Por: Dianna Labrien
No es solo en nuestra cabeza. El dolor está presente y siempre lo habrá incluso si no hay una razón aparente para ello. Nuestro dolor es real y no desaparecerá después de tomar algunas píldoras durante una semana o dos. Siempre estaría allí y aprendimos a vivir con eso. ¡Aquí hay 16 cosas más que desearíamos que supieras de nosotros!
1. No hacemos una montaña fuera de Molehill
¿Crees que puedes imaginar nuestro dolor? Ahora multiplica esa cantidad por 10. No importa cuán comprensivo seas, los estudios han demostrado que las personas tienden a subestimar el dolor de otras personas. El dolor crónico por defecto es difícil de imaginar a menos que lo haya experimentado en su vida. Es invisible, pero siempre está ahí. Instamos a la atención de la salud no por hipocondría o la necesidad de atención, sino debido a nuestro estado físico severo.
2. Necesitamos equilibrar las acciones con cuidado
Usamos la teoría de la cuchara: Tenemos una cantidad limitada de cucharas cada día que podríamos usar para diferentes acciones. Levantarse, vestirse, tomar una ducha, conducir, caminar, levantar el teléfono – cada acción requiere que usemos una de nuestras preciosas cucharas. En los días buenos, terminamos con algunas cucharadas, para que podamos hacer algo divertido. En días malos, tomamos prestadas cucharas del día siguiente y necesitamos una recuperación adicional después. Entonces, si de repente cancelamos nuestros planes o decimos que no podemos hacerlo ahora, es solo porque hoy nos quedamos sin cucharas. Intenta entender esto.
3. Luchamos por encontrar un buen doctor
Lamentablemente, muchos profesionales de la salud carecen de conocimiento sobre el manejo del dolor porque rara vez es parte de su entrenamiento. A menudo visitamos a numerosos especialistas antes de recibir un diagnóstico adecuado y esperamos meses o años para ver a un especialista en dolor real para el tratamiento. Los médicos a menudo son víctimas del error cognitivo de subestimar el dolor ajeno y un pequeño número de médicos está dispuesto a asumir los riesgos legales que conlleva la prescripción de pastillas para el dolor.
Lo mismo ocurre con las enfermeras. ¡Encontrar a alguien bueno que realmente pueda entendernos y ayudarnos a aliviar el dolor es difícil! Afortunadamente, hay algunas escuelas en línea como Sacred Heart University que están capacitando a futuros líderes de enfermería para superar estos problemas en el futuro y brindar una mejor atención a los pacientes.
Si bien puede pensar que es una locura, estamos dispuestos a viajar más lejos para encontrar una buena enfermera con este tipo de entrenamiento y elogiarlo cuando encontremos uno.
4. No somos perezosos
¿Recuerda la cantidad limitada de cucharas que tenemos? Ahora agregue el hecho de que nos lleva el doble de esfuerzo completar cosas incluso simples. Intentamos más que otras personas, pero aún así logramos menos.
5. Tratamos de vernos lo mejor posible
“Pero no te ves enfermo” es una de las frases más comunes que escuchas si tienes una enfermedad invisible. Bueno, sí, intentamos lucir lo mejor posible incluso en los días malos cuando nuestro cuerpo explota de dolor. Nos vestimos con cuidado para cubrir nuestros moretones o hinchazón, tomar analgésicos en el momento óptimo y descansar antes de salir. ¡Nos encantaría pasar lo más normal posible! Incluso si sentimos dolor, nos mantendríamos en silencio hasta el momento en que entremos en nuestro apartamento y simplemente colapsaremos.
6. No te ignoramos
A veces nuestro dolor ocupa demasiado espacio en nuestro cerebro y simplemente no podemos concentrarnos en nada más. El dolor puede ser muy perturbador y mentalmente agotador, así que, por favor, perdónenos cuando no podamos prestarle toda la atención.
7. Sabemos que nuestra enfermedad no desaparecerá
Siempre está ahí. No podemos escapar Y sí, hemos investigado todas las opciones posibles. ¡Si hubiera una cura, lo sabríamos!
8. No somos buscadores de drogas
Tristemente, tenemos que explicar eso a los doctores y a la gente alrededor. No queremos drogas. Queremos que todo haga que el dolor desaparezca incluso por un tiempo. Entonces sí, a veces nuestro tratamiento requiere tomar opioides o marihuana medicinal. Tratamos a esos como cualquier otro remedio. Y no, tampoco somos particularmente aficionados a los efectos secundarios.
De hecho, como explica la Clínica Cleveland: la adicción parece ser claramente poco común en pacientes sin antecedentes de adicción. La adicción es un fenómeno psicológico que no es causado por los componentes químicos de las drogas y generalmente requiere un entorno diferente al que tenemos. Tomamos nuestras drogas bajo supervisión y volvemos a casa con la familia amorosa a diferencia de los usuarios de la calle.
9. No siempre sabemos cómo manejar nuestro dolor
El hecho de que hayamos estado lidiando con esto durante siglos no significa que siempre sepamos cómo controlarlo. A veces, tenemos días muy malos cuando ninguna rutina anterior ayuda. Solo cerramos los ojos y deseamos que esos pasen más rápido.
10. Nos volvemos súper activos en días buenos
Sentirse físicamente bien es la sensación más emocionante que podemos tener. Podemos hacer nuestras tareas normalmente, hacer una excursión de un día, reunirnos con un grupo de personas a la vez, e incluso pensar en correr una maratón. En un buen día, estamos súper activos y entusiasmados con todo, ¡tratando de hacer tanto como sea posible!
11. No queremos que dejes de invitarnos
No importa cuántas veces hayamos dicho “no”, aún queremos ser parte de la pandilla y salir cuando realmente podamos hacerlo.
12. No tenemos trabajo por una razón
De nuevo, no somos flojos. Es solo que a menudo nos faltan cucharas para trabajar en la parte superior de nuestras otras actividades y tareas diarias. Además, la mayoría de los empleados se niegan a llevar al personal por unas pocas horas a la semana y toleran el hecho de que podemos irnos a la mitad del día si nuestro dolor se vuelve insoportable.
Sin embargo, desde el punto de vista positivo, gracias a la tecnología podemos trabajar desde nuestro hogar a nuestro propio ritmo, haciendo varios trabajos en línea, vendiendo cosas en eBay o Etsy, aprendiendo todo lo que necesitamos desde autoayuda y enfermería para diseñar o codificar en línea. Si no tenemos un trabajo regular, no significa que no podamos lograr nada en la vida. La esclerosis múltiple no detuvo a Vanessa Heywood de crear una compañía musical premiada!
13. No queremos simpatía, queremos aceptación
En lugar de hacer esa cara triste de “lo siento por ti”, trátanos como iguales. No es que ignore por completo nuestra condición, pero demuéstrenos que está de acuerdo con ella y listo para hacer pequeños ajustes para nosotros.
14. No queremos su consejo médico
Créanme, ya hemos escuchado suficiente y nos sentimos frustrados, ya que no funcionan. Gracias por la idea, pero hablemos de otra cosa. Mi enfermedad no me define. Conozco muchas otras cosas interesantes, me gustaría hablar con usted en su lugar.
15. Necesitamos saber que estás aquí para nosotros
No importa cuán autosuficientes e independientes intentemos aparecer, a veces solo necesitamos que estés aquí con nosotros y nos tomes de la mano en un mal día.
16. Te apreciamos y todo lo que haces por nosotros
Nunca debes olvidar eso. ¡Estamos eternamente agradecidos por apoyarnos y hacernos sentir amados!
