Hvis du lever med en kronisk tilstand som fibromyalgi, kan du være opmærksom på de frustrerende og uønskede symptomer, det kan forårsage. Selvom der ikke er nogen grund til at skamme sig over de symptomer eller bivirkninger, du føler, kan det være pinligt, når hjernetåge får dig til at glemme, hvad du sagde midt i et vigtigt arbejdsmøde, eller pludselig smertelindring får dig til at falde. . De retter du opbevarede i køkkenet.
Selvom det kan være vanskeligt at tale om de mindre prestigefyldte symptomer, som fibro kan forårsage, er det at være ærlig og åben over de mange måder det kan påvirke en person et vigtigt skridt i at blive opmærksom på denne komplekse og ofte syge sygdom. forstået. . Derfor bad vi vores magtfulde samfund om at dele nogle af de ”pinlige” symptomer på fibromyalgi, som de er stødt på, symptomer, som vi måske ikke taler om ofte, men som alligevel fortjener at blive anerkendt og forstået.
Selvom fibrosymptomer (såvel som nogle af bivirkningerne af medicin) kan være helt ude af kontrol, kan det være vanskeligt at håndtere de fysiske, følelsesmæssige og kognitive virkninger, som fibro kan forårsage. Hvis du har problemer med nogen af følgende symptomer, skal du være opmærksom på, at du ikke er alene.
Dette er, hvad vores samfund fortalte os:
1. Hjernetåge
“Fibro-tågen fjerner håndfladen væk.” Der er intet mere pinligt for mig end at tale med nogen i telefonen, eller virkelig nogen i almindelighed, og konstant bruge filler ord, fordi jeg ikke kan finde ordene. som jeg skal udtrykke under samtalen. Jeg bruger en masse post-it-noter og sætter påmindelser til næsten alt. – Abeille E.
“Ikke i stand til at håndtere det, som nogen siger til dig, og så virker det uhøfligt at spørge dem, hvad de har sagt mere end én gang, fordi din hjerne taler dårligt om alle.” – Dani S.
”Bestemt en tåge i hjernen. Det er så pinligt at miste tråden i mine tanker midt i sætningen og ikke være i stand til at føre en intelligent samtale eller helt glemme noget, som nogen fortalte mig. Det er forfærdeligt. “- Molly S.
2. Overdreven sved.
”For mig synes jeg det er overdreven svedtøj uden nogen åbenbar grund. Manglende evne til at regulere din kropstemperatur er frustrerende. – Rachel P.
Sved! Den mindst mulige bevægelse, og jeg er overophedet og sved drypper i mit ansigt. Jeg er overalt på arbejde og altid i brand. Det er meget koldt udenfor, og de andre piger har en ekstra varmelegeme ved siden af dem, og her dør jeg med en fan! “- Christina K.
”Som 27-årig kvinde med fibromyalgi og endometriose lider jeg ofte af meget hetetokter. Det er pinligt at pludselig vifte af eller fjerne dit tøj for at prøve at lette ubehaget. – Emily G.
3. Behov for at annullere planer
“Det mest pinlige er at annullere planerne, fordi jeg ikke føler mig godt nok til at forlade mig.” Endelig kalder de dig “denne person” “- Lauren H.
”Det er pinligt for mig at annullere projekter uden varsel. Smerter og / eller træthed er vigtigere, end jeg kan håndtere på bestemte dage, og jeg er nødt til at aflyse noget, jeg virkelig ville gøre. – Jan SP
4. Overdrive sensorial
”Når der er for mange mennesker, der taler på samme tid eller for meget støj, er mit hoved overbelastet, og jeg er så ked af det, at det kan eksplodere. Det er meget vanskeligt at skjule, hvad der bekymrer mig. – Annie T.
”En ting jeg ikke kan gøre, er at se ‘Prisen er rigtig.’ Der er for meget støj og skrig. Og jeg kommer til et sted, hvor jeg ikke kan se det som før. “- Terri S.
5. Lav energi
”Nogle gange har jeg ikke nok energi til at gøre enkle ting, som at brusebade eller forberede middag til mine børn eller endda nogle dage.” Jeg kan ikke komme ud af sengen for at gøre ting med mine børn. – Skye L.
”Den totale mangel på energi. Jeg forstår, at det er min fibro. Andre ser kun dovne mennesker. Michelle P.
“Træthed. Når det rammer, skal jeg sidde ned med det samme, uanset hvor jeg er. “- Lisa T.
6. udsving i vægt.
