La maggior parte delle persone non crede alla fibromialgia, dicono che è tutto nella tua testa. Hai anche affrontato queste persone nella tua vita. A volte le persone ti chiedono della tua malattia, quindi è il nostro momento di spiegare cos’è la fibromialgia perché non hanno esperienza di ciò che stiamo vivendo. La fibromialgia è la cosa più difficile da affrontare con le persone non capisco.
La fibromialgia è un grande incentivo per vivere ogni giorno. Se ti svegli e puoi muoverti, sfruttalo al meglio. Se ti svegli e non puoi muoverti, allora non farlo. Riposati, leggi un libro, guarda un film. Potrebbe non essere quello che vuoi, ma è quello che devi fare per quel giorno. Domani è un nuovo giorno e potrebbe essere diverso da ieri. Sii grato di avere domani perché molte persone non lo fanno. So che è difficile sentirsi così quando sei in agonia, ma c’è sempre qualcosa di buono in ogni giorno.
Non ci sono parole per descrivere quanto sia orribile che sia un inferno vivente, mi fa sentire come se non avessi più una vita. Ma abbiamo compilato alcune delle descrizioni del dolore che ci dicono i nostri membri qui sotto.
Questo è ciò che la community condivide con noi:
1. Immagina la peggiore influenza che tu abbia mai avuto, poi moltiplicala per 10, poi immagina di essere stata picchiata o colpita da un’auto, poi pensa al più esausto che sei mai stato e moltiplicalo per 10. E forse puoi immaginare come buona giornata con la fibromialgia. Una brutta giornata sfida davvero ogni comprensione e comprensione.
2. Hai eseguito un 10K, con l’influenza e hai tagliato tutta l’erba a mano con le forbici. Questo tipo di dolore. Ma tutti si aspettano che tu faccia tutto da capo il giorno dopo, perché non sembri malato.
3. Dolore che si muove intorno al tuo corpo. Prende un punto e trattieni il respiro finché non passa e poi si sposta semplicemente in un altro punto. Combatti per fingere di non farti male e cerchi di non gridare o di piangere. Ti senti stanco ma non riesci a dormire solo una versione del sonno dove senti tutto e diventi adrenalina completamente sveglia. Con il cuore che batte forte e sfinito, torni indietro, se puoi. Le tue dita e punte dei piedi a volte diventano intorpidite e non puoi sopportare di essere freddo. I tuoi muscoli si intrecciano e si torcono e tu provi a rilassarti e non a tendere perché potrebbe esserci un mal di testa lancinante. Hai periodi di depressione e io personalmente scappo in musica o fantasia per far fronte molto. Non puoi parlare sempre e faticare a pensare in modo chiaro e concentrarsi. Sì, questo è abbastanza per ora. Solo un’idea
4. Beth W- mi fa sentire un uomo di latta. È perfetto, l’uomo di latta che deve essere oliato in OGNI singolo giunto. E qualcuno in possesso di una torcia per TUTTI i miei muscoli doloranti. Con la testa in una morsa. Sì, quella storia riassume, che esistenza miserabile
5. Marjie C – Mi fa sentire come un prigioniero nel mio stesso corpo! Non sapendo mai quale tortura verrà dopo
6. Jessica C – Mi sento come se fossi stato colpito con una mazza, i miei muscoli si sentivano strappati e tirati, mi sento come se avessi un 2 × 4 che mi siedeva sulle spalle tutto il giorno mentre facevo l’influenza e sudavo per Morte…
7. Vickie M- Mi sento come se avessi un piccolo elfo dentro il mio corpo che correva con un rompighiaccio e pugnalava a caso le mie articolazioni e i muscoli 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
8. Kimmie G- Come un triplo trailer mi ha investito; come se avessi bisogno di sostituire i miei fianchi; tagliarmi in vita perché la metà inferiore non è usata amichevole; il tuo peggiore quadrilione di sbornia X con la peggiore influenza 2 ha colpito l’umanità e una dimensione di memoria delle dimensioni di un knat …… altrimenti, mi sento benissimo!
9 . Tracey W – Ho un fantasma che ama stringere le mie parti del corpo, come qualcuno che affonda le dita nella tua pelle e afferra i tuoi muscoli in una morsa stretta.
10. Una presa morsa è in testa, uno zaino da 20 chili appesantisce le spalle, i fianchi, le ginocchia, le caviglie, i piedi e le mani. Alla punta di quel dolore c’è un formicolio come quando il tuo piede si addormenta … tranne che per il tuo piede, è tutto il tuo corpo. I tuoi occhi sono dolenti per la tensione, la pelle sensibile al tatto, il naso sensibile agli odori. La mancanza di sonno ristoratore ti mantiene intontito e stanco.
11. Kerryn E – È come essere sbronzo e ubriaco ma anche malato come l’influenza dopo aver svolto un intenso lavoro fisico e 10 round con Mike Tyson ma perso e vivendo su un altro pianeta perché sono un alieno rispetto ad altri che non possono comprendere la mia vita come
12. È un HELL vivente! Fai male ogni giorno Il dolore si muove continuamente. Proprio quando pensi che non ci sia nessun altro posto che possa ferire, la tua pelle fa male. È come se un camion Mack ti avesse investito, e ancora una volta. Mi ci vogliono ore per fare la doccia, truccarmi e asciugarmi i capelli. Quando avrò finito, devo sedermi e riposare. È difficile dormire la notte perché non riesci a trovare una posizione che non faccia male.
