Cuando se le diagnostica una enfermedad crónica , un buen médico debe informarle sobre los síntomas, informarle sobre el pronóstico y ofrecerle ideas para el tratamiento o tratamiento de la enfermedad. Sin embargo, la fibromialgia fue reconocida formalmente hace solo unas décadas , y muchos médicos todavía no están familiarizados con la enfermedad y cómo tratarla. Además, es difícil entender realmente los síntomas físicos y emocionales que una persona con fibromialgia experimenta a diario si no ha pasado por usted mismo. Esto puede dificultar que los médicos ofrezcan a los pacientes una visión completa de cómo sería la vida con fibromialgia después del diagnóstico.
Le pedimos a nuestra comunidad Mighty que compartiera algunas de las cosas que los médicos no les dijeron sobre la fibromialgia. Aumentemos la conciencia y mejoremos nuestra comprensión de la enfermedad para que los médicos puedan preparar mejor a sus pacientes para el futuro.
Esto es lo que la comunidad nos dijo:
1. “Realmente no entienden fibro. Esto varía mucho de persona a persona, y los planes de tratamiento son diferentes para cada persona, por lo que hay un montón de cosas que los médicos no saben acerca de esta enfermedad todavía.”
2. “Podrías perder amigos porque no puedes ir a todos los eventos que solías hacer”. Pero los amigos que haces mantener la comprensión son increíbles y super “.
3. “De hecho, tuve un buen médico cuando me diagnosticaron porque su esposa también lo tiene. Él me dijo lo bueno, lo malo y lo feo. También admitió que la mayoría de los médicos, incluido él mismo, no lo entienden del todo como deberían “.
4. “No tomarán [siempre] otros problemas de salud en serio porque ‘probablemente sea solo un síntoma de fibromialgia'”.
5. “Habrá personas que no creen / no se preocupan por su dolor y agotamiento. Deberías esconder el hecho de que incluso estás enfermo para protegerte “.
6. “Todavía tengo que tener un doctor que me crea. Siempre dicen que soy muy joven “.
7. “La mayoría de los médicos no saben lo suficiente sobre la fibromialgia para poder tratarla. No tenían respuestas sobre por qué tengo tantos síntomas o cómo manejarlos. Aprendí a estar al día con las investigaciones actuales para educar a mis médicos y ser mi propio defensor. Aprendí a controlar mis actividades y descansar cuando lo necesitaba. Aprendí a confiar más en mis instintos, y no me importa ofender a familiares, amigos o proveedores con mis respuestas y acciones “.
8. “No te dicen sobre las emociones con las que tendrás que lidiar cada día, el dolor por la persona que solías ser, la culpa que sentirás cada vez que decepciones a alguien y canceles los planes, el miedo del futuro y la sensación de ser una carga para su familia. Nadie me preparó emocionalmente para toda la vida con fibro “.
9. “Afecta todo. Más que solo tu cuerpo Afectará su vida social, su vida laboral, su vida amorosa, etc. ”
10. “Cada persona responde al tratamiento de manera diferente. Tienes que convertirte en tu propio defensor y buscar todos los tratamientos para ver si funcionan para ti “.
11. “No te dicen que la sobrecarga sensorial es una cosa y cada sonido, luz intermitente y olor pueden afectarte en días buenos y malos”.
12. “Los médicos no te dicen qué tan difícil será hacer las tareas cotidianas”.
13. “No le dicen qué tan probable es que tenga otros problemas porque tiene fibromialgia, como el síndrome del intestino irritable (SII) , el síndrome de piernas inquietas (SPI) o la ansiedad . No se dan cuenta de lo difícil que es tener esta enfermedad “.
14. “La mayoría no le dirá que busque un reumatólogo que se especialice en afecciones crónicas como la fibromialgia; los especialistas cuestan más para visitar, pero conocen la condición. Además, haga su propia investigación sobre la condición, los síntomas y los tratamientos. Al final del día, eres tu mejor defensor; capacítate con el conocimiento de cualquier manera que puedas “.
15. “Nunca dormirás de buena calidad y siempre estarás cansado”. Te costará enfocarte / concentrarte en tareas simples que, en el mejor de los casos, parecerán abrumadoras “.
16. “Los medicamentos no [siempre] funcionan, ¡pero la meditación, la musicoterapia, el arte y el sueño son tus mejores amigos!”
17. “Sería cuestionado constantemente por todos sobre la validez de mi dolor, mi diagnóstico y mi plan de tratamiento”.
18. “Algunas personas pueden mejorar con remedios naturales. Las drogas no son el único camino a seguir. No digo que los remedios naturales te curen. Pero posiblemente pueden ayudar a aliviar sus síntomas. Esto puede requerir una revisión total del estilo de vida. Pero abundan las historias anecdóticas de mejora “.
19. “[No te preparan para] la mirada de confusión y desilusión en los ojos de tu hijo cuando le dices que estás demasiado cansado o dolorido para jugar con ellos”.
20. “Lo que es un 10 hoy [podría ser] un siete mañana porque ese umbral del dolor -donde posiblemente no puedas seguir más- sigue cambiando y solo aumenta”.
21. “Hay un período de duelo que difiere para todos … Afligir nuestra vida anterior, emocional, física y psicológicamente. La depresión y la ansiedad suceden y pueden exasperar las erupciones. Es un cambio de vida, pero no un enlance de vida. Tómese su tiempo para llorar, luego seguir adelante. Encuentre un apoyo sólido y sea honesto consigo mismo y con los demás. Estará bien.”
