de faire les kremlars se rendormir.
Il est maintenant la fin de la journée de travail et j’endure la douleur que les causes de conduite et rentrer à la maison. Maintenant, il est temps de « faire toutes les choses. » Shopping épicerie, la cuisine, le nettoyage, promener le chien, jouer avec le chaton, répondant à des textes des gens que je suis convaincu pense que je les ignore, marquant le travail des élèves, la planification des cours, choeur la pratique, le dessin, l’écriture, de détente … et de faire toutes ces choses tout en se sentant tous que la douleur que je l’ai déjà dit que je expérience.
Il est 21 heures à nouveau. Et je suis recroquevillée sur le canapé avec un coussin chauffant, une machine shiatsu, thé à la camomille, mon « doudou », mes TENS (neurostimulation transcutanée électrique) la machine, en pleurant et en essayant de faire une liste des choses que je suis reconnaissant pour: l’amour, l’amitié, le soleil, l’art, la musique, le rire, mojitos, que mon chaton dort sur moi, cantaloup, pommes, bébés rire, câlins, eau très froid, les mots, et bien plus encore.
Malgré les douleurs, malgré ma mémoire va bancal, malgré mes « bons jours » où la douleur est là, mais tolérable … Je pense que la chose la plus difficile à traiter est de ne pas pouvoir vivre ma vie comme je veux. Ne pas être capable de faire toutes les choses que je faisais avant sans planification en repos et le temps de récupération. Ne pas être capable de le faire en une seule journée. Ne pas être en mesure de sortir avec des amis chaque fois que je veux. Laisser les gens vers le bas quand je dit que je ferais quelque chose. Sachant que ce à vie. Que je dois faire de grands changements à mon approche de la vie. Et se soucier constamment que je viens à travers comme irresponsable, peu fiable, flocons paresseux qui ne donne pas suite aux engagements.

C’est une journée typique pour moi. Je veux mettre fin à cette pièce avec quelque chose de positif et inspirant. Je veux être la personne qui les gens disent « elle a fait cela malgré … » mais pas comme ça. Je n’ai rien de positif à dire au sujet de la fibromyalgie. Tout ce que je peux faire est de prendre soin de moi-même et essayer de profiter des petits moments comme un dimanche matin avec un thé chaud tasse de thé.