Usted ha recibido un diagnóstico de fibromialgia.Que ahora
Sé que te has estado sintiendo muy mal durante meses, quizás años. Probablemente haya cambiado de médico a médico tratando de averiguar por qué tiene un dolor constante y apenas puede levantarse de la cama. Incluso puede sentirse aliviado de que finalmente tenga un diagnóstico. Sé que fue cuando me diagnosticaron en 2014.
Pero cuando miro hacia atrás en mi propio viaje de fibromialgia, sigo con una cita: ojalá supiera lo que sé ahora. Así que hoy estoy de acuerdo con lo que desearía que alguien me hubiera dicho cuando me diagnosticaron por primera vez. Espero que se reduzca la lucha de otro.
Consejo # 1 No acepte ciegamente su diagnóstico
Mi primer consejo para cualquier persona recién diagnosticada con fibromialgia es cuestionar su diagnóstico. El fibro es un diagnóstico de exclusión. Esto significa que el médico debe descartar todas las demás enfermedades posibles. ¿Estás seguro de que él o ella hizo eso?
Con demasiada frecuencia, los médicos identifican a alguien con fibromialgia porque ese es el camino de menor resistencia. No sabe qué le pasa, y no hay nada obvio en su trabajo de laboratorio, por lo que debe ser fibromialgia, ¿verdad?
Sin embargo, te animo a que no aceptes ciegamente tu diagnóstico. Aquí se explica por qué: un estudio canadiense descubrió que hasta dos tercios de los pacientes con fibromialgia fueron diagnosticados erróneamente.
Las consecuencias son enormes. Es decir, millones de fibromialgia sufren de afecciones no diagnosticadas, ¡algunas de las cuales probablemente sean tratables!
(“The Fibro Fix” del Dr. David Brady es un excelente libro que trata el diagnóstico excesivo de fibromialgia, identificando otras afecciones que simulan la fibromialgia y cómo saber si realmente tiene fibro).
Consejo # 2 Encuentra un buen doctor
Sé que algunas personas viven en áreas donde las opciones médicas son limitadas, pero si no se encuentra en esta categoría, no acuda a un médico que no lo respete o que no pueda ayudarlo.
A lo largo de los años, he escuchado tantas historias de terror de doctores y colegas que me dijeron que no había fibromialgia. ¿Quién les dijo que solo estaban envejeciendo o perdiendo peso?
Si su médico ha dicho o hecho algo de lo anterior, busque un nuevo médico (si es posible). ¡No seas abusado! ¡No permita que su médico anule su enfermedad!
No lo logras, y no está todo en tu cabeza. Nunca lo dudes! Encuentre un médico que crea en la fibromialgia, comprenda la complejidad de la afección y esté familiarizado con los últimos hallazgos.
Te lo advierto: es difícil encontrar un buen médico para el fibro. Espere pasar de médico a médico por un tiempo antes de encontrar el adecuado, pero confíe en mí, ¡vale la pena el esfuerzo del médico adecuado!
Consejo # 3 El “médico adecuado” probablemente no sea un médico de familia o reumatólogo
El Informe de Compensación Medscape 2016 encontró que los médicos requieren un promedio de aproximadamente 15 minutos por visita. Esto es apenas lo suficientemente largo para que el paciente se deshaga de sus síntomas, y el médico debe escribir una receta para remediar la enfermedad. Funciona si tiene algo tan simple como la gripe, pero si tiene una condición crónica complicada como la fibromialgia, no la cortará.
Entonces, ¿cuál es la solución? Encuentre proveedores de atención médica que trabajen de manera diferente en la atención médica. Durante años he estado con varios médicos de familia y especialistas. Ninguno de estos médicos conservó las respuestas para ayudarme a sentirme mejor con respecto a Fibro. Sabes por que Porque todos ellos solo miraron una parte de mis problemas de salud.
El único éxito que tuve en la reducción de mis síntomas fue trabajar con médicos que practican la medicina funcional. Los médicos de medicina funcional buscan un enfoque más sistemático de todo el cuerpo en la atención de la salud. Entienden que los síntomas no ocurren en el vacío. Nuestros dolores crónicos, indigestión, migrañas, fatiga y la variedad de otros síntomas relacionados con el fibro que experimentamos están todos interconectados y deben tratarse como tales.
