Você recebeu um diagnóstico de fibromialgia.
Eu sei que você está se sentindo muito mal por meses, talvez anos. Você provavelmente mudou de médico para médico tentando descobrir por que você tem dor constante e mal consegue sair da cama. Você pode até sentir-se aliviado por finalmente ter um diagnóstico. Eu sei que foi quando fui diagnosticada em 2014.
Mas quando eu olho para trás na minha própria jornada de fibromialgia, estou citando: Eu gostaria de saber o que sei agora. Então, hoje eu estou de acordo com o que eu gostaria que alguém tivesse me dito quando eu foi diagnosticado para a primeira vez. Espero que a luta de outra pessoa seja reduzida.
Dica # 1 Não aceite cegamente seu diagnóstico
Meu primeiro conselho para alguém recém diagnosticado com fibromialgia é questionar seu diagnóstico. O fibro é um diagnóstico de exclusão. Isso significa que o médico deve descartar todas as outras possíveis doenças. Tem certeza de que ele ou ela fez isso?
Muitas vezes, os médicos identificam alguém com fibromialgia, porque esse é o caminho de menor resistência. Ele não sabe o que há de errado com ele, e não há nada óbvio em seu trabalho de laboratório, então deve ser fibromialgia, certo?
No entanto, encorajo-o a não aceitar cegamente o seu diagnóstico. Aqui está o porquê: um estudo canadense descobriu que até dois terços dos pacientes com fibromialgia foram diagnosticados erroneamente.
As conseqüências são enormes. Ou seja, milhões de fibromialgia sofrem de condições não diagnosticadas, algumas das quais são provavelmente tratáveis!
(“The Fibro Fix” do Dr. David Brady é um excelente livro que lida com o diagnóstico excessivo da fibromialgia, identificando outras condições que simulam a fibromialgia e como saber se realmente tem fibro).
Dica # 2 Encontre um bom médico
Eu sei que algumas pessoas vivem em áreas onde as opções médicas são limitadas, mas se você não estiver nessa categoria, não procure um médico que não o respeite ou que não possa ajudá-lo.
Ao longo dos anos, ouvi muitas histórias de horror de médicos e colegas que me disseram que não havia fibromialgia. Quem disse que eles estavam ficando velhos ou perdendo peso?
Se o seu médico disse ou fez alguma das situações acima, procure um novo médico (se possível). Não seja abusado! Não deixe seu médico cancelar sua doença!
Você não pode fazer isso, e não é tudo na sua cabeça. Nunca duvide! Encontre um médico que acredita em fibromialgia, compreende a complexidade da doença e está familiarizado com as descobertas mais recentes.
Eu te aviso: é difícil encontrar um bom médico para a fibro. Espere ir de médico a médico por um tempo antes de encontrar o caminho certo, mas acredite, vale a pena o esforço do médico certo!
Dica # 3 O “médico certo” provavelmente não é um médico de família ou reumatologista
O Relatório de Compensação Medscape de 2016 descobriu que os médicos precisam em média de aproximadamente 15 minutos por visita. Isso é tempo suficiente para o paciente se livrar de seus sintomas, e o médico deve prescrever uma receita para remediar a doença. Funciona se você tem algo tão simples quanto a gripe, mas se você tem uma condição crônica complicada como a fibromialgia, ela não a cortará.
Então, qual é a solução? Encontre profissionais de saúde que trabalhem de forma diferente nos cuidados de saúde. Durante anos estive com vários médicos e especialistas de família. Nenhum desses médicos manteve as respostas para me ajudar a me sentir melhor sobre Fibro. Você sabe porque Porque todos eles apenas olharam para uma parte dos meus problemas de saúde.
O único sucesso que tive na redução dos meus sintomas foi trabalhar com médicos que praticam medicina funcional. Os médicos da medicina funcional buscam uma abordagem sistemática de todo o corpo para os cuidados de saúde. Eles entendem que os sintomas não ocorrem no vácuo. Nossa dor crônica, indigestão, enxaqueca, fadiga e a variedade de outros sintomas relacionados à fibra que experimentamos estão todos interligados e devem ser tratados como tal.