”Jeg er træt af min vægtøgning. Jeg kan ikke ryste det af, og jeg er flov over at se mennesker, der kendte mig før. Leah M.
7. gastrointestinale symptomer
”Gastrointestinale lidelser. Jeg føler mig stadig utilpas med at tale med mine læger om mine gastrointestinale symptomer, hvad enten det er kvalme, forstoppelse eller diarré. “- Mattie M.
”Jeg har diarré. Mine maveproblemer forstyrrer konstant mit liv. I sidste Thanksgiving måtte jeg sætte mig ned og se, at alle spiser. Jeg var for bange for at spise mig selv på grund af diarré. Det stopper aldrig. Nogle gange går jeg dage uden at spise på grund af det. “- Melissa G.
”IBS [irritabelt tarmsyndrom] og al den skønhed, der følger med det . Jeg er nødt til at undgå visse fødevarer bare fordi jeg er blevet meget følsom over for disse fødevarer. Ikke kun på grund af de pinlige symptomer, det bringer, men også på grund af kramper, hovedpine og epidemier, der ledsager forbruget af “dårlig mad” “- Ashley A.
8. Muskuloskeletalsmerter
”Smerter i ryggen og benene”. Jeg kan ikke sidde, stå eller gå i mere end 30 minutter ad gangen. Jeg bevæger sig konstant, hvis jeg står, eller hvis jeg skal se på noget. Folk synes, du er doven, men mine ben er bogstaveligt talt forladt! “- Meena N.
”Jeg kan godt lide at være aktiv og besøge steder som zoologisk have eller forlystelsesparker med venner. Men når jeg går meget, er det pinligt at skulle tage pauser på grund af mine knæ og hofter. I en alder af 23 kan folk på min alder drilles om mit behov for at fratræde. Nogle gange beder de mig om nysgerrige blik fra ældre mennesker eller kommentarer som “du er for ung til at have disse smerter.” Normalt prøver jeg at arbejde så hårdt som jeg kan, men smerten bliver kun værre, når jeg endelig laver en hule og tager en pause. Shelby C.
9. Udslæt / rynker
”Det røde udslæt på min hals set fra himlen. På et tidspunkt er han kun et sted, undertiden er det hele forbi. Når du er et sted, tror folk undertiden, at jeg har en hickey. Det er lidt pinligt. “- Krystina KF
10. Afvejningsproblemer.
”Min balance. Det blev værre, og jeg faldt, mens jeg var i stand til at redde mig selv; Den foran en venns hus i hans blomsterbed var den værste siden hans forbløffelse (jeg ved virkelig ikke hvad jeg har). “- Lisa SECOND.
11. Følsomhed over for lugt.
”Min svage intolerance over for varme, lugt og røg. Ved at klæde sig passende og ønske at deltage i en social samling, begynder følelsen af rastløshed med intens sved og svimmelhed på grund af den “varme”, som min krop opfatter. Tilsæt lugten eller røg fra et køkken, derhjemme eller i restauranten; Grillen er min svorne fjende. Jeg vil gerne nyde det, men min krop nægter, og andre ser mig som en fest eller bare for krævende. “- Vee Vee Y.
12. at være kold
”At være så kold. Hele tiden. Jeg bor i texas. Om sommeren bærer jeg sweatere og har altid en jakke overalt, hvor jeg går. Det er over 100 grader, så aircondition er installeret overalt, og jeg prøver at varme op nok til at føle mig godt. “- Kristi R.
13. Muskelsammentrækninger og spasmer.
Spasmer. Næsten konstante bevægelser, hvoraf nogle er enorme, og folk ser på dig yndefuldt, fordi du ikke kan kontrollere din egen krop. – Rhian S.
Mine fødder og ben ryster eller trækker sig sammen. Jeg skrig eller skrig ofte, når det sker, fordi det gør ondt. Folk ser på mig og gør mig utroligt selvbevidst. Jeg kan ikke kontrollere det ”- Elyse B.
”Tilfældige spasmer i ryggen, der forhindrer mig i at gå, mens jeg er midt i en butik. Jeg kan ikke lide at være centrum for opmærksomheden, og intet skrig “se på mig”, som om du ikke kan bevæge dig. Megan m.
”Jeg har tilfældige muskelspasmer. Det får mig til at miste mange ting. “- Danika S.
14. har “sniffles”
Konstant indånding / hoste / tør mund forårsaget af min medicin. Virkelig ubehageligt for nogle steder og hoste og slurker. Da min søster havde sin baby, holdt jeg hende i mine arme og drak. Nogle troede, hun var syg og kramede en nyfødt baby! Lade være med! Beklager, kun mine lægemidler får mig til at lyde sådan! “- Garnet D.
