A maioria das pessoas não acredita em fibromialgia, eles dizem que tudo está na sua cabeça. Você também enfrentou essas pessoas em sua vida. Às vezes as pessoas perguntam sobre sua doença, então é hora de explicar como é a fibromialgia, porque elas não experimentaram o que estamos vivenciando. A fibromialgia é a coisa mais difícil de lidar com as pessoas não entendem.
A fibromialgia é um grande incentivo para viver a cada dia. Se você acordar e puder se mexer, aproveite ao máximo. Se você acordar e não puder se mexer, não o faça. Descanse um pouco, leia um livro, assista a um filme. Pode não ser o que você quer, mas é o que você tem que fazer naquele dia. Amanhã é um novo dia e pode ser diferente de ontem. Seja grato por ter amanhã porque muitas pessoas não. Eu sei que é difícil se sentir assim quando você está em constante agonia, mas sempre há algo de bom em cada dia.
Não há palavras para descrever o quão horrível isso é, é um inferno, Faz sentir que não tenho mais vida. Mas nós compilamos algumas das descrições de dor que os membros abaixo descrevem.
É isso que a comunidade compartilha conosco:
1. Imagine a pior gripe que você já teve, então multiplique isso por 10, então imagine ter sido espancado, ou acertado por um carro, então pense sobre o mais exausto que já esteve e multiplique por 10. E talvez você possa imaginar como bom dia vivendo com a fibromialgia se sente. Um dia ruim realmente desafia toda compreensão e compreensão.
2. Você correu um 10K, com a gripe mais você cortou toda a sua grama à mão com uma tesoura. Esse tipo de dor. Mas todo mundo espera que você faça tudo de novo no dia seguinte, porque você não parece doente.
3. Dor que se move ao redor do seu corpo. Ele escolhe um ponto e você prende sua respiração até que ela passe e então ela se moverá para outro ponto. Você luta para fingir que não está sofrendo e tenta não chorar ou apenas chorar. Você se sente cansado, mas não consegue dormir apenas uma versão do sono, onde ouve tudo e se torna completamente carregado de adrenalina. Coração batendo e exausto você volta para baixo se você puder de todo. Seu dedo e ponta do pé às vezes ficam dormentes e você não suporta ficar com frio. Seus músculos se enroscam e torcem e você tenta relaxar e não não ficar tenso, porque uma dor de cabeça excruciante pode ser a próxima. Você tem crises de depressão e eu pessoalmente fujo em música ou fantasia para lidar muito. Você não pode falar direito o tempo todo e você se esforça para pensar com clareza e foco. Sim, é o suficiente por agora. Apenas uma ideia.
4. Beth W- isso me faz sentir como um homem de lata. Isso é perfeito, o homem de lata que precisa ser lubrificado em CADA única junta. E alguém segurando uma tocha em TODOS os meus músculos doloridos. Com minha cabeça em um vício. Sim, isso resume tudo, que existência miserável
5. Marjie C – Isso me faz sentir como um prisioneiro no meu próprio corpo! Nunca sabendo que tortura virá a seguir
6. Jessica C – Eu sinto como se tivesse sido atingido por um morcego, meus músculos parecem que estão sendo rasgados e puxados, eu sinto que tenho um 2 × 4 que fica em meus ombros o dia todo enquanto está com gripe e suando morte…
7. Vickie M – Eu sinto que tenho um pequeno elfo dentro do meu corpo correndo por aí com uma picadora de gelo e esfaqueando minhas articulações e músculos 24 horas por dia, sete dias por semana.
8. Kimmie G- Como um trailer triplo me atropelou; como eu preciso dos meus quadris substituídos; me cortou na cintura porque a metade inferior simplesmente não é usada amigavelmente; seu pior quadrilhão de ressaca X com a pior gripe 2 atingiu a humanidade e uma memória do tamanho de um knat … caso contrário, eu me sinto ótimo!
9 . Tracey W – Eu tenho um fantasma que adora apertar minhas partes do corpo, como alguém cavando seus dedos em sua pele e agarrando seus músculos em um aperto firme.
10. Um aperto vicioso está em sua cabeça, uma mochila de 20 libras está pesando sobre seus ombros, seus quadris, seus joelhos, seus tornozelos, seus pés e suas mãos doem. Na ponta da dor é um formigamento como quando seu pé cai no sono … exceto em vez de apenas o seu pé, é sobre todo o seu corpo. Seus olhos estão doloridos de tensão, sua pele sensível ao toque, seu nariz sensível a cheiros. A falta de sono repousante mantém você tonto e fatigado.
11. Kerryn E – É como estar de ressaca e bêbado, mas também doente como gripe depois de fazer um corpo inteiro intenso e 10 rounds com Mike Tyson mas perdido e vivendo em outro planeta porque eu sou um alien em comparação com outros que eles não podem compreender minha vida como
12 É um inferno vivo! Você machuca todos os dias. A dor se move continuamente. Apenas quando você pensa que não há outro lugar que possa machucar, sua pele dói. É como se um caminhão de Mack te atropelasse, e de novo. Leva horas para tomar banho, colocar maquiagem e secar meu cabelo. Quando termino, tenho que sentar e descansar. É difícil dormir à noite porque você não consegue encontrar uma posição que não doa.
