Lieber Partner,
Nun, hier sind wir, hat nicht nur das Leben, wie ich es geändert habe, leider auch deine! Wir sind jetzt auf einer neuen Reise, keine lustige, keine aufregende, sondern eher eine Bergsteigertour mit vielen Boxenstopps und Umwegen. Also, hier sind ein paar Dinge, die du wissen solltest, wenn du auf diese Reise gehst, die es dir leichter machen, mit mir umzugehen. Wie Sie wissen, habe ich eine chronische Krankheit und das Leben wird für einen von uns nie derselbe sein.
Es ist keine Krankheit, die du sehen kannst, aber du siehst mich kämpfen. Es ist keine Krankheit, die du fühlen kannst, aber du siehst meinen Schmerz. Es ist keine Krankheit, die du vielleicht verstehst, aber du siehst meine Frustration. Die Dinge werden nie wieder dieselben sein, aber ich kann versuchen, sie so “normal” wie möglich für unsere Familie zu halten. Wie erkläre ich die Herausforderungen, die vor mir liegen? Es gibt viele Aspekte der chronischen Krankheit / des Schmerzes, von denen ich möchte, dass du sie verstehst. Wir beginnen also am Anfang und ich erkläre so gut wie möglich, damit du weißt und vollständig verstehen kannst, was diese Reise sein wird. Es gibt viele verschiedene Bereiche, die abgedeckt werden müssen. Also, es wird eine holprige Fahrt.
Also, was heißt dieses Ding Fibromyalgie? Nun, es gibt so viele Theorien und Definitionen darüber, dass sie alle irgendwie ineinandergreifen und einige Definitionen völlig verwirrend klingen und keinen Sinn ergeben, während andere es wie eine Ansammlung von Symptomen ohne wirkliche Bedeutung oder definierte Diagnose klingen lassen Es muss alles in unseren Köpfen sein, aber geben wir ihm trotzdem einen Namen. Zuallererst habe ich diese “Bedingung”, die beeinflusst, wie mein Körper auf Schmerz reagiert. Der “spaßige” Teil könnte jeden Tag anders sein, so dass ich eines Tages Schmerzen in meinen Gelenken haben und an einem anderen Tag Schmerzen in meinen Beinen haben könnte. Beginnen wir also mit dem Schmerz.
Meine Schmerzen können von einem Tag zum anderen und sogar von einer Stunde zur anderen von lästig bis extrem sein. Manchmal kann es schwer für mich sein, dir genau zu sagen, was schmerzt und wie es weh tut, aber ich weiß, es ist sehr unangenehm und es tut weh. Die “lästigen” Tage sind diejenigen, die ich sehr hart versuche, mit den täglichen Aufgaben des Haltens des Hauses funktionell und sauber Schritt zu halten. Ich versuche auch, die anderen Projekte anzugehen, die sich addieren.
Dies sind typischerweise die Tage, an denen ich mich weit über meine Grenzen dränge, also wisse, dass ich, wenn ich einen anstrengenden Tag und viele Projekte hinter mir habe, für ein paar Tage im Stich gelassen werde. Die Tage, an denen ich extreme Schmerzen habe, sind die Tage, an denen ich das meiste auf der Couch, im Bett oder auf dem Stuhl verbringen werde, um mich wohl zu fühlen.
Das sind die Tage, an denen die Wäsche, das Geschirr, die Hausreinigung und das Kochen warten müssen, oder ich brauche Hilfe. Sie werden wahrscheinlich auch feststellen, dass dies die Tage sind, an denen viele Tränen vergossen werden. Tränen des Schmerzes, Tränen des Schmerzes, Tränen der Frustration und Tränen des Wissens, dass ich mich und meine Familie enttäusche. Aber wie ich gelernt habe, kennst du diese Tränen und bist immer bereit, mich zu trösten. Du weißt, dass dies eine meiner verletzlichsten Zeiten ist und du lässt mich so gut wie möglich damit umgehen, auch wenn es bedeutet, dass ich noch eine weitere Familie vermissen muss.