En medicina funcional, el objetivo es restaurar la salud general y no solo tratar los síntomas con los últimos medicamentos. Los profesionales de la medicina funcional tienden a utilizar muchas más herramientas, como los cambios en el estilo de vida, los suplementos dietéticos naturales y las terapias alternativas que los médicos tradicionales. Si me diagnosticaran hoy, iría directamente al sitio web del Instituto de Medicina Funcional e intentaría encontrar un médico local de medicina funcional que esté familiarizado con la fibromialgia.
Sé de otros fibrópatas que han dado buenos resultados para los profesionales de la salud natural, los médicos osteópatas e incluso los quiroprácticos. Estos tipos de proveedores médicos tienden a ser más abiertos de mente. Esto es importante porque no existe una píldora mágica para la fibromialgia (ver Consejo # 4) y necesita un médico que no tenga miedo de experimentar con tratamientos emergentes (ver Consejo # 8).
No estoy sugiriendo que todos los médicos tradicionales sean incompetentes y esclavos de la industria farmacéutica, pero digo que tiene más posibilidades de mejorar sus resultados trabajando con un médico que sigue un enfoque integral y holístico del tratamiento.
Consejo # 4 No hay ninguna píldora mágica.
El año después de mi diagnóstico, probé algunas de las fibromedicinas habituales, pero ninguna me ayudó. O no trabajaron o me hicieron un zombie.
Cuando observé de cerca los resultados de los estudios de investigación sobre los tres medicamentos aprobados por la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. Para la Fibromialgia (Cymbalta, Lyrica y Savella), rápidamente se hizo claro por qué no funcionaban para mí. La verdad es que no funcionan muy bien para la mayoría de los fibro-pacientes. Por ejemplo, solo alrededor de un tercio de los pacientes que toman Cymbalta reportan al menos un 50 por ciento de reducción del dolor, ¡y esta es la droga más efectiva de las tres!
Estos medicamentos hacen ayudar a algunos fibromialgia – paciente, y desalentar a nadie de tratar, pero para la mayoría de nosotros no hay ninguna píldora mágica.
Consejo # 5 Tomará más que solo medicamentos para sentirse mejor
En la investigación, ocasionalmente me encuentro con las llamadas historias de éxito que involucran a personas que se han recuperado completamente de la fibromialgia o que han reducido exitosamente sus síntomas. Al leer sus historias, descubrí un patrón: cada una de ellas usaba varias modalidades para sentirse mejor.
Los cambios nutricionales son casi siempre mencionados. Abandonaron el azúcar y los alimentos procesados y se alimentaron con una dieta completa. Muchos de ellos eran lácteos, soja y sin gluten.
Han revisado fundamentalmente su estilo de vida. Meditan o practican yoga o tai chi para calmar su sistema nervioso hiperactivo. Hacen caminatas suaves o ejercicios acuáticos para mantenerse activos. Regularmente pasan tiempo al aire libre. Aprenden a moverse ellos mismos. Se han convertido en expertos en gestión del estrés.
Algunas veces usaban medicamentos recetados, pero eso era solo una pequeña parte de su plan de tratamiento general. En resumen, han elegido un enfoque de tratamiento más natural y basado en el estilo de vida.
(Si está interesado en un tratamiento más completo, le recomendaría que lea el “Manual del FibroManual” del Dr. Ginevra Liptan). Es uno de los mejores libros sobre fibromialgia que he leído, ya que contiene información sobre tratamientos de materiales tradicionales con terapias alternativas y recomendaciones de estilo de vida. El Dr. ¡Liptan realmente adquiere fibromialgia porque ella misma es una guerrera fibro!
Consejo # 6 Investiga por ti mismo
Todos sabemos que los médicos están muy ocupados, y la mayoría de ellos no tienen tiempo para mantenerse al día con las últimas investigaciones y tratamientos en todas las condiciones a las que están expuestos en un día en particular. ¡Así que no confíes únicamente en ellos para tu curación!