13. Dor que se intensifica da cabeça aos pés, como se alguém estivesse derramando um líquido quente em sua garganta e viajasse pelo interior de seu corpo. O mais difícil é tentar permanecer positivo em tudo. você nunca sabe se vai se manifestar como IBS um dia, enxaqueca no próximo, e Epstein Barr. então depressão em cima disso. Eu tenho mais sintomas aparecendo diariamente. Eu tenho essas cicatrizes de pele horríveis de onde a coceira ficou tão ruim que eu rasguei a pele e fiz sangrar. deixou marcas terríveis que parecem ter sido queimadas. Ironicamente, a queima vem de dentro.
14. Dor insuportável por todo o meu corpo, parece que eu fui incendiada. Dor aguda nos pés e nos calcanhares que parece que estou andando em cacos de vidro. Tome o mais cansado que você já sentiu e multiplique isso por 100. Os tempos de gripe 10. Queima dor quando a pele é tocada. Dor que nenhum medicamento ajuda. Dor e fadiga tão graves que não posso trabalhar. Quase perdendo tudo pelo que trabalhei tanto, esperando 2 anos para que minha deficiência fosse aprovada. Viver com uma dor debilitante severa e ainda parecer normal, o que me faz sentir culpada por não poder trabalhar porque as pessoas me tratam como se eu fosse preguiçosa e simplesmente não queriam trabalhar.
15. Sandra L – Um ladrão que roubou minha vida. Não há dois dias iguais. Você nunca sabe o que vai atirar em você. Todo dia é algo novo, uma dor nova, um novo surto. Sendo acamado. Você está lutando contra o seu corpo apenas para passar o dia. Ninguém deveria ter que viver, não existe assim. A dor é uma dor excruciante que a maioria das pessoas não aguenta. Não temos outra escolha senão aceitá-la. A área médica realmente nos decepcionou.
16. Tracy W – Como se alguém achasse os cordões para todos os meus músculos e tendões, puxou-os pela coxa. Eu sinto muito isso e não vai ser um wedgy.
17. Imagine um cordão de náilon. Torça contra o grão. Veja aquelas pequenas aberturas? Despeje o copo esmagado e areia dentro deles. Agora torça o fio fechado. Sinta o grão que não permite que o nylon volte ao ponto original? Agora, imagine que o cordão de náilon seja de todas as fibras musculares, tendões e ligamentos dos dedos, mãos, pulsos, tornozelos, pés e dedos dos pés. Coloque os sapatos. Luvas. É desconfortável?
Agora tente andar. Dirigindo. Em pé. Compras de supermercado. Soa horrível, não é? Agora imagine que você não tenha nenhum alívio. Alguns dias adicionam cada parte de suas costas à lista. Adicionar náusea Adicione enxaquecas. Você só quer dormir, mas o sono não vem.
Sua cabeça parece nebulosa. Você perde as palavras geralmente no meio da frase. Você não pode pensar direito. As pessoas pensam que você é burro, mesmo que não seja. Adicione problemas de saúde mental à mistura. Sentindo-se oprimido ainda? Este é um bom dia. Amanhã pode ser pior. Você não pode planejar isso. Você não recebe nenhum tipo de aviso.
18 . Quando estou tendo um surto, parece que o ácido está fluindo através de mim e me queimando de dentro para fora. Mas dias “normais” eu tento não reconhecer a dor; Eu apenas faço o que preciso fazer, mas está sempre lá atrás, me impedindo de ser tudo o que sei que poderia ser.
A dor no nervo é horrível e apesar de eu ter dor no pescoço, quadris, ombros, mãos e pés que são bastante constantes, de vez em quando eu vou pegar uma punhalada no meu intestino ou no meu peito que sai do nada e me tira o fôlego longe. A última vez que me senti bem foi por um dia inteiro quando o médico me colocou em esteróides. Eu não sentia dor e era glorioso, então começou a queimar meu estômago e causar cãibras. Eu tive que parar os remédios. Os problemas de memória e fadiga me aborreceram mais. Talvez porque minha mãe sofra de Alzheimer e eu esteja com medo de que esteja vindo para mim.
19. Janice R – Sinto-me como se estivesse amarrada a dois cavalos e eles estão indo em direções diferentes. Meus braços para um cavalo minhas pernas para o outro. Meus soquetes parecem fora do comum. Fica terrível em momentos de flare ups. Outras vezes não tão ruim, mas ainda com dor.
20. Junho J – Eu me sinto como se alguém estivesse dançando em meu cérebro e escolhendo o que e quando eu me tornei surdo, mudo e tonto.
