Når jeg sætter mig ned og skriver til advokat for mine sygdomme, føler jeg dette pres, at jeg altid skal være positiv. At hvis jeg ikke er, hvis jeg ikke kan se de positive ting, jeg stadig kan gøre, ja, jeg er ikke taknemmelig eller positiv nok.
Det er kraften i stigma. Og lad mig fortælle dig, jeg er træt af det.
Jeg blev ikke diagnosticeret med lupus, fibromyalgi, Raynauds sygdom eller Sjogrens syndrom, indtil jeg var 28. Men i årevis havde jeg medicinske problemer uden at vide eller forstå hvorfor. Jeg kan ikke sige, at det er lettere at have svar eller diagnoser. Jeg føler, at nogle dage forværres ting.
Du ville tro at have et svar betyder at have en behandling, behandling forbedrer det, aftaler med lægen slutter livet endelig fremskridt. Som en, der også har en posttraumatisk stresslidelse, lærte jeg desværre bedre, da jeg blev diagnosticeret.
Det er ikke tilfældet med autoimmune sygdomme. Jeg sidder fast i denne krop, som en dag eller i længere tid samarbejder, og i en måned eller så gør det ikke noget, som jeg har brug for det. Jeg er skuffet Test min tålmodighed. Det skubber mig ind i et hul, jeg kan ikke komme ud af. Og mange gange er det hul meget mørkt.
Efter min diagnose beklagede jeg den person, jeg plejede at være. Jeg gør det stadig. Det er endnu sværere at acceptere det liv, du skal tilpasse, når du er i et udbrud. Knopperne er onde for mig. Jeg vil aldrig kunne forklare den smerte, der løber gennem min krop hver dag.
I øjeblikket kan jeg ikke spise fast mad, og jeg har været i en flydende kost i mere end en måned. Jeg har forsøgt at fortsætte med at gå i gymnastiksalen, for hvis jeg ikke gør det, er smerten i leddene endnu værre, men selv når jeg er der, føler jeg mig som om jeg ikke kan gøre noget. Jeg kan ikke sove, fordi jeg ligger på sengen og klager over smerten. Jeg græder fordi jeg er alene.
Jeg er så træt, at du ikke kan forklare det for nogen. Mit methotrexat, som jeg tager to gange om ugen, gør mig syg mere end normalt. Jeg ved ikke hvorfor. Jeg begyndte at savne arbejde på grund af det. Og det betyder, at jeg skuffer folk.
Min krop skuffer mig. Til gengæld skuffer alle andre. Til sidst er der dage, hvor jeg ligger i sengen, og jeg kan ikke forestille mig at fortsætte som dette.
Jeg har uhelbredelige og smertefulde sygdomme, hvor behandlingerne er mindre end ideelle og er begrænsede. Jeg har mistet venner, fordi jeg er “for meget”. Jeg er ikke længere ven af de mennesker, jeg vil være. Mit liv er undertiden overhalet af medicinske aftaler og medicinske regninger.
Jeg føler, at når folk spørger mig, hvad der sker med mig, vil de ikke høre, hvad det egentlig er. De ved allerede, at jeg er kronisk syg. Jeg vil være sådan her for evigt. Så hvorfor tale om det? Jeg føler mig irriteret med andre, fordi sandheden er, at jeg føler mig overvældende.
Jeg har aldrig bedt om at få et smil hver dag, gå på arbejde, prøv så hårdt som muligt, fordi jeg skal sørge for, at jeg holder mit job, fordi jeg ved, at jeg vil spilde min tid. Hvis det ikke virker som om jeg er det værd for mine kolleger og supervisorer, er jeg så bange for at blive frigivet.
Jeg har aldrig bedt om at føle smerte hver dag. Jeg har aldrig bedt om diagnostiske tests af frygt, følelse af, at jeg havde forventet dårlige nyheder hvert halve år, at jeg gik i mit lokale diagnosticeringscenter. Jeg har aldrig bedt om, at mit udseende ændrer sig så drastisk, at det i nogle tilfælde ser i spejlet, gør mig lyst til at knuse det. Jeg kan ikke stå den person, der kigger på mig, fordi mit hår, jeg mistede på grund af den behandling, der vokser, ikke er mit hår, og alligevel kan jeg ikke få nogen til virkelig at forstå, hvor forfærdeligt det føles.
Men alle vil have det positivt. Fordi jeg tilsyneladende vil “føle mig bedre”.
Der er ikke bedre Der er flare, og der er ingen brænding. Og folk skal forstå de følelser, vi føler, når vi tænder. At have smerte hver dag gør noget for dig. Han spiser dig og tester dig, så du ikke troede du kunne testes.4 Og jeg er sur fordi jeg ikke bad om det.
Jeg bad ikke om at være trist om mine kroppe, ikke kun for at blive konstant skuffet over dem, men også på grund af folks reaktioner på ham. Nogle gange bliver jeg sur. Nogle gange bliver jeg ked af det.
Jeg beder folk om at behage ikke at føle, at de kan diktere, hvordan jeg føler eller hvordan jeg reagerer på min flare, fordi de ikke forstår, hvad jeg føler i min egen krop. De kan ikke forstå den depression, der følger med venner, der mister, og i sidste ende føler at de er tabt på grund af sygdommen.
I dag, og i denne måned brænder jeg. Og endelig er jeg i sorg. Folk bliver simpelthen nødt til at være fint med det, for nogle gange er det dårligt.
Vi som samfund må stoppe med at gå igennem negative øjeblikke for at udfylde dem med falske falsk positive citater, fulde af søde og sukkerholdige motiver motiveret af sliket, der får dig til at føle sig bedre2.