13. Dolore che si intensifica dalla testa ai piedi come se qualcuno stesse versando un liquido caldo in gola e viaggi all’interno del tuo corpo. la cosa più difficile è cercare di rimanere positivo attraverso tutto questo. non si sa mai se si manifesterà come IBS un giorno, emicranico il prossimo e Epstein Barr. poi la depressione sopra di esso. Ho più sintomi che spuntano ogni giorno. Ho queste orribili cicatrici sulla pelle da dove il prurito è diventato così grave che ho lacerato la pelle e l’ho fatta sanguinare. ha lasciato segni terribili che sembrano bruciati. Ironicamente il bruciore viene dall’interno.
14. Un dolore bruciante insopportabile attraverso tutto il mio corpo, che mi sembra di essere stato dato alle fiamme. Pugnalare il dolore a piedi e talloni che mi sembra di camminare su schegge di vetro. Prendi il più faticoso che tu abbia mai sentito e moltiplicalo per 100. I tempi di influenza 10. Bruciore quando si tocca la pelle. Dolore che nessun farmaco aiuta. Dolore e stanchezza così gravi, non posso lavorare. Quasi perdere tutto ciò per cui ho lavorato così duramente, in attesa di 2 anni per l’approvazione della mia disabilità. Vivo con un grave dolore debilitante e sembra ancora normale, il che mi fa sentire in colpa che non posso lavorare perché le persone mi trattano come se fossi pigro e semplicemente non volessi lavorare.
15. Sandra L – Un ladro che mi ha rubato la vita. Non ci sono due giorni uguali. Non sai mai cosa ti spara. Ogni giorno è qualcosa di nuovo, un nuovo dolore, un nuovo bagliore. Essere costretto a letto Stai combattendo il tuo corpo solo per superare la giornata. Nessuno dovrebbe vivere non esiste come questo Il dolore è un dolore lancinante che molte persone non riescono a gestire n non abbiamo altra scelta che accettarlo. Il campo medico ci ha davvero deluso.
16. Tracy W – Come se qualcuno avesse trovato i cavi a tutti i muscoli e i tendini, poi li ha tirati su tutta la coscia. Mi sento così tanto e non sarò un pignolo.
17. Immagina un cavo di nylon. Torcilo contro il grano. Vedi quelle piccole aperture? Versare il vetro tritato e la sabbia al loro interno. Ora torca il cavo chiuso. Senti la grinta che non consente al nylon di tornare al punto originale? Ora immagina che il cordone di nylon sia ogni fibra muscolare, tendine e legamento delle dita, delle mani, dei polsi, delle caviglie, dei piedi e delle dita dei piedi. Indossare le scarpe Guanti. È a disagio?
Adesso prova a camminare. Guida. In piedi. Fare la spesa. Sembra orribile, vero? Ora immagina di non avere sollievo. Alcuni giorni aggiungono ogni parte della tua schiena alla lista. Aggiungi nausea. Aggiungi mal di testa emicrania. Vuoi solo dormire, ma il sonno non arriva.
La tua testa si sente nebbiosa. Perdi le parole di solito nel mezzo della frase. Non puoi pensare dritto. La gente pensa che tu sia stupido, anche se non lo sei. Aggiungi problemi di salute mentale al mix. Ti senti ancora sopraffatto? Questo è un buon giorno. Domani potrebbe essere peggio. Non puoi pianificare per questo. Non ricevi alcun tipo di avvertimento.
18 . Quando sto avendo una rissa, mi sento come se l’acido fluisse attraverso di me e mi bruciava dall’interno. Ma giorni “normali” cerco di non riconoscere il dolore; Faccio solo quello che devo fare, ma è sempre lì nella parte posteriore, impedendomi di essere tutto ciò che so di poter essere.
Il dolore ai nervi è orribile e sebbene io abbia dolore al collo, ai fianchi, alle spalle, alle mani e ai piedi che sono piuttosto costanti, una volta ogni tanto mi viene una pugnalata allo stomaco o al petto che viene fuori dal nulla e mi toglie il respiro lontano. L’ultima volta che mi sono sentito bene è stato per un giorno intero in cui il dottore mi ha iniettato steroidi. Non ho avuto dolore ed è stato glorioso, poi ha iniziato a bruciarmi lo stomaco e causare crampi. Ho dovuto interrompere le medicine. I problemi di memoria e stanchezza mi hanno turbato di più, però. Forse perché mia madre ha il morbo di Alzheimer e sono terrorizzato che venga per me.
19. Janice R – Mi sento come me, m legato a due cavalli e stanno andando in direzioni diverse. Le mie braccia a un cavallo le mie gambe all’altra. Le mie prese si sentono fuori dal comune. Diventa terribile in periodi di flare up. Altre volte non così male, ma ancora dolorante.
20. Giugno J – Mi sento come se qualcuno stesse ballando nel mio cervello e scegliendo cosa e quando diventassi sordo, stupido e capogiro.