Na medicina funcional, o objetivo é restaurar a saúde geral e não apenas tratar os sintomas com os medicamentos mais recentes. Profissionais de medicina funcional tendem a usar muito mais ferramentas, como mudanças no estilo de vida, suplementos alimentares naturais e terapias alternativas do que os médicos tradicionais. Se eu fosse diagnosticado hoje, iria diretamente ao site do Instituto de Medicina Funcional e tentaria encontrar um médico de medicina local que estivesse familiarizado com a fibromialgia.
Eu conheço outros fibropatas que funcionaram bem para profissionais de saúde naturais, médicos osteopatas e até quiropráticos. Esses tipos de provedores médicos tendem a ser mais abertos. Isso é importante porque não existe uma pílula mágica para a fibromialgia (veja a dica nº 4) e você precisa de um médico que não tenha medo de experimentar tratamentos emergentes (ver dica nº 8).
Não estou sugerindo que todos os médicos tradicionais sejam incompetentes e escravos da indústria farmacêutica, mas afirmo que é mais provável que eles melhorem seus resultados trabalhando com um médico que segue uma abordagem abrangente e holística de tratamento.
Dica # 4 Não há pílula mágica.
No ano seguinte ao meu diagnóstico, experimentei alguns dos fibromedicamentos usuais, mas nenhum me ajudou. Ou eles não funcionaram ou me fizeram um zumbi.
Quando eu olhei de perto os resultados das pesquisas sobre os três medicamentos aprovados pela Food and Drug Administration dos EUA. UU Para a fibromialgia (Cymbalta, Lyrica e Savella), rapidamente ficou claro por que eles não funcionavam para mim. A verdade é que eles não funcionam muito bem para a maioria dos pacientes com fibrose. Por exemplo, apenas cerca de um terço dos pacientes que tomam Cymbalta relatam pelo menos 50% de redução da dor, e esta é a droga mais eficaz dos três!
Estes medicamentos não ajudar alguns a fibromialgia – paciente e desencorajar ninguém de tentar, mas para a maioria de nós não existe uma pílula mágica.
Dica # 5 Vai demorar mais do que apenas remédio para se sentir melhor
Em pesquisas, ocasionalmente encontro as chamadas histórias de sucesso que envolvem pessoas que se recuperaram totalmente da fibromialgia ou que conseguiram reduzir seus sintomas com sucesso. Quando li suas histórias, descobri um padrão: cada uma delas usou várias modalidades para se sentir melhor.
As mudanças nutricionais são quase sempre mencionadas. Eles abandonaram o açúcar e alimentos processados e foram alimentados com uma dieta completa. Muitos deles eram laticínios, soja e sem glúten.
Eles revisaram fundamentalmente seu estilo de vida. Eles meditam ou praticam ioga ou tai chi para acalmar seu sistema nervoso hiperativo. Eles fazem caminhadas suaves ou exercícios aquáticos para se manter ativo. Eles regularmente passam tempo ao ar livre. Eles aprendem a se mover. Eles se tornaram especialistas em gerenciamento de estresse.
Às vezes eles usavam medicamentos prescritos, mas isso era apenas uma pequena parte do seu plano geral de tratamento. Em suma, eles escolheram uma abordagem de tratamento mais natural e baseada no estilo de vida.
(Se você estiver interessado em um tratamento mais completo, eu recomendo que você leia o “Manual FibroManual” da Dra. Ginevra Liptan). É um dos melhores livros sobre fibromialgia que li, pois contém informações sobre tratamentos de materiais tradicionais com terapias alternativas e recomendações de estilo de vida. O Dr. Liptan realmente adquire fibromialgia porque ela mesma é uma guerreira fibro!
Dica # 6 Investigue você mesmo
Nós todos sabemos que os médicos estão muito ocupados, e a maioria deles não tem tempo para acompanhar as mais recentes pesquisas e tratamentos em todas as condições a que estão expostos em um determinado dia. Portanto, não confie apenas neles para a sua cura!
