Se alguém nunca experimentou a fibromialgia (“fibro”) em primeira mão, pode ser difícil para eles entenderem como ela realmente é para aqueles que sofrem da doença. Simplesmente dizer que você tem dor ou fadiga muitas vezes não é suficiente para transmitir a realidade completa dos sintomas. Embora quase todos tenham sentido dor física em algum momento, ela pode se manifestar em diferentes partes do corpo, em diferentes graus de gravidade e de maneiras diferentes (opaca, aguda, latejante etc.). Como é a dor de uma pessoa com fibromialgia é provavelmente muito diferente das dores diárias, dores e ferimentos leves com os quais a pessoa média e saudável é familiar.
Às vezes, uma das maneiras mais eficazes de comunicar como você se sente é através de metáforas. Pedimos à nossa comunidade Mighty para compartilhar algumas das metáforas que eles usam para descrever os sintomas de sua fibromialgia. Espera-se que as seguintes descrições possam ajudar os outros a entender melhor a experiência diária das pessoas com fibro.
É isso que a comunidade compartilhou conosco:
1 . “Eu sinto que [eu] estou constantemente vadeando a lama. Como se meu cérebro estivesse entupido. Meus membros são pesados e cada pequena ação requer muito esforço. Meus músculos estão cansados e tremendo. É como empurrar através de um pântano o tempo todo “.
2 . “É como ter gripe o tempo todo combinado com a sensação de que alguém bate fisicamente em você. Espera-se que todo o tempo funcione normalmente “.
3 . “Névoa do cérebro é como episódios de Charlie Brown quando adultos falam. Tudo o que você ouve é o megafone desligado quando as pessoas falam. Tudo é misturado e não faz sentido em seu cérebro. Quando você fala com as pessoas ao telefone, você não consegue pensar nas palavras certas, pode confundir suas frases e não faz sentido. As pessoas estão olhando para você e você sabe que eles não têm ideia do que você está falando. “
4. “É como se todas as partes do seu corpo estivessem machucadas, mas as [contusões] fossem invisíveis e, às vezes, você desejasse que elas ficassem visíveis, porque as pessoas poderiam levar a sua dor a sério.”
5. “Eu sempre me pergunto se alguém tem o rótulo daquele caminhão que continua batendo em você uma e outra vez. Cada dia.”
6. “Você é uma pipa lançada por forças invisíveis que flutuam para longe da realidade em uma corda que pode ser quebrada a qualquer momento.”
7. “Meus músculos estão tão fracos que parecem que estou tentando andar com minha cintura dentro de piche com vários blocos de cimento presos às minhas pernas e braços.”
8. “Fique acordado por três dias e depois encha suas botas de chuva com vidro quebrado. Enquanto você está usando suas botas de chuva de vidro quebradas, corra enquanto você é baleado com bolas de tinta. “
9. “É como se alguém tivesse uma boneca vodu sua que eles simplesmente não podem deixar sozinhos.”
10. “Imagine que seu iPhone está quebrado. Cada vez que você recarrega, pode mostrar uma bateria cheia, mas na realidade é sempre a 30 por cento. Seu telefone tem muitas funções, cada uma delas requer uma quantidade diferente de energia. Cabe a você como você usa sua bateria. Se você se limitar a pequenas atividades, como enviar mensagens de texto, sua bateria durará mais. Se você assistir a um vídeo ou jogar, ficará mais rápido. Se você ficar sem bateria, o telefone será desligado completamente e levará mais tempo para carregar. Fibro é o mesmo. Seu corpo tem um suprimento muito limitado de energia. Você tem que pensar cuidadosamente sobre o que você faz todos os dias para que você não fique sem bateria e desligue. “
11. “[Fibromialgia é] como usar um avental de chumbo depois de tirar uma noite inteira alguns dias depois de ser colocado na parte de trás.”
12. “[É] como o meu esqueleto é dois tamanhos muito grandes para o resto de mim, e cada osso se torceu no lugar.”
13. “É a sensação que você tem quando treina demais na academia, mas é o tempo todo e tudo que você precisa fazer é se mexer para conseguir.”
14. “Imagine a pior dor que você sentiu. Agora faça isso 10 vezes mais intenso e em todo o corpo. Agora imagine que o sentimento nunca desaparece porque não há cura “.
15. “[É] como um elefante sentado em você, você sente que passa o dia todo tentando empurrá-lo. É cansativo e não funciona! “
16. “É como um barco ancorado e tudo o que eu posso sentir é o peso da âncora ao mesmo tempo em que sinto queimaduras graves, punhaladas, choques elétricos e como se eu tivesse sido atropelado e atropelado [um] ônibus em todo o meu corpo “
17. “É como se você está sempre em férias de primavera: você está cansado, você tem uma ressaca, você não bebeu água suficiente, o corpo ferido em todos os lugares e você tem náuseas o tempo todo; e você continua ficando mais velho e menos capaz de lidar com os sintomas “.
18. “É como estar em um carrossel. Dá voltas e mais voltas, tonta, doendo de segurar o cavalo por tanto tempo, seu estômago se esticou dolorosamente, a dor de cabeça se aproxima e você não consegue lembrar a palavra para parar!
19. “É como usar um avental de raios X o tempo todo enquanto você está com gripe e queimaduras solares por todo o lado. De vez em quando, alguém vem e derrama água quente em você, ou bate em você com alfinetes. Ele está cansado o tempo todo, mas quando vai dormir não consegue se sentir confortável e não dorme bem (ou por muito tempo). E isso é repetido como o “Dia da Marmota” todos os dias. “
20. “É como andar na montanha-russa várias vezes sem ter que andar na melhor, mais aterrorizante, louco, cheio de todo tipo de reviravoltas.”
21. “Ter fibromialgia é como um feixe de equilíbrio. Se você tem muito descanso para a sua mão esquerda, você vai cair por falta de atividade. Se você tem muita atividade em sua mão direita, ela cairá do outro lado. Você tem que encontrar o equilíbrio ou você vai cair, e é muito difícil voltar a subir “.
22. “É como acordar com gripe todos os dias, mas nunca segue seu curso. E você tem que viver com isso para sempre, e fingir que não está lá. “