Aquí está la dura realidad: tan pronto como abandonas la sala de examen, te conviertes en el siguiente paciente. Probablemente no piensen en ti hasta que vean tu cara en la próxima cita.
Así que depende de ti convertirte en tu mejor defensor de la salud. ¡Vaya a internet y haga su propia investigación! Averigüe sobre nuevos tratamientos o terapias y llévelos a su próxima cita con el médico para su discusión. (Advertencia: es posible que algunos médicos no respondan positivamente a las sugerencias de tratamiento, y si esto sucede, puede indicar que es posible que no esté trabajando con el médico adecuado). Un médico eficaz y atento estará abierto para hablar sobre varios tratamientos.
Sea proactivo en el tratamiento de sus síntomas haciendo los principales cambios en el estilo de vida mencionados en el Consejo 5.
¡Conviértete en un experto para tu enfermedad crónica! Aprendí pronto que nunca me sentiría mejor si dependiera únicamente de mis médicos para mis respuestas. Simplemente no tienes el tiempo o la capacidad de atención para ello.
Consejo 7 Conectar con otros con fibromialgia
El fibro puede ser una condición solitaria y miserable. Los amigos y familiares pueden estar sufriendo de su dolor, pero la verdad es que nadie recibe realmente la fibromialgia hasta que él mismo la tenga.
Pero hay un grupo de personas que siempre entenderán su sufrimiento: ¡sus compañeros combatientes! Trate de comunicarse con otras personas que tienen fibromialgia a través de grupos de apoyo locales o en línea. (¡Hay cientos de grupos de apoyo de fibromialgia en Facebook!)
¡Aprenderás mucho de tus compañeros guerreros! Muchos de ellos han estado en las trincheras durante décadas con fibromialgia, y saben mejor que nadie qué es lo que elimina el dolor o cómo eliminar una avalancha de síntomas. También comprenden todas las cosas emocionales que acompañan a una enfermedad crónica, impredecible y vital.
Consejo adicional: los grupos de apoyo locales son una buena fuente para encontrar al mejor médico especialista en fibro en su comunidad.
Consejo # 8 Descubre tratamientos emergentes.
Al comienzo de mi diagnóstico, era mucho más estricto trabajar solo en tratamientos probados en investigación. Sin embargo, no tardé mucho en darme cuenta de que la investigación sobre la fibromialgia aún está en su infancia y que no existe un enfoque de tratamiento único. Uno de los grandes misterios de fibro es que lo que funciona para uno de nosotros no necesariamente funciona para el resto de nosotros.
Por eso me he vuelto mucho más abierto con respecto al tratamiento. En cierto modo, me he convertido en mi propio conejillo de indias. No tengo miedo de probar nuevos tratamientos, ¡por supuesto, después de una investigación cuidadosa y una conversación con mi médico! Algunas de las herramientas más efectivas de mi arsenal actual para el control de la fibrosis se consideran un tratamiento complementario, pero funcionan para mí y eso es lo que importa.
Aprendo mucho de mis otros guerreros fibro (ver Consejo # 7). Son un recurso inestimable y, a menudo, están muy por delante de los investigadores cuando se trata de tratamientos naturales o alternativos.
Consejo # 9 ¿Qué tan bien maneja la fibromialgia depende de usted?
Hace unos días, alguien en un grupo de apoyo de fibro en línea dijo que el dolor era su novia. Tal vez todavía no estoy mentalmente maduro, porque no quiero hacerme amigo de mi dolor.
Pero veo el dolor crónico como un gran maestro. Después de su diagnóstico, aprenderá mucho sobre usted, sus seres queridos y la comunidad médica. Su fuerza se prueba, a veces a diario, y depende de usted si maneja esta batalla con gracia o desesperación.
La fibromialgia te cambiará como persona. Depende de usted si es para bien o para mal, pero siempre tiene la opción. Recuerda eso.
Ahora es su turno: ¿qué consejo le daría a alguien que ha sido diagnosticado con fibromialgia?