Diese Zeiten / Tage des Schmerzes kann ich auch viel Angst und Stress haben. Aber aus dem, was ich gelernt habe, sind nicht alle Stress und Ängste auf die gleiche Art und Weise ausgedrückt wie die typische Mode, an die viele Menschen denken, vor allem der Teil der Angst. Für die meisten Menschen, wenn sie Angstgefühle oder Angstattacken hören, stellen sie sich Leute vor, die in der Ecke sitzen, zusammengerollt in einer Kugel, die hin und her schwankt, während sie einen Haufen Kauderwelsch murmeln.
Nun, Angst kann auf viele verschiedene Arten ausgedrückt oder demonstriert werden, von denen die meisten ich gerade von mir selbst gelernt habe. Für mich sind die häufigsten Arten, auf die ich Angst zeige, Ärger und leichte Unruhe. Einfache Dinge machen mich nur frustriert, verärgert und mürrisch, egal wie sehr ich versuche, ruhig, gesammelt und nett zu sein; Am Ende schnappe ich jeden und alles, was zu Kämpfen, Auseinandersetzungen und einfach nur Unbehagen für alle führt. So sehr ich versuche, ruhig und gesammelt zu bleiben, scheinen kleine Dinge nur meine Knöpfe zu drücken und mich so aufregen.
Bitte wisse, dass ich so sehr versuche, diese Dinge von meinem Rücken rollen zu lassen und keinen Stress oder Angstgefühle hervorzurufen, ich kann es einfach die meiste Zeit nicht ändern und es ist, weil ich körperlich so unbehaglich bin, dass es manchmal nötig ist nicht mehr als ein bestimmter Blick, der mich verrückt macht! Ich versuche so sehr, es zusammen zu halten und mich nicht von den Dingen stören zu lassen, aber wisse, dass ich es manchmal nicht alles behalten kann und es wird irgendwann wie der Vesuv austreiben!
Du hast auch gelernt, dass wenn ich Gespräche mit dir oder anderen führe, dass es manchmal so aussieht, als würde ich mit Konversation am Mund aufschäumen, schnell reden und manchmal nicht viel Sinn machen, dies ist auch eine Art, wie ich Angst empfange und ausdrücke. Ich versuche, tief durchzuatmen, halte meine Antworten in Gesprächen ruhig und gesammelt, aber ja, manchmal kann ein einfaches Gespräch meine Angst ins Trudeln bringen.
Es sind nicht die Leute, mit denen ich unbedingt rede, die mir Stress oder Angst bereiten, sondern nur die Unterhaltung im Allgemeinen, die meinen Angstmesser fliegen lässt.Wenn ich mitten in dieser Angst bin, kann Sozialisierung sehr schwierig sein. Manchmal werde ich wegen erhöhter Angst und Schmerzen Familienversammlungen oder Partys vermissen müssen, aber bitte sei dir bewusst, dass ich nicht eine bewusste Entscheidung treffe.
Ich möchte mich nie von meinen Symptomen geplagt fühlen oder all das diktieren lassen, aber das hat einen großen Einfluss auf mein Leben und wie ich es lebe und doch scheint man immer zu wissen, wann ich wirklich eine “Auszeit” brauche “Um mich zu sammeln und zu zentrieren und das ganze Chaos in meinem Kopf zu beruhigen. Ermüdung ist der andere Hauptakteur in all dem. Die beste Beschreibung der Müdigkeit, die ich habe, ist, dass ihre Müdigkeit, dass keine Menge Schlaf jemals helfen wird. Das ist so sehr wahr. Schmerz an sich verursacht Ermüdung. Jetzt fügen Sie zusätzlich Stress, Angst, Depressionen und chronische Müdigkeit hinzu und manchmal sogar duschen ist die größte Aufgabe, die ich die ganze Woche lang erfüllen kann!