Aqui está a dura realidade: assim que você sai da sala de exame, você se torna o próximo paciente. Eles provavelmente não pensam em você até verem seu rosto na próxima consulta.
Por isso depende de você se tornar seu melhor defensor da saúde. Vá para a internet e faça sua própria pesquisa! Informe-se sobre novos tratamentos ou terapias e trazê-los para a sua próxima consulta com seu médico para discussão. (Aviso: Alguns médicos não responder positivamente às sugestões de tratamento, e se isso acontecer, isso pode indicar que você pode não ser trabalhar com o médico certo). Um médico eficiente e atencioso estará aberto para discutir vários tratamentos.
Seja proativo no tratamento de seus sintomas, fazendo as principais mudanças no estilo de vida mencionadas no Quadro 5.
Torne-se um especialista para a sua doença crónica! Aprendi desde cedo que nunca me sentiria melhor se dependesse apenas dos meus médicos para as minhas respostas. Você simplesmente não tem tempo nem capacidade de atenção para isso.
Dica 7 Conecte-se com outras pessoas com fibromialgia
Fibro pode ser uma condição solitária e miserável. Amigos e familiares podem estar sofrendo de sua dor, mas a verdade é que ninguém realmente recebe fibromialgia até que ele mesmo a tenha.
Mas há um grupo de pessoas que sempre entenderá seu sofrimento: seus companheiros combatentes! Tente se comunicar com outras pessoas que têm fibromialgia através de grupos de apoio locais ou online. (Existem centenas de grupos de apoio à fibromialgia no Facebook!)
Você aprenderá muito com seus colegas guerreiros! Muitos deles estão nas trincheiras há décadas com fibromialgia e sabem melhor do que ninguém o que elimina a dor ou como eliminar uma avalanche de sintomas. Eles também compreendem todas as coisas emocionais que acompanham uma doença crônica, imprevisível e vital.
Dica adicional: grupos de apoio locais são uma boa fonte para encontrar o melhor especialista em fibra da sua comunidade.
Dica # 8 Descubra tratamentos emergentes.
No início do meu diagnóstico, era muito mais rigoroso trabalhar apenas em tratamentos comprovados de pesquisa. No entanto, não demorou muito para perceber que a pesquisa sobre a fibromialgia ainda está em sua infância e que não existe uma abordagem única de tratamento. Um dos grandes mistérios da fibro é que o que funciona para um de nós não funciona necessariamente para o resto de nós.
É por isso que me tornei muito mais aberto sobre o tratamento. De certa forma, eu me tornei minha própria cobaia. Não tenho medo de experimentar novos tratamentos, claro, após uma cuidadosa pesquisa e uma conversa com meu médico! Algumas das ferramentas mais eficazes do meu atual arsenal para o controle da fibrose são consideradas um tratamento complementar, mas funcionam para mim e é isso que importa.
Eu aprendo muito com meus outros guerreiros da fibro (veja a dica nº7). Eles são um recurso inestimável e estão sempre muito à frente dos pesquisadores quando se trata de tratamentos naturais ou alternativos.
Dica # 9 O quanto você lida com a fibromialgia depende de você?
Alguns dias atrás, alguém em um grupo de apoio online da fibro disse que a dor era sua namorada. Talvez eu ainda não esteja mentalmente madura, porque não quero me tornar amiga da minha dor.
Mas eu vejo dor crônica como um ótimo professor. Após o diagnóstico, você aprenderá muito sobre você, seus entes queridos e a comunidade médica. Sua força é testada, às vezes diariamente, e cabe a você se você lidar com essa batalha com graça ou desespero.
A fibromialgia vai mudar você como pessoa. Depende de você se é bom ou ruim, mas você sempre tem a opção. Lembre-se disso.
Agora é a sua vez: que conselho você daria para alguém que tenha sido diagnosticado com fibromialgia?
