Quando dici a qualcuno che hai la fibromialgia, puoi avere un aspetto confuso. “Come è?” In realtà, è una domanda difficile a cui rispondere: non è facile descrivere come si sente la fibromialgia per qualcuno che non ha mai provato così tanto dolore o le sfide che possono sorgere.
Per aiutare le persone a farsi un’idea di cos’è la fibromialgia, abbiamo chiesto alla nostra possente comunità di dire loro come lo avrebbero descritto a qualcuno che non lo sentiva. Le loro risposte collocano la realtà della fibromialgia in parole con cui le persone sane possono comprendere ed entrare in empatia.
Questo è ciò che la nostra comunità ci ha detto:
1. “Immagina la peggiore malattia, stanchezza e dolore, e la tua testa è in una nebbia profonda, ricordandoti di andare all’ospedale. Ora immagina di sentirlo ogni giorno e sappi che se vai all’ospedale, probabilmente non troverai nulla di male e ti manderanno a casa per vedere il tuo medico. Questa è fibromialgia. “
2. “Immagina di svegliarti esausto al mattino, come se non dormissi da giorni. Mentre stai a letto e cerchi di raccogliere l’energia per alzarti e andare in bagno, tieni il pensiero: “Posso passare un altro giorno?” Immagina che tutto quello che fai, anche i compiti più piccoli, ti sembrino di camminare attraverso il cemento bagnato fino alla vita. “
3. “Immagine di un telefono. C’è qualcosa di sbagliato nel caricatore. Non importa quanto sia difficile provare a caricarlo, non si carica mai più del 50 percento, se si è fortunati. Chiudi tutte le applicazioni per provare a salvare la batteria, ma non aiuta. Si riduce rapidamente a zero per cento in breve tempo. Immagina ora di essere stato investito da un autobus e di essere il telefono. “
4. “Dico alla gente:” Sai come ti senti quando hai l’influenza? Dolore nel corpo, tutto fa male anche ai capelli e alle unghie? Sì, è il mio buongiorno. ‘ “
5. “Pensa alla peggiore influenza che hai sperimentato e aggiungi tre passaggi direttamente in un alveare. Questa è fibromialgia. “
6. “Per me la fibromialgia è un pensiero confuso e vago e in una brutta giornata di esercizio, mi sento come se stessi cercando di attraversare la densa gelatina. Fare cose normali provoca dolore. Esaurimento totale senza il beneficio di un buon riposo notturno “.
7. ” È come se il tuo corpo avesse avuto un incidente d’auto mentre eri influenzato e non hai mai finito di superarne uno”.
8. “La cosa peggiore di questa malattia è che non puoi [immaginarlo]. Ci sono troppi sintomi che penso che le persone si perdano dopo aver menzionato il primo 10. Ecco perché le persone con i fibro si sentono così isolati e si rivolgono alla comunità online per trovare persone che lo capiscano. “
9. “A volte, quando mi spoglio e mi guardo allo specchio, mi aspetto di vedere lividi dappertutto perché il mio corpo fa molto male e fa così male. Poi ci sono momenti in cui vorrei lividi perché le persone potrebbero prendere sul serio il mio dolore. “
10. ” Immagina di essere avvolto in un burrito da una coperta fatta con quelle poltrone da massaggio con le palle in esse. Tranne che non sai mai quanto stamperai o dove. In alcuni giorni è come se i muscoli più profondi del mio corpo venissero colpiti ripetutamente, mentre altri sentono che la mia pelle è cruda. Per tutto il tempo non riesco a pensare chiaramente, come se il mio ossigeno stesse esaurendo peso e dolore. “
11. “Il mio corpo si sente come se fosse stato investito da un camion o in altri giorni in cui qualcuno ha una bambola voodoo che tiene in mano le spille”.
12. “Dolore estremo che ti fa venire voglia di vomitare.” È difficile pensare, mangiare, dormire o fare cose “normali”. I tuoi sensori sono spenti. Sembra che il suono suoni in una grotta, tutto si ripete. L’odore ti infastidisce. Le luci ti feriscono gli occhi e ti gira la testa come un giro di carnevale. “
13. “È la sindrome della principessa e il pisello … intensifica ogni possibile sensazione. Essere su un ponte o vicino a una scala mobile sembra un terremoto. Annusi cose che nessun altro fa. E non puoi disconnettere cose come le luci ronzanti. “
14. ” Come mettere i cavalli di Charlie in muscoli che non sapevi nemmeno esistessero. Quando esci per cena, ti rivolgi costantemente perché la sedia fa male alle tue spalle. Sei sempre stanco e persino una tazza piena di caffè tostato scuro non la dissolve. “
15. “E ‘solo il giorno dopo un allenamento pesante, con muscoli rigidi e doloranti. Aggiungi scottature e mal di testa e anche l’influenza. La stanchezza sembra che tu sia diventato un cemento ematico nelle vene. “
16. “A volte ho degli episodi seri che provano come ci si sente quando si suona con la lingua sul tamburo quando qualcuno ti sfida quando eri più giovane. Ti senti per un’ora costante prima che arrivino gli antidolorifici. “
