Wenn Sie jemanden mit Fibromyalgie lieben, haben Sie starke Schmerzen, die von einem Tag zum nächsten und von einer Stunde zur nächsten variieren. Das können wir nicht vorhersagen. Wir möchten, dass Sie verstehen, dass manchmal Dinge in letzter Minute abgesagt werden müssen und es uns genauso stört wie Sie.
Wir möchten, dass Sie wissen, dass wir lernen müssen, unseren Körper mit seinen Grenzen zu akzeptieren, und das ist nicht einfach. Es gibt keine Heilung für Fibromyalgie, aber wir versuchen jeden Tag, die Symptome zu lindern. Wir bitten darum, nicht darunter zu leiden.
Oft fühlen wir uns überfordert und können nicht mit mehr Stress umgehen als wir. Wenn möglich, fügen Sie meinem Körper keinen weiteren Stress hinzu.
Obwohl wir gut sehen, fühlen wir uns nicht gut. Wir haben gelernt, die meiste Zeit mit ständigen Schmerzen zu leben. Wenn Sie uns glücklich sehen, bedeutet dies nicht unbedingt, dass wir keine Probleme haben, wir kümmern uns nur darum. Einige Leute denken, dass wir nicht so schlecht sein können, wenn wir gut sind. Schmerz ist nicht Es ist eine „unsichtbare“ chronische Krankheit und es ist nicht leicht für uns, sie zu haben.
Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir nicht arbeiten können und nicht faul sind. Unsere Müdigkeit und unser Schmerz sind unvorhersehbar und deshalb müssen wir unseren Lebensstil anpassen. Etwas, das einfach und leicht zu tun scheint, ist nichts für uns und kann uns viel Müdigkeit und Schmerz verursachen. Nicht unbedingt etwas, was wir gestern getan haben, wir können es heute tun, aber das bedeutet nicht, dass wir es auch nicht tun können.
Manchmal sind wir depressiv. Wer würde nicht durch einen starken und ständigen Schmerz depressiv sein? Es wurde festgestellt, dass Depressionen bei Fibromyalgie mit der gleichen Häufigkeit auftreten wie bei jedem anderen chronischen Schmerzzustand. Es tut uns weh, depressiv zu sein, aber wir sind deprimiert von dem Schmerz und der Unfähigkeit, das zu tun, was wir benutzt haben. Wir fühlen uns auch schlecht, wenn es keine Unterstützung oder kein Verständnis von Ärzten, Familie und Freunden gibt. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass Sie mit Ihrer Unterstützung und Ihrer Hilfe meine Schmerzen lindern können.
Während wir die ganze Nacht schlafen, ruhen wir uns nicht genug aus. Menschen mit Fibromyalgie haben eine schlechte Schlafqualität, wodurch die schlimmsten täglichen Schmerzen schlecht schlafen.
Für uns ist es nicht einfach, lange in einer Position (sogar auf Sitzen) zu bleiben. Es verursacht uns viele Probleme und wir brauchen Zeit, um uns zu erholen. Warum nicht einige Aktivitäten verlassen, wir wissen, dass dieser Faktor uns schaden würde. Manchmal sind wir gut zu wissen, welche Konsequenzen dies haben wird.
Wir werden nicht verrückt, wenn wir manchmal einfache Dinge vergessen, was wir sagen, den Namen von jemandem oder das falsche Wort aussprechen. Dies sind kognitive Probleme, die Teil der Fibromyalgie sind, insbesondere an Tagen, an denen wir starke Schmerzen haben. Es ist etwas Seltsames für dich und mich. Aber wir lachen zusammen und helfen dabei, unseren Sinn für Humor zu bewahren.
Die meisten Menschen mit Fibromyalgie sind mit dieser Erkrankung sehr vertraut, einige Ärzte und andere, weil wir gezwungen waren, uns zu erziehen, um unseren Körper zu verstehen. Also, bitte, wenn Sie mir eine “Heilung” anbieten, tun Sie es nicht. Nicht weil ich Ihre Hilfe nicht schätze oder nicht, sondern weil ich mich auf dem Laufenden halte und viele Dinge ausprobiert habe.
Wir sind sehr glücklich, wenn wir einen Tag mit wenig oder gar keinem Schaden haben, wenn wir schlafen, wenn wir etwas tun, was wir seit langem nicht mehr erreicht haben, wenn wir es verstehen.
Wir schätzen wirklich alles, was Sie für mich getan haben und tun können. Einschließlich Ihrer Bemühungen zu informieren und zu verstehen. Die kleinen Dinge bedeuten mir sehr viel und du musst mir helfen. Sei nett und geduldig. Denken Sie daran, dass ich in diesem immer noch müden Körper immer noch bin. Ich versuche zu lernen, Tag für Tag mit meinen neuen Grenzen zu leben und hoffe morgen. Hilf mir zu lachen und die wunderbaren Dinge zu sehen, die Gott uns gibt.
