Cuando le dices a alguien que tienes fibromialgia, puedes tener una mirada confundida. “¿Cómo es eso?” En realidad, es una pregunta difícil de responder: no es fácil describir cómo se siente la fibromialgia para alguien que nunca ha experimentado tanto dolor o los desafíos que pueden surgir.
Para ayudar a las personas a hacerse una idea de qué es la fibromialgia, le pedimos a nuestra comunidad de Mighty que les dijera cómo lo describirían a alguien que no lo sintió. Sus respuestas ubican la realidad de la fibromialgia en palabras con las que las personas sanas pueden entender y empatizar.
Esto es lo que nuestra comunidad nos ha dicho:
1. “Imagina la peor enfermedad, fatiga y dolor, y tu cabeza está en una profunda niebla, que te recuerda que debes ir al hospital. Ahora imagine que lo siente todos los días y sepa que si va al hospital, probablemente no encontrará nada malo y lo enviarán a su casa para ver a su médico. Eso es fibromialgia. “
2. “Imagina que te levantas agotado por la mañana, como si no hubieras dormido durante días. Mientras te acuestas en la cama y tratas de reunir la energía para levantarte e ir al baño, te paras a pensar: “¿Puedo pasar otro día?” Imagine que todo lo que hace, incluso las tareas más pequeñas, se siente como si estuviera caminando a través del concreto húmedo hasta su cintura. “
3. “Imagen de un teléfono. Hay algo mal con el cargador. No importa cuánto te esfuerces en cargarlo, nunca cargas más del 50 por ciento, si tienes suerte. Cierre todas las aplicaciones para intentar guardar la batería, pero no ayuda. Se reduce rápidamente al cero por ciento en poco tiempo. Imagine ahora que ha sido golpeado por un autobús y que usted es el teléfono. “
4. “Le digo a la gente:” ¿Sabes cómo te sientes cuando tienes gripe? Dolor en el cuerpo, todo duele incluso su cabello y uñas? Sí, esos son mis buenos días. ”
5. “Piensa en la peor gripe que has experimentado y agrega tres pasos directamente en una colmena. Eso es fibromialgia. “
6. “Para mí, la fibromialgia es un pensamiento confuso y vago, y en un mal día de ejercicio, siento que estoy tratando de caminar a través de la espesa gelatina. Hacer cosas normales causa dolor. Agotamiento total sin el beneficio de una buena noche de descanso “.
7. ” Es como si tu cuerpo tuviera un accidente automovilístico mientras estabas enfermo de gripe y nunca terminaste de vencer a uno de ellos”.
8. “Lo peor de esta enfermedad es que no puedes [imaginarla]. Hay demasiados síntomas que creo que las personas se pierden después de mencionar los primeros 10. Es por eso que las personas con fibro se sienten tan aisladas y recurren a la comunidad en línea para encontrar personas que lo entienden. “
9. “A veces, cuando me quito la ropa y me miro en el espejo, espero ver hematomas en todas partes porque me duele mucho el cuerpo y me duele tanto. Luego, hay momentos en que me gustaría tener hematomas porque la gente puede tomarse mi dolor en serio. “
10. ” Imagínese envuelto en un burrito por una manta hecha con esas sillas de masaje con las bolas en ellos. Excepto que nunca se sabe cuánto imprimirá o dónde. En algunos días es como si los músculos más profundos de mi cuerpo fueran golpeados repetidamente, mientras que otros sienten que mi piel está en carne viva. Todo el tiempo no puedo pensar con claridad, como si mi oxígeno se estuviera quedando sin peso y sin dolor. “
11. “Mi cuerpo se siente como si hubiera sido golpeado por un camión o en otros días cuando alguien tiene una muñeca vudú sujetando y retorciendo alfileres”.
12. “Dolor extremo que hace que quieras vomitar”. Es difícil pensar, comer, dormir o hacer cosas “normales”. Tus sensores están apagados. Parece que el sonido suena en una cueva, todo se repite. El olor te molesta. Las luces te lastiman los ojos y te mareas como un paseo de carnaval. “
13. “Es el síndrome de la princesa y el guisante … se intensifica cada sensación posible. Estar en un puente o cerca de una escalera mecánica se siente como un terremoto. Hueles cosas que nadie más hace. Y no puedes desconectar cosas como luces de zumbido. “
14. ” Cómo hacer que los caballos de Charlie entren en músculos que ni siquiera sabías que existían”. Cuando sales a cenar, te das vuelta constantemente porque la silla te lastima la espalda. Siempre estás cansado, e incluso una taza llena de café tostado oscuro no lo disuelve. “
15. “Es solo el día después de un entrenamiento intenso, con músculos rígidos y doloridos. Agregue quemaduras solares y dolores de cabeza, y también la gripe. La fatiga se siente como si te hubieras convertido en un hematoma en tus venas. “
16. “A veces tengo episodios graves que sienten cómo se siente cuando juegas con la lengua en el tambor cuando alguien te desafía cuando eras más joven. Te sientes durante una hora constante más o menos antes de que lleguen los analgésicos. “