15. følsomhed over for berøring
”Når nogen kommer til at røre ved mig, kommer jeg altid tilbage, fordi jeg ved, at det vil skade.” – Amanda P.
”Når jeg skal fortælle det til folk, skal du ikke tage mig i dine arme og ikke sige farvel, fordi det gør ondt for meget.” – Audrey M.
16. muskelsvaghed
”Tab af greb og bevægelse i hånden, hvilket får mange kolber til at falde. Mens jeg handler, græder jeg halvt i frustration, og bekymrer mig ikke om ikke at kunne åbne en dåse eller en flaske drikke. “- Ann W.
”Når jeg har udslæt, bliver mine muskler stive og svage. Jeg begynder at gå underligt, og det bliver meget vanskeligt at åbne dørene, bøje sig ned osv. Folk vil bekymre sig meget og spørge, hvad der foregår, de har lige set mig, og jeg havde det godt for en dag eller en time siden. Det er chokerende for dem og næsten umuligt at forklare. Så boom, en dag, en uge. Intet senere ser det ud til, at jeg har det godt. – Katrina R.
17. Sværhedsmæssigt at tale.
” Jeg kan ikke tale. Jeg glemte ordene, snublede over dem, sagde ord, der ikke giver mening. Hvad der er værre er, at jeg arbejder med børn, og at mine forældre undertiden ser på mig og føler mig så dumme, at jeg ikke kan udtrykke mine tanker uden problemer. Det tog mig 15 minutter, fordi jeg var nødt til at omskrive de stavefejl eller nonsensord. “- Marissa E.
”Jeg blander ordene, og det kommer virkelig underligt ud! Folk ser på mig underligt, fordi det nogle gange synes [fjollet] for mig. Fibro-tågen er den værste! Jeg gentog engang kartoflerne i stedet for donuts. Så pinligt. – Eloise T.
”Hjernetåge… når jeg ikke kan huske ordene. Du kunne se på noget uden at kunne huske, hvad det hedder. Det er lige der på spidsen af min tunge, men ordene kommer ikke. – Paula D.
18. inkontinens
Inkontinens! Det er super irriterende, jeg er nødt til at bære trusser hele tiden. Og da det ikke er nok, har jeg tilfældige blærekramper. Som pludselig og intetsteds kramper i min blære og jeg skal straks rejse. Dette forårsagede ulykker. Morgan V.
Faktisk kan jeg urinere hvert 15. minut. Jeg troede, det var bare mig, jeg vidste ikke, det var på grund af fibro! Vejture er ab ****! – Shelby LS
19. intense følelser
”Med smerter, når det virkelig er dårligt, bliver jeg vred, for smerten, for mig selv og for andre.” Jeg prøver at advare de mennesker, jeg arbejder med, på en dårlig dag med smerte, at hvis jeg græder eller bliver vred, er det ikke dem, det er smerter. – Trish G.
20. Reagerer på pludselige smerter
”Det mest pinlige symptom er pludselige, vedvarende smerter, der får mig til automatisk at ændre mit udtryk og stoppe med at gøre, hvad jeg gør, hvad enten jeg er på arbejde eller med min familie. Når dette sker, bemærker alle den pludselige ændring og spørger derefter, hvad der foregår, fordi jeg altid ser “fit” eller “sund” ud. – Katherine L.
”Smerter fra spontane slag, sommetider svækkende.” Jeg kan have en meget god dag, og store smerter kommer ingen steder, hvilket får mig til at ryste eller skrige af smerter. – DeAnna AC
”Når min krop pludselig lukker, eller når jeg ikke kan rejse mig fra sofaen uden at gøre et pinligt knurr. Jeg spekulerer ofte på, om folk er klar over, hvor stor indsats det kræver at gøre disse ting. “Terri sa
21. udmattelse
Udmattelse. Jeg kan ikke gøre noget i lang tid, eller jeg bliver så træt, at det gør ondt at holde mine øjne åbne. Jeg var nødt til at skære ned på timerne for at komme tilbage på arbejde og gjorde det næppe. Jeg er nødt til at tage en lur for at komme igennem dagen. “- Kirsten MR
Udmattelse og isolering. Fibromyalgi forårsager mig stor træthed, og til gengæld er jeg begrænset, fordi jeg skammer mig over, at jeg ikke kan gøre ting som at møde venner og familie efter at have arbejdet hele dagen. ”- Koroleva V.