Die Ermüdung durch chronische Krankheiten kann man als so müde beschreiben, dass man sich gefühlt hat, als ob man seit über einer Woche nicht mehr geschlafen hat, aber man muss alle Aufgaben, die man sonst regelmäßig macht, fortsetzen. Die Müdigkeit allein kann dazu führen, dass alle unsere anderen Symptome vierfach erlebt werden, was sie “normalerweise” erfahren können.
Dann fügen Sie die Schlaflosigkeit oder abwechslungsreiche Schlafgewohnheiten von Menschen mit chronischer Krankheit hinzu, das ist ein Rezept für Leiden. Ja, wir sind die ganze Zeit ziemlich wörtlich müde. Wenn wir sagen, wir sind “müde”, sagen wir nicht nur, dass wir schlecht geschlafen haben, sondern dass wir an manchen Tagen so müde sind, dass selbst die kleinste Aufgabe jede Reserve, die wir haben, abfließen lässt. Und wieder scheinen Sie zu wissen, wann mein letzter “Löffel” weggeworfen wurde, und Sie ermutigen mich, mich auszuruhen.
Arbeitslosigkeit ist jetzt Teil unseres Vokabulars und unserer Realität. Dass ich nicht zu unserem Finanzplan beitragen kann, ist jetzt auch ein großes Problem in unserem Leben. Es bringt uns beide in Stress, unsere Zukunft zu betrachten. Die Dinge sind nicht mehr so zugänglich wie früher und die Prioritäten haben sich geändert. Doch mit all dem, was wir hinzugefügt haben, unterstützen Sie mich weiterhin und versichern mir, dass wir überleben werden.
Wir werden zu mehr Dingen nein sagen müssen, als wir Ja sagen, aber wir werden es irgendwie schaffen. Meine zukünftigen Träume, Bestrebungen und meine Karriere mussten auf Eis gelegt werden, manchmal, wenn das zu viel für mich wird, halten Sie mich und lassen Sie mich wissen, dass ich immer noch stolz sein sollte auf das, was ich erreicht habe, aber trösten Sie mich wie ich es sehe, werden die Dinge so drastisch anders sein und ich kann nichts tun, um das zu beheben.
Ich kann mich dauernd über die Dinge beschweren, die mich belasten, den Schmerz, den ich habe, die Müdigkeit, die überhand genommen hat, aber dennoch bist du immer noch hier, halte meine Hand, reibe meine Schultern und ermutige mich, weiter zu kämpfen. Wenn wir oder ein Ehepartner und / oder Familienmitglied diese Bedingung haben, scheint es alles zu nehmen, was wir geben müssen. Aber Sie unterstützen mich, ist das größte Geschenk, das Sie zu bieten haben.
Geduld ist eine Tugend; die Fähigkeit zu trösten ist ein Geschenk, und Verständnis sowie Empathie ist wirklich eine seltene Sache. Aber zum Glück hast du all diese Dinge. Und egal, was unsere vorausliegende Geschichte vorhat, deine Fähigkeit, meinen Zustand zu verstehen, geduldig mit meinen Grenzen zu sein und mich in meinen dunkelsten Zeiten zu trösten, hat mir die Fähigkeit gegeben, weiter zu beharren. Tag für Tag ist sogar Stunde für Stunde das Beste, was ich tun kann.
Aber du weißt, dass das Leben für uns anders sein wird und dass du dich an das, was wir jetzt haben, anpassen kannst. Das ist das größte Geschenk, das du mir geben kannst, und bitte sei weiterhin geduldig, verstehend und sorge darüber, was unsere neue Realität sein könnte. Und vor allem, danke für das Verständnis, dass dies eine legitime Diagnose / Bedingung ist. Deine Liebe und Unterstützung ist es, was mich in dieser verrückten Welt am Laufen hält. Ich werde weiterhin das Beste tun, was ich kann, aber ich schätze Ihre Unterstützung bei diesem Vorhaben!
